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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

あけましておめでとうございます

今日から仕事はじめのママです


毎年、お正月は
1日の朝 私の実家でお雑煮をいただいて
パパの実家へ泊まりに行くのがコース

今年も、1日
ばあばちゃんたちと初詣




そして、晩ごはんをみんなで食べて
こうしてみんなでお正月集まれて幸せやなぁ…と、しみじみ感じていて


2日は、
恒例のみおをみつこばあばに預かってもらって
パパとアウトレットの初売りへ

みおは、みくちゃんとみつこばぁばとご機嫌で
雪だるまを作り、お昼寝爆睡して過ごしていたらしいんやけど

その晩…
お風呂あがりに突然発作

右の間代発作
救急車を呼び、あれよあれよと入院へ…
(このときの搬送のことで色々思うことがあるのでまたあとで書きたい)


一泊入院して、朝ごはんにおせちをいただいて帰った

正月早々…
パイプイスにて一晩付き添い  

完璧な無熱の発作にへこんだ



ここまでが、5日にかいた記事で
そして、今日(8日)

またも、夕方 無熱の発作がおきて
ただいま搬送先のERのベット

今回は、1分ほどの強直間代やったらしい

はぁー
どうなってるんだー



熱はないし、入院病棟にはインフルや風邪の子が沢山いるみたいやから
もうちょいしたら
帰宅予定



へこむなー
ものすごく久しぶりのパパです


いやぁーしかし忙しい1年でしたーママも仕事復帰したし、家は毎日ひっくり返ってるし(^_^;)


この年末は久しぶりに実音とゆーっくりゆーっくり過ごせて幸せです☆



このblogは闘病ジャンルでありながら、はっきりいってあんまり闘病生活っぽくないことばっかり載せてきた

まぁそこには色んな理由があるけども、
基本的には「生きてんだからいいじゃん」精神に則り、
明るく生きようと。
辛いこともあるけど、
その中でも楽しいことを
見いだそうと。

逆に、辛いことも多いからこそ世間の「当たり前」に喜びを感じられる
。はい!これって幸せーみたいな。


だから2014年も明るく終わりたいと思う。

同じドラベっ子に悲しいニュースがあったのもママから聞いたし
実音自身も何回も入院したし重積したし群発したしふらふらなったけども。

難病やけど幸せです!と言いたい!



楽しんだ2014!振り返り!




初のUSJ!
(実音はユニばあさん言うてたなー)



地蔵盆でスーパーボールすくいがめっちゃうまなってた!






ひなちとお出かけ&誕生会



ゆうなちゃん、かんなちゃんとカニ取り




パパ石垣一人旅(笑)




ちょっとお姉さんぶってる



ひなちに弟が産まれたぁ☆☆☆
そらた!



陽気なサンタさんからのプレゼント







絵がついに頭足人に!!




パパ本気出して作った沖縄そば(笑)

ひなちとびわ湖ー




ぶら下がりもうまなった!






パパママからのクリスマスプレゼントは積み木!!
なんかすごい上手に積み上げるようになってるー



ほんまに毎日成長してるんやなぁー


さ2015も楽しんでいこー!
わくわく






みおと同じ病気で 同じ歳の まさとくんがクリスマスの日に天国へ旅立たちました


いろんな感情があって うまく言葉にできないけど

まさとくんが天国で楽しく過ごしてくれることを心から 心から願ってます