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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みお、土曜の朝に退院しました

今回は、4泊5日、久々の長い入院やったー

まず、あれからもずーっと40度の高い熱がでててんけど、
ノーベルバールを使って以降、発作はなしやった

熱は四日目くらいでやっと38度台にさがってきた…って感じで高熱が続いたなぁー


体力も筋力もすっかりおちた様子のお嬢です



今回、ノーベルバールをはじめて使ったけど発作はおこらへんかったから
みおに、フェノバール系も有効なんかな、と思った



で、土日 家でゆっくりしててんけど

今朝からなんか、様子おかしい
ぼーっとして動こうとしーひんし、しゃべらへんし、なにを食べるか?って聞いても「いらん」って言うし…

実家から、母も来てくれてたけど、みおの様子がなんかおかしいで、って

って言われて 昔退院したあとに 低血糖になったことを思い出した


みお、低血糖になりかけてるんかもしれん
と思って、とりあえず
ココアとチョコレートあげたら(いつも与えてないから、とびついた 笑)
速攻
動いて、しゃべりだした


ほんまかいな?! 笑


ま、とにかくこれ以上元気がなかったら、病院に行って点滴をうってもらうことにしよう!
(これはこれで、どこの病院行くねん問題が発生する、病院行って感染症もらうん怖いからなー)

次から次へと心配どす

目の上も腫れてきた ムンクの叫び  
車でみおを寝かして、10分ごろ

パパがコンビニに立ち寄ろうと車外にでたとき

みおが目をさました…
と、思ったら眼球がひっぱられてるー!

ひぇー

慌てて救急車をよび(知らん県の知らんコンビニやしびびったよねー)、最寄りの病院へ搬送してもらうことに

右半身の間代発作
救急車が到着するころには発作がとまってた(エクスレ注腸液使用)
計、五分くらい 発作が止まるなんて すごい

すぐ病気に到着してんけど
うっかり、みおの保険証も忘れてたー
油断しすぎやームンクの叫び
主治医のお手紙(病気の説明と発作時の対応かわかいてある)だけはもってたんやけど
それも3年前ので、お医者さんがボロボロ(カバンにいれ続けてたから)になった封筒をあけて一言…
「古いね」  


ひゃーすんません
こないだ、主治医のお手紙は書き換えてもらって最新版を持っててんけど、
それは、家でみおの保険証とセットで留守番してるわぎょ

私「とにかく、発作がとまらんかったらドルミカムお願いします」

でも、まー発作とまってるし
ダイアップだけいれてもらって1時間後
帰宅することになった



あぁー、ひつまぶし涙!




ま、名古屋にむかう高速道路とかややこしーとこで発作おきんだけ良かった!!


はじめちゃん一家とは、バイバイも言わずコンビニでお別れ  またね





帰宅後、じわりじわりと熱があがってきて
一応、1回目のダイアップから8時間後にダイアップ使用

翌朝、39度まであがった
朝寝をして10分後  発作
今度は、全身の強直間代発作

救急車を呼んで、エクスレ使って…
救急車が到着したくらいで発作が止まった
時間にして五分

搬送してもらって、いつもの病院で入院決定泣

病室で3回目の発作
強直間代発作
ナースコールおして「発作です」って言ったら、こんなにいはったん、ってくらい全員の看護師さんがかけつけてくれ
お医者さんが到着したころ、自力で止まった
1分の発作


で、ドルミカム持続かと思いきや

ノーベルバールなる薬を使ってみようと言われて

ノーベルバール…???


ことちゃんママ、うたちゃんママ、とみっち、色々教えてくれてありがとう


熱はずーっと39度~40度やけど
ノーベルバールを使ってからは発作おきず

咽頭炎にかかったみたい
いわゆる喉の風邪



薬と高熱でまる1日眠り続けたみお
翌朝
うっすら目をあけて、一言目は



「おなか… すいた…」やった 笑





早く熱さがりますよーに!


日曜日  午前中は公園へ

ブタの丸焼きー

毎日、家で練習してるだけあって 少しずつぶらさがってる時間が長くなってきた!

立ちこぎもパパに披露したよー


そして、お昼寝おきに、そらたくんに会いに行ったよ
ひなちに弟が誕生しました!!

可愛いー!!!
みおも抱かせてもらった

そらたくん、よろしくね

ひなちは、いいお姉ちゃんになりそうやなーハート

幸せな1枚カメラ SP


その後、はじめちゃんちにお泊まりに



翌日は、はじめちゃん一家とブルーメの丘へ








ひざしがきつすぎて、みおはすぐ顔がまっかに

建物のなかにはいって冷たいものを飲ませたり水をスプレーでかけまくってクールダウンさせながら 遊び、昼御飯を食べて…


はじめちゃん一家と、みおのお昼寝にあわせて車で寝かしながら、このまま名古屋にひつまぶしを食べに行こう!ということに…

私はそーゆーのんが大好きで、昔はやまちょとホタテを食べに青森に行ったり チキン南蛮を食べに宮崎に行ったり、全国ほとんど行ったなー  こんなんするの久しぶりやー
とワクワク

保冷剤を買って、みおの頭を冷やしながら寝かし…

出発したのです