生きてんだからいいじゃん ブログ -24ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

幼稚園のバスが家の前まできてくれて乗り降りしてるんやけど、最近こんなポスターが貼られてて

毎朝、写真撮ってといわれて困っておりんす 笑


昨日は、家のうらの施設で催しものが


I



無料で色々できて、みおは楽しんでおりました






そして、今日は
パパも私も大好きなパン屋さんがあって
久しぶりに食べたいなぁーって話しになり


そこのパン屋さんでパンを買って、ちょっと遠い公園まで足を伸ばしてみましたー





手すり持つとこない滑り台ですんごい勢いで滑ってきた 笑

なんか催しもしたはったー

軽快に踊るみお

やーっ





外で食べるパンはおいしーっ!


宝物捜し







死闘

まず、先日運動会があった

みおの応援団として
パパと私はもちろん
パパ方のやすじいじ&みつこばぁば&みくちゃん
そして、じーちゃん&ばぁーちゃん
みんなで応援しに行った


みおが入場してきただけで、ビデオを撮りながら泣くみくちゃん 笑
(でも、手はぶれてなかったところがすごい!さすがP!)
わかるよ、わたしも去年泣いたから  ウルウル

まず、障害物走
みおは、スケーターに片足をのせて慎重に一歩一歩まえにすすめてたー
すごい、すごい

そして、リズム


ずっと立ち尽くしてたなー 笑
練習では、ノリノリで踊ってたらしい

そして、パラバルーン
みおは、めっちゃ理解して取り組んでてみんなとひとつのことを一生懸命やる姿に感動した!

あとは、親子競技二種


なんせ、よく頑張りましたー!!!!!
感動をありがとう

練習の過程から、みおの暑さ対策のため帽子や待機場所など
色々配慮してもらったり、こうして運動会に楽しく参加させてもらえて、幼稚園には感謝、感謝です

またひとつ、大きくなったなぁ




話しはがらっと変わって
今年の夏に、身体障害者手帳をいただいたことはこのブログに書いたっけな?

で、いつも救急車でお世話になってるほうの病院でリハビリをはじめてもらえることになった(理学療法)

昨日は、その2回目やった

みおと、遊びを通して
どこの筋肉がどうやから
日常の遊びのなかでどのような動きをとりいれたらいいのか教えてもらったり…
なんせ丁寧で勉強になる!

今回は、みおがうまく歩けるように重りを足首につけてみてくれはってんけど
これがみおがまっすぐ歩くのに良いみたい

あとは、階段をのぼったり降りたり

なんせ片足で立つ時間を長くして、脳に刺激を送ろう!ってゆー話やった


今日は、かかりつけの病院!

午前中、みおは幼稚園に行き
今日たまたま仕事が休みのパパと自動車税の減免の手続きに行ってきた

夏に、身体障害者手帳をもらったとき
税金の免除はありますか?って聞いたら区役所の人がみおの等級ではない、って言わはったのに
たまたま、税金の事務所に電話してみたら 減免してくれるとのこと
何ヵ月か、過払いしたやんー


で、みおを迎えに行き
鉄棒の技を披露してもらった


なんと、こうもりと足抜きが出来るようになってた!!

ママを越えていったなー


昼御飯

みおリクエストの「クルクル寿司ちゃん 」笑

そして、家で昼寝させてから
かかりつけの病院へ

こないだ発作おきたことを話し…
予定通り、イーケプラを100㌘増量することになった

エクスレの話から、ドルニカムの点鼻についての考えを詳しく話してくれはったり

薬の話から、みおの二十歳になったときを見据えての考えを話してくれはったり

改めて色々考えてくれたはるんやなぁーと、主治医にも感謝、感謝です





色んな人に支えてもらって、今日もみおと笑顔ですごせて幸せ!
まず、私の仕事が10月復帰やったのが色々あって11月の初旬までに伸びました

みおと過ごせる幸せをかみしめよう!




秋といえば秋刀魚ー&新米っ!



そして、どんぐり拾いー


手作り市で買ったどんぐり帽子、むむ じゃいこか?! 笑

斜面の登り降りもちからがついてきたなぁー

沢山ひろったどんぐりは、家に持ち帰ってぐつぐつ湯がきます!


(おままごとで使ったりするのに虫がでてこないよーに)


これでなにして遊ぼっかなー♪


みおが、幼稚園のお芋掘りで持ってかえってきてくれた芋で焼き芋ー



私の誕生日もあってんけど、家に帰ったらパパがサプライズで花束用意してくれてたー


嬉しいな

植物園に行ったり


幼稚園の制服が秋バージョンになったり



パパがまつぼっくりを集めることに、異常にはまってたり


秋を感じております



そうそう、こないだ晩ごはんの準備してて
みおがゆで卵のからむきしたい!って言ってんけど

ちょうど、洗い物で手が離せなくて

私「ゆで卵、そのお皿にふたつのってるからテーブルに運んでむいて」

みお「これやな」

私「そうそう、で、そのお皿はきれいなおさらやから 殻をむいたあとの卵をそのお皿にのせて、卵のからはティッシュをだして、その上にのせといて」

みお「…」

指示が多すぎてわからんかなー、と思いつつ洗い物をすませ
みおのところに行くと、ちゃーんとティッシュをひろげてそのうえに殻をのせ、お皿のうえに殻をむいた卵がのってたー!!!!!!


すごい、すごいっ!
お手伝い名人さん