生きてんだからいいじゃん ブログ -25ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

まず、前回のブログの続き

13日無熱で発作おきて
2時間後にタクシーで家に帰り…
(完全な家着で救急車乗ったよね)


家で薬を飲んだら、みおはまた眠ったので
その間に パパとご飯とお風呂をさっさと済ませてしまい
みおを触ると、「…ん、熱い?」

熱があがってきて、38度


発熱の発作だったのか?!
無熱での発作に悲しんでたから、熱が出てきたことは喜んでいいのやら、いやいや、ここから発作おこる可能性大やんっ!
ってなり…

熱がででるので、発作を回避するために
ノーベルバールをいれてもらおうではないか!となり
再び、病院に戻った

電話して行ってんけど、救急救命室の前には、トリアージといって簡単な問診をしてくれはるところがあって


私の次に問診したはった人、緊急避妊ピルを処方してくださいって言ったはって

休日の夜間って
、救急車乗ってくる人に対応したり
私はノーベルバールいれて!言うて
次の人は、ピルくれ言うて…

改めて、ERで働くお医者さん&看護師さんて業務が多岐にわたりすごいなぁと思った
…って、はなしはそれたけど


みおは、ノーベルバールの使用&入院が決定


次の日には、熱もなくて退院できた


アデノやら、ロタやら、結膜炎やら、色々調べてくれはったけど、どれも異常なし

運動会で疲れて熱がでちゃったんかなー

でも、それくらいで発作がおきる、ということは薬の調整が必要になってきたってことよね…

気が重いなぁ


薬の旅は、いつまで続くんやろ






9月にとりためていた写メ

晩ごはん~
この日は、パンを美味しく食べるためのメニュー

みおは、突然の梅干しご飯ブームがやってきて
、この日も梅干しご飯とパンにあうおかず、やった


豆乳鍋
無調整豆乳をいれて、しばらく待ったら…


湯葉ゲットー!
みおは、湯葉好きやから喜んでたなぁ

この日は、足しげく通っているお肉屋さんのステーキの日!
この肉、1枚600円ちょっとでめっちゃ値打ちやったー!


パパは、早く仕事から帰ってきて
(こんな早くいつもは帰ってこーへんのに!笑)

どうしても、七輪で焼きたいというので

狭いベランダにて
パパ、一人で幸せそうやったなぁー 笑


手作り市にも行ったよ


ひろーい敷地にいろんなお店のブースがあって、みおは、300円いれてあげたお財布をもってレッツゴー!


みおは、髪飾りやら ネックレスやら可愛い置物を物色してたけど

私が、アクセサリー屋さんに夢中になっている間に
パパに、「これにするわー」と言い

自分でお店の人にお金を渡して



たこ焼き買ってたー!
結局、食べ物 笑




鉄棒の練習に奮闘中
ママです

昨日は、感動のみおの運動会やった!!!

そして、今日はゆっくりしとこーいうて
夕方 家で遊んでるときに 突然みおがしゃがみこみ…

右目がひっぱられ

救急車に電話するころには、右手に波及
救急車に乗るころには、右足に波及…

と、右半身だけの複雑部分発作が、ドルミカムいれてもらって止まるまで
約30分やった

無熱ってのが、へこむなぁー


最近は、熱のあがりはじめの強直間代発作ばっかりやったから

無熱での、複雑部分発作は何年ぶりなんやろ…

はぁー



無熱なので、二時間様子みてなんもなかったら帰ることになった

みおが、病院のベッドでスヤスヤ寝てるこの間に
ブログを更新していこおーっと…