生きてんだからいいじゃん ブログ -9ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

随分、ひらがなが上手になってきた!!

⬇︎学校のノートより
(ノートの上の部分は先生の字)
{DA5446AA-8D16-4396-B2A0-02CE93F4B060}

{F475DA6C-78DC-4552-92D8-D89B12EE5633}
休みの日のことを、文字にして書くっていう授業やったらしいけど

ばぁちゃん家でピザをつくったこと、上手に書けてる!
しかも、
しんちゃんは、いえでおかゆをたべました
って、あってる 笑

宿題は、カタカナ
今までなんとも思ってへんかったけど、
「ネ」ってめちゃくちゃ難しいやん!
{F01B0E39-21A2-42C4-BF74-3E6976AD0E40}
頑張ってる!!!ラブラブ!

これは、学校でトマトの収穫をしたときにスケッチしたらしい
赤くなってたのは、一個だけやったって🍅
{78C12CAB-523F-4352-898B-82643AFF9B0B}



七夕のみおの願い事


{BE7458F6-02F7-45D4-8FFB-442807B83A5F}

自分で考えて書いた願い事が、
「みんなが、たのしくすごせますように」って
すごい!
立派や!みおー!


{3FFE187C-ED84-4B76-A272-7F57595969CC}


みおの願いが叶いますように





みおの願い事、素敵やなーって話してたら
ママのお願いごとはなに?って聞かれたから、
私の願いは、みおが楽しい夏がすごせますように
って、みおに言うたけど・・・

もう一つ
「痩せますように」やな 笑
毎年言うてる 笑



とある休日

{780EE7E5-78EF-4BEC-B17A-9902000C2456}

{503643C0-15D5-4F87-A0DA-976C3E88B3F3}


同じ病気の子をもつ保護者の方が尽力くださり、ドラベ症候群という日ができたと感謝しています

ありがとうございます


みおの、病気がわかったころは孤独だった
とみまるすけさんのブログを見つけてすごく嬉しかった
ことぶきちゃんのママからメッセージをもらい、はじめて同じ病気とたたかうお友だちとご家族に会えた

そこから、病気を介して色んな出会いに恵まれた

今思うのは、この病気は四万人に1人の病気だけど 1人じゃないってこと

ドラベ症候群と闘うお友達が全員で大きくなってほしい

ドラベ症候群患者家族会のホームページも見てね
{432895D0-8D05-4521-9233-2724E716AB76}
みお、大好きだよ
{A4D79552-A21E-4C66-865A-50BBBB91D391}


みお、熱さがって退院できました


入院中、ゆかが大好きなパン屋さんのパンを買ってきてくれたラブ

{99705EC3-398E-463F-974E-1B6C939A8DD6}

美味しいもん食べてたら幸せや〜ラブラブ
ありがとう


さて、パパが長期勤続のお祝いに職場からリフレッシュ休暇3日をいただきました
それを、この月曜日〜水曜日でとってて
日曜日の休暇とあわせたら4連休!

どっか旅行にでも行きたい、けど、計画して予約して→キャンセルえーんはもう何度も経験してきてるので
休暇の前日にみおもしんも体調が万全やったら、小学校一日くらいズル休みして どっか近場であいてる宿にでも泊まれへんかなぁーって淡い期待をしててんけど

体調くずしちゃったよねーショボーン
なんなら、小学校も金曜日から休み続けてるよね

パパのリフレッシュ休暇は、子の看病!
ま、みおが退院できて家でみんなでゆっくりできるだけでありがたい

近場の安い宿さーがそっと思ってたけど、
入院で一泊1万円超えの個室に泊まることになりましたとさ病院
さようなら宿代

退院後、自宅にて
{86EF2C14-8997-4D18-8068-5E8CC831C58C}

すみっこくらしのアイロンビーズ、細かな作業が上手になったなぁー