祈り。 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

どーもこんばんは!みくです。



みおがやっと退院できて、でもまだ本調子じゃなくて。


みんな疲れてるやろう…と、一発みんなを元気に!と言うことで色んな九州土産を持って遊びにきました!(土日に九州に行ってきたので)


みおの久々の発作、高熱、入院。の報告を聞いてから毎日ほんまに一秒でも早く熱が下がって退院できることを祈るしかできないのが悲しくて、歯がゆくて、何て表わしたらいいんかわからんけど何か久々に辛かった。


それ以上に親の二人はもっと不安で大変な想いをしてて、さらにそれ以上にみおは小さい体で頑張ってるんやなぁと思ったらたまらんかった…


もっと家が近かったら仕事帰りにご飯のひとつでも持って行ってあげれるのに…


みおに絵本の一冊でも読んであげれるのに…


とか。思えば思うほど何もできない自分が嫌やった。


みおが元気な間は、みおが元気なことがどれだけ幸せなことか、頭ではわかっててもそれがだんだん当たり前になる。


でも発作が起きて入院ともなれば、その当たり前の生活が当たり前じゃなくなって、


早くまた家で普通の生活させてあげたい


おもいっきり遊んで、食べて、笑って、幼稚園も行かせてあげたい


って、普通の生活がどんだけキラキラしてたか気づかされる。


みおが元気なだけで周りは笑顔になれるし、元気になれる。


これは決して当たり前じゃないし、当たり前にしたらアカン。


もっともっとこの幸せを大事にしななぁ。


でも色んな人がみおの回復を心から祈ってくれて、色んなところで手助けしてくれて、ほんまにみお幸せ者やと思う。(そんなみおのおばでいる私も。ぬふふっ♪)


と言うことで明日は室内でしか遊べないと思うけどみおとの貴重な時間を楽しみたいと思います!


みおの様子は、まぁまだ元気がない感じ。


私が夜着いた時は笑ってはくれてたけど、あんまり喋らんし、あんまり遊ぼうとも言うてこなかった(遅かったのもあると思うけど)


ちょっと顔色も本調子じゃない感じ。


でも部屋の鉄棒には逆さ向きにぶらさがる元気はあった!笑


そして、自分が買ってもらったチョコ(低血糖かも!と今日ママに買ってもらったやつ)を「みくちゃんチョコあるでぇ」と、いつもチョコなんか買ってもらえないから貴重なはずやのに私にくれる相変わらず優しいみおでした!


全然いつもの元気さはもちろんないけど、そら5日間も入院してたら体力落ちるわなぁ…


ちょっとずつ普段の生活に戻って行ったらいいな…


気づけば九月もあと一週間。


朝晩は秋の風やし銀杏の木も黄色く染まってきたし、もう夏も終わりかぁ。


今年も最高の夏の思い出をありがとう。




1406469627067.jpg

1404967556925.jpg


1409157198106.jpg


1411395963359.jpg

さぁ秋はなにして遊ぼ☆