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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

ママです

水曜日は、定期受診!

まずは、リハビリへ
OTさんに、みおが発作おきて入院したことと それにともない筋力や体力がおちたことを話すと

ベットのうえにいたら、おとなでも3日あれば筋力おちちゃうからねーって言うたはって

筋肉って、そんなすぐにおちちゃうもんなんやなぁーって思った


みおは、熱はないものの
どの遊びもやる気なしやったなぁー、なかなか回復しませんなぁー

STさんに、先日靴を買った話をして
そこから足底板の話やらになってんけど

みおは、右足の小指が若干不安定ではあるけれども 自分でバランスをとって歩いてて
足底板を使っちゃうよりも、今、バランスをとろうとしてる力をそのまま育ててあげたほうがいいのでは?ってゆー話やった

そして、靴屋の店員さんにすすめられたお高い靴も
爪先の部分が前に沿っててこけにくい仕立てになってることや
足首をしっかり支えられる仕様になっている、など
みおにあってる!ってことやった

そして、診察

発作がおきたことをはなし

話し合いの結果、イーケプラを1ヶ月毎に100㎎増量を2ヶ月かけておこない

今、700㎎飲んでるのを→ 900㎎まであげることになった
(ちなみに体重は、16、5キロ  今回の入院で1キロ減った)


イーケプラさん、お願いしますyo

この日のご飯は、秋刀魚の蒲焼きと、三色丼


みおは、食欲がおちててあまり食べようとせず…やったから、可愛いピックをだすと

自分でさして、食べとりましたー

こんばんは!またまたみくです☆


昨日は何か色々考えてしまったけど、今日はだいぶみおが元気になってきてて私も嬉しい気持ちでいっぱいですわぁ!


朝から布団に入ってきてはケラケラ笑ってると思ったら次は鉄棒でぶら下がりを披露してくれました!


げ、げんきやんっ!!!
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食欲はやっぱりまだないけど…


なんか声もちょっと出し辛そうやけど…


眠くなったらグズグズ言うてるけど…


それでもちょっとずつ元気なってきてます!


昨日より遊ぼう!って気力に満ち溢れてる!


よし。それでこそみおやでっ!


午前中は家でシャボン玉やらしてゆっくり過ごし、お昼寝。


起きたらいつもみおと姉が布団に入ったり上に乗っかったりして起こしてくる…


(重さ半端ない。)


デブ三中。
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急に「お相撲さんみたいねん!」と謎に、テレビ釘付け。笑


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マントをかぶってエルサに変身してアナと雪の女王を熱唱。


オラフの歌もばっちり!
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入院前以来。ひっさびさに公園。

ぶたの丸焼き対決!

みおめっちゃできるようなってるやんー
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登り棒も登れるようなってるし!
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久々の公園は体調を考慮し、短かったけど帰ってからはみんなで筋トレしました。

(兄がネットで買った「長友の体幹トレーニング」のDVDで)


やはり姉の筋力のなさ&運動音痴さは天下一品で爆笑巻き起ったけど、運動したことを良いことに今宵も飲みました。


そーなんです!私たち、究極に誰よりも痩せたい願望はあるのですが…


なんせ食欲にはかないません。


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私がみおと遊んでる間に今晩もごちそうを作ってくれてました!


オーダーは「日本酒に合う料理」(←もおこの時点で痩せる気なし)


カニ

手羽先

サラダ(オンザくるみ)

三食ご飯

ワカメスープ

焼きナス


など。
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そしてみおが寝た後は


湯布院の日本酒と鶏。
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…と、カニ。
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完全デブるやつやーーーーん!!!


けどこーやってみんなで飲めるのが幸せ☆


幸せ=デブ。よしっ!!!そーゆーことにしよ!

どーもこんばんは!みくです。



みおがやっと退院できて、でもまだ本調子じゃなくて。


みんな疲れてるやろう…と、一発みんなを元気に!と言うことで色んな九州土産を持って遊びにきました!(土日に九州に行ってきたので)


みおの久々の発作、高熱、入院。の報告を聞いてから毎日ほんまに一秒でも早く熱が下がって退院できることを祈るしかできないのが悲しくて、歯がゆくて、何て表わしたらいいんかわからんけど何か久々に辛かった。


それ以上に親の二人はもっと不安で大変な想いをしてて、さらにそれ以上にみおは小さい体で頑張ってるんやなぁと思ったらたまらんかった…


もっと家が近かったら仕事帰りにご飯のひとつでも持って行ってあげれるのに…


みおに絵本の一冊でも読んであげれるのに…


とか。思えば思うほど何もできない自分が嫌やった。


みおが元気な間は、みおが元気なことがどれだけ幸せなことか、頭ではわかっててもそれがだんだん当たり前になる。


でも発作が起きて入院ともなれば、その当たり前の生活が当たり前じゃなくなって、


早くまた家で普通の生活させてあげたい


おもいっきり遊んで、食べて、笑って、幼稚園も行かせてあげたい


って、普通の生活がどんだけキラキラしてたか気づかされる。


みおが元気なだけで周りは笑顔になれるし、元気になれる。


これは決して当たり前じゃないし、当たり前にしたらアカン。


もっともっとこの幸せを大事にしななぁ。


でも色んな人がみおの回復を心から祈ってくれて、色んなところで手助けしてくれて、ほんまにみお幸せ者やと思う。(そんなみおのおばでいる私も。ぬふふっ♪)


と言うことで明日は室内でしか遊べないと思うけどみおとの貴重な時間を楽しみたいと思います!


みおの様子は、まぁまだ元気がない感じ。


私が夜着いた時は笑ってはくれてたけど、あんまり喋らんし、あんまり遊ぼうとも言うてこなかった(遅かったのもあると思うけど)


ちょっと顔色も本調子じゃない感じ。


でも部屋の鉄棒には逆さ向きにぶらさがる元気はあった!笑


そして、自分が買ってもらったチョコ(低血糖かも!と今日ママに買ってもらったやつ)を「みくちゃんチョコあるでぇ」と、いつもチョコなんか買ってもらえないから貴重なはずやのに私にくれる相変わらず優しいみおでした!


全然いつもの元気さはもちろんないけど、そら5日間も入院してたら体力落ちるわなぁ…


ちょっとずつ普段の生活に戻って行ったらいいな…


気づけば九月もあと一週間。


朝晩は秋の風やし銀杏の木も黄色く染まってきたし、もう夏も終わりかぁ。


今年も最高の夏の思い出をありがとう。




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さぁ秋はなにして遊ぼ☆