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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

木曜日は、祖父母参観!

みおは、照れてなーんも歌ってくれへんかった
ついに、恥ずかしいとか、そういう気持ちが育ってきたのか?
それはそれで、さみしーな

肩たたき棒をじいちゃん&ばぁちゃんと作ったよー



その後、幼稚園を早退してランチへ



お昼寝後は、おなじ病気のうたのちゃんが遊びに来てくれたーハートハート

みおは、うたのちゃんいつ来るんとワクワクして外まで出迎えに行ってたけど
いざ、うたのちゃんと会うと緊張&恥ずかしくて固まりちらかしてた 笑


うたのちゃん&ママまた遊びに来てね
(写メとりわすれたームンクの叫び)

そして晩ごはん


この日は、みおのお昼寝中にハタハタを干して…



ハタハタと水炊きー

金曜日は、幼稚園の体操教室
お弁当を食べ終えたころを見計らって早めにお迎えにいくと
運動会のパラバルーンの練習をしてた(ホールで)

途中、パラバルーンのうえで前転するところがあって、
みおも上手に前転してたー
すごいー!!!
通りで、最近急に家で前転の練習はじめたんやー

しかも、午前中はリレーごっこをして、トラック一周走ったんやって!
すごい、すごい


晩ごはんは、パパリクエストのメンチカツ
とホタテちゃん


こんな手の込んだメニューは、共働きの平日ではできまへんえ 笑

土曜は、蒸し鍋
私のダイエット強化週間!

サラダも色々と


ちなみに、靴下干すやつでハタハタ干してんけど
臭くなったらいややし念のためハタハタと洗濯ばさみの間にラップをはさんだけど…

そんなもんじゃあきまへん

晩、靴下干すんむりなくらい魚くさかったー 笑
火、水曜日 で私の両親も誘って伊勢に旅行へ


夏の間は体温調整が難しいから、パパに遅めの夏休みをとってもらい、GOバス音符

まずは、伊勢神宮へ


マイナスイオンを感じたなぁー

下宮をまわったあと、おかげ横丁で早めの昼食
伊勢うどん!


みんなが伊勢うどんを食べるなか、やはり別行動をするパパ 笑


松坂牛骨ラーメンらしい


そして、内宮へ

みおも、抱っこやおんぶしてもらいながら
なかなか頑張って歩いてた

赤福氷を食べて…


みおのいつものお昼寝の時間にあわせて、車でて寝かしつけながら宿に移動

温泉にちょっとだけつかったよ!




こんな日がくるなんて!
十秒ほどやけど、みおにとってはすごい!

晩ごはんー
伊勢海老や、アワビの踊り焼き

二日目は鳥羽水族館へ


セイウチのショー
セイウチを怖がるみお


なんとか近づいた 笑


すごい迫力!!

海鮮丼を食べに行って



みおの昼寝にあわせて帰宅ー

私の両親も一緒に行けて
何より、みおが無事に行って無事に帰ってこれてすごく嬉しかった


みおといるだけで、みおのまわりはみんな幸せなんだよー
久しぶりに、パパが土日続けて休みやったのでばぁばちゃんのおうちに泊まりにいくことに

ばぁばちゃん家のお庭でバーベキュー

食べたいものが多すぎるときに出る秘技二刀流
久しぶりにでたー! 笑


今回のバーベキューの〆はみつこばぁばのケニア土産   (ケ、ケニア?!)
チャイ
と、バームクーヘン


美味しかったー!!!

次の日は市民プールへ
ノリノリのみお

子ども用の小さなぞうさん滑り台がプールにあって

滑り台が濡れてなかったから、ゆっくりしか滑らへんかって自信をつけたみお

「みお、こわくないもんねー」と言いながら2回目のチャレンジ

パパが滑り台に水をかけたので、みおはすごい勢いで滑り、座ったままのかたちで 入水!笑
勢いよく沈んでいったのに大笑いしてると、「笑わんといて!」と激怒して泣き…

心が折れて30分で帰ることになった

疲れはてて意気消沈のみお


月曜日の晩ごはん

エビマヨ(しめじ、アスパラ、玉ねぎでかさまし 笑)
グラタン(前日、豚と白菜炊いたんの残り物をリメイク)
キュウリとツナのサラダ
オクラの旭ポン酢あえ
ワカメとモヤシのスープ

しめて800円くらいおーっ!
みおは、サラダを大量に食べてた
こないだ、「好きな食べ物は?」って聞いたら「野菜!」
っていってたし 笑

さすが!みお!!
食育を頑張ってきた甲斐がある!ってもんよー上げ上げ




そうそう、プールに行った翌日 幼稚園の先生にプールのことを聞かれたみお

「(滑り台)こわくなかったけどな、ママが笑ったし、みお泣いてん」と、言って先生に怖くなかったアピールをしてたらしい

ちゃんと、説明できてるやん!!!!
すごい