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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

お久しぶりーふ

仕事復帰して、毎日必死のぱっちのママです


みおは、頑張って幼稚園行ってたけど
先週はじめから咳をしだし…

水曜日の明け方発作
(強直間代が4分)

救急搬送してもらい、熱があり検査の結果RSウィルスに罹患しており入院決定


水曜日のお昼頃、熱が39度まであがり2回目の発作(強直間代が2分)
ノーベルバールを流してもらって様子を見て

そこから毎日、39度~38度の熱をいったりきたりして
土曜日まで3泊4日の入院やった


水曜日、明け方パジャマで一家揃って救急車に飛び乗り
私もパパもその日ももちろん仕事…
でもみおをほっとくわけにはいかへんから朝イチでお願いして私は仕事を休ませてもらってんけど

パパはその週末大事な仕事があって休むわけには行かず、結局 毎日、病室の狭い付き添いベットで寝て出勤


私は、水曜日~土曜日まで入院中 仕事を休みパラマウントベットで付き添い

私の仕事は突然休むことが基本むりな仕事で、今回も私の突然の休みにより 休み予定やった人に仕事にでてきてもらって、私が休むことになり…

やっぱ、仕事を続けていくのは厳しいよなぁ…って心が折れまくった

みおの側にいたいときに仕事に行かなければいけないときもあるし

みおの側にいることで仕事に多大な迷惑をかけることにもなるし、

こんなにも無理をして続けていくべきなのだろうか…


みおが入院するたびに毎回悩むけど

そんなとき、パパは必ず

「辞めるなら、おれが辞めるわ!」と、自信満々に言うてる…  笑



今回の入院でずっと買うか悩んでいた
モニター(十数万円)、電動鼻水吸いとりき、ネプライザーを買うと決意した!

7月~11月まで長期休んでたから、1ヶ月半分しかボーナスがでーへんけど、
そのボーナスでみおの医療グッズを充実させようではないか!うんうん。


いっつも頑張ってるみお




特別にリクエストのチョコアイス




はやく元気になぁーれ


火曜日は、遂に重い腰をあげて パパと二人で地域の小学校の校長先生にお話をさせてもらいに行ってきた


私の卒業した小学校!
まさか、支援級のことを聞きに校長先生をたずねる日がくるなんて思ってもみなかったなー

校長先生の部屋には、私が小学生やったときの校長先生の写真が飾ってあった
(とても言える雰囲気ではなく、一人だけでテンションあがった  笑)


校長先生は、とても丁寧に支援級、普通級、支援学校のこと
子どもの人数に対しての大人の配置
加配のありかた等 教えてくださった

みおの選択肢としては、
支援級
支援級に在籍しながら、普通級でいける授業だけ普通級に参加
普通級
支援学校

が、あるんかな

なんせ、幼稚園よりも格段に大人の目が届きにくくなるので
発作に気付いてもらえるのかが何よりも心配、という話をさせてもらった

校長先生は、一緒に考えるというスタンスで
命にかかわることやから、教育委員会にも、話をしてみると言ってくださり
来年には、みおの様子を幼稚園まで見に来てくださる、という話もあった


なんか、思ってたより、めちゃくちゃ丁寧な保護者対応!

これからどーなっていくのか
みおの居場所をどこに作ってやるのがよいのか
いっぱい不安はあるけど
とりあえず、一歩前進

校長先生がよい先生でよかったー泣
感謝

そして、そのあとばぁーちゃんに預かってもらっていたみおを迎えに行き
リハビリへ

今回は、自転車のペダルをうまく前にこげへんってゆー話から
実際にみおの自転車を持って行き こぎかたを見てもらった

足首の筋力の弱さから自転車のペダルを前に踏み込む力がないみたいで

足首の筋力を鍛えるべく、どんな遊びが効果的か等 教えてもらった

はじめて行ったパパは、「なるほどー」と「勉強になる!」を、連呼してた 笑

ちなみに、ストライダーは大分バランスとれるようになってきた


この毎回勉強になるリハビリも
毎週通ってたけど、次からは私が仕事復帰するので、毎週は通えまへん…

とりあえず、2週間後に予約してもらったけど休めるかなぁーううっ...

そうです、もう仕事復帰!


もう料理も手の込んだものはできないよ、ってな訳で今週は、リクエスト料理週間! 笑

今日は、チキン南蛮&カキフライ


タルタルソースはみおと一緒に作ったよ

そうそう、塩レモンも作ってみたけど
何に使っていいんだかわからず…
やってんけど、今日はじめて使ってみた!


塩レモン、カキフライ
なかなかいけます! 笑







おまけ
ばぁーちゃんが根気強く付き合ってくれたお陰で
カルタとりの読み手ができるようになったー


みおの大好物のトマト

みおはあまーいのが好きで、一家そろって毎日食べてる
スーパー行ったら必ず何パックか買うし、売ってるトマトのなかでも好きな生産者の人のトマトがあるくらい 笑

なのに、最近食べない日がでてきた
私が何気に「みおって、最近トマト食べへんときあるねんなー」っと
一緒に晩ごはんを食べながらパパに言うと
パパが、「みおって、この時期になったらトマト食べへんようになるなー」
私「???」

パパ「みおって、毎年夏の間めっちゃトマト食べるけど、旬じゃなくなってきたら食べへんようになるねんでー
去年も急にトマトブームが去ったときあるやろ
、それこのくらいの時期やってん」

なぬっ!確かに 笑

食べ物のブームがきたり、去ったりしてるだけやと思ってたら
旬がわかっていたのか!

すごい 笑



私のみおの食育に関して大事にしたいことのひとつに、旬を大事にするってゆーのがあるねんけど
お嬢は、味覚でトマトの旬を感じていたのか! 笑


ひゃー、びっくりしたきちくん!


今度は、そろそろ白菜が美味しくなる時期やなー♪


土曜日から、パパが四連休!
やっほー

土曜日は、幼稚園の催し物
馬に乗せてもらったー



日曜は、ずーっと気になってた お魚センターへ 笑
パパは、1日フットサルの大会で じーちゃん&ばーちゃんとおんぷ




鯉にエサあげたり

釣りをしたり


釣れたー


釣れた魚(ニジマス)を焼いてもらって、食べたー!



みおが一番喜んだのはこれ↓


金魚すくい、めちゃくちゃ上手になってて
10匹くらいすくってた!
すごいー!

3匹持って帰っていい、ということで
みおが金魚をすくえたことが嬉しくて持って帰ったけど…  どうやって飼うん 笑

昼は、みおリクエストのラーメン


天一デビュー 笑

そして、みおをばぁーちゃん家で寝かしてもらっている間に

金魚ちゃんのいえを買いに…



100円ですくった金魚の家に2500円もかかったー汗
長生きしてね好