生きてんだからいいじゃん ブログ -20ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

振り返ると、前回 暗いブログで終わってたんやなぁ・・・


心配してくれて、ブログをのぞきにきてくれて ありがとう




あれから、私の心はおれまくったまま月日はながれ

新年度になりました


3月にも 2回 無熱で発作があった

時間は2、3分とかで 部分発作




みおのなが~い春休み、もちろん仕事を休めるはずもなく・・


実は、私の父に病気が見つかり 私の両親にみおをみてもらうことが難しくなったこともあって

仕事をやめなあかんか 悩んでたんやけど


パパのほうの母が退職して、退職した翌日から早速わが家に住み込んで

みおをみてくれた


そして、「もうちょっと続けられる限り仕事を続け」と言ってもらい・・・

私の父の入院中 みおを見てもらい

今は、また私の両親に幼稚園後 みおをみてもらい


つくづく、私も みおも

家族だけじゃなく 両親 パパの家族、そして職場、幼稚園、友達・・・・

みーんなに支えてもらって 「今」があるなぁと感じております


みんな ありがとう





さて、4月 みおは幼稚園の年長さんになりました


幼稚園では、年長になったら階段をつかって2階が教室になるんやけど

みおは筋力も弱いし、2階になると大人の目も減る


みおのことを考え、1階にすることもかんがえたけど

これから先、就学のこととかも考えて

階段は避けて通れへんし、従来通り 2階を教室とし 大人を増やし

みおのために、階段に手すりをつけます、という話があった


ここまでしてもらって頭がさがります

ってか、幼稚園でこんなに手厚くしてもらって

これから先 小学校のこと・・・ 考えるだけで不安しかない・・・・

ま、それもぼちぼちすすめていくとして




ここからは、みおのダイジェスト

節分
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動物園


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ひなぴーと連弾 笑


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散歩


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ゆうなちゃんと公園


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よいしょー
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みおに、モニター買ってんけど(不安なときの晩に使用)

みおがこっそりこんな遊びしてた


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そして、今日


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ドバーっといきそうでこわいけど

何事も経験、経験


自分でいれた牛乳美味しそうに飲んでましたー




最近、みおは 即興で作詞作曲して

ピアノで弾きながら歌ったり (ほぼじゃいあん)

踊りながら歌ったり(そこぬけに陽気)


その歌詞がおもろいので最後に紹介


「 どんぐりころころ どんぶりこ~

 お池にはまってさぁたいへん


わたしたちも たいへんよ~

そう言ってたら ばあさんが言ってたわー

おばあさんが 言ってたわーーーー」


メロディが伝えられへんのが 残念っ! 笑

このところ発作が続いていて

1月に2回

そして、2月
初旬に無熱の間代発作が2分


こないだの水曜日 明け方に強直間代 5分
無熱やって、そこから鼻水や咳がでてきだしたから ひきこもってたのに

今日の夕方 強直間代  3分
救急車で病院に着いて熱をはかってもらったら 39度!
ノーベルバールをいれて欲しいとお願いし、ルートをとってもらった時にまた強直間代2分

で、現在みおは眠り続けてるんやけど…



水曜日の発作もパパも私も朝、出勤するところやって
急いで救急車に乗ったものの

パパは遅刻&早退
私は、急に仕事に穴をあけることになってしまい…


明日は、入院してるけど
私もパパもどーしても仕事休まれへんから
ばぁーちゃん(私の母)にお願いしてんけど


なんのために働いてるのか
みおのそばについとけないなんて
仕事も休んで謝ってばっかり


と、遂に仕事を辞めなあかんときがきたな…と
感じています



みおが、明日 目が覚めるころ傍についててあげられたらいいな

前回の記事を公開したあと
ERのベットでみおがブルブルと震えだした

悪寒
ブルブル、ブルブル
ここから熱があがるなー、ってことで
医師と相談し
ノーベルバールを使ってもらって、入院決定

一泊入院したものの熱はたいしたことなく
一時38度にあがったくらいで
あとは微熱やった

翌朝には、36度で退院

発作熱やったん?
びびってノーベルバール使わへんほうがよかったん?
…、色々思ったけど、
みおが発作おきひんように出来うる限りのことをしたということやな…



今年にはいって2回目の入院
発作が続いているので、
早急に主治医に相談に行かなくちゃ…
はぁー


で、前回の発作時
パパの実家で救急車を呼んだんやけど
出発までにすごく時間を要した(ように感じた)

パパの実家では、4年前にも一度救急車を呼んだことがあって
その時も搬送までに時間がかかった


で、今回 みおの搬送中隣にいてくださる救急隊員さんに
もう少し早く出発する方法はないのかを相談してたら病院に到着(パパとみつこばぁばも一緒に救急車に乗ってみおを見てくれてた)

処置がおわって一段落するまで救急隊員さんが、待っててくれはって話をしてもらえた

パパの実家では、近隣の市と共同で輪番制というシステムで小児救急をやってはって
曜日と時間毎に
運ばれる病院(市)が違う

で、今回も救急車到着、問診後、その輪番制に則り 決まった病院にみおの症状を伝えてくれはってんけど、
たてこんでるとかで拒否

次の候補の隣の市の病院に搬送が決まり、そこから発車、となってんけど

病院が決まるまでサイレンを鳴らさずに大通りまでとりあえず走行してほしいって言ったけど

どこの市の病院になるかで方向が全く違うから発車できひん、とのこと

救急車を呼んだらみおの情報を記載してる紙をすぐに渡してんけど、
それでも問診をいっぱいされて

問診も、発車してから何でも答えるから
とりあえず発車してほしい
119したら、住所や番号でみおの病気のことがわかるように登録できひんか?
も聞いたけど
なんか難しいらしく…

で、事前に病院にカルテを作っておいて
救急車を呼んだあと
こちらから病院に電話して、受け入れオッケーをもらって
搬送してもらうのは?
とも聞いたけど、
そやったら
輪番制でそのときに輪番の当番じゃない病院はもともと受け入れができないから5つの市の病院のカルテを作らなあかん…って言われて



うーん、どないかならんのか
って行き詰まってんけど


最終、パパの実家から一番近い病院に
みおの主治医から一筆書いてもらって
常時受け入れてもらえないか交渉してみては?
ってなった


うーん
とりあえずやってみるしかないねんけど
曜日や時間によって5の市のどこに運ばれるかわからん、って
搬送時間もどれだけかかるかわからん
ってことやし

なんかなぁー…と
どよんとなった、という話



今、私が住んでるとこは
とりあえずいつも運んでくれてる病院(5分)にサイレンなしで走行してくれてて
改めて、ありがたいことなんやなー
と感じました






みおは、帰ってきてから
お医者さんごっこをしてます



腕にガムテープをはり(点滴)

胸にモニターのためのシールもはり

「なにかあったらボタン(ナースコール)おして呼んでくださいねー」

「失礼します、点滴つまりましたか?」
とかって言って

やけにリアルな病院ごっこ…