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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

こないだ、みおの誕生日会を

ひなち家でひらいてもらったよ



ふたりで探索


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プレゼント交換ドキドキ


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ひろちゃんありがとーラブラブ



こちらは私から
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ひなちの手作りケーキ
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ハッピーバースデー
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そして、夕方

ひなちと機嫌よく遊んでるときに

突然の発作



ひなちとふたりで隠れてたときに

全身の間代発作がはじまって・・・


救急車が来るころには止まってたけど

熱をはかると38度あり

搬送してもらうことに


輪番制とやらで遠い病院に運ばれ


医師に「ダイアップいれましょうか」と言われ

「ちがう、ちがう、ダイアップなんか意味がないから

とりあえずルートとって

もっかい発作おきたら ドルミカム使ってほしいんです」って説明してたら

二度目の発作



二分ほどでとまり、ドルミカムも少量使ってもらい

入院決定





夕方、ひなちと晩ごはんにカレーを作って食べようかとしてるところやって・・・

ひなちも、今回 はじめて発作を近くで見ることになってしまい

みおが救急車で運ばれた時には泣いてたみたい


夜、布団に入ってからも10分おきくらいに

「みいやんは?」ってひろちゃんに尋ねてたみたいで


「みいやんもひなたみたいにちょっと風邪ひきやすいくらいやったらいいのに」って・・・



ひなちに怖い思いをさせてしまって、泣かせてしまって


今回、それが私もすごいショックやった




ひろちゃんとは私が学生のときからの友だちで

ひなちとみおが小さいときからずっと一緒に遊ばせてきてて

それこそ、ひなちに「みおの様子がおかしかったら言ってね~」とかって

軽く話してたけど


だんだん大きくなって、みおもひなちもいろんなことがわかるようになって・・・



ひさびさに・・・

なんで みおが病気なんやろ・・・・・








後日、元気になったよってみおと手紙をかきました
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また遊ぼうね


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6月9日はみおの誕生日



6歳になりました


みお、パパとママのところに産まれてきてくれて

ありがとう


今年もみおが元気で楽しい毎日でありますように








6月には

同じ病気のお友だちとランチしたよー



ことぶきちゃん、ななちゃん、Rちゃん


みんな可愛かったー

こんな風に同じ病気のお友だちと会えるようになるなんて

みおが病気が分かったころには思いもしなかったなぁ


みおを通してのつながり、ご縁に感謝




大原へ

パパが、謎の生き物をみつけてんけど

なにやろーって

パパは、観察

私は ケータイで調べてる間に





みおが、素手で捕まえたー 

キャー  笑




いもりくんということがわかって

家で飼うことに


7月現在

みおとパパとで飼育し

タマゴも産み、無事にいもりのあかちゃんも育っています・・・


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この日はざりがに取り
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こないだお魚センターへ行った時、

みんなで短冊を書いてんけど

みおは・・・(手前のピンク)


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みおに何書いたん?って尋ねると


「きんぎょ!」って・・・・ぎょぴちゃん


ぶっとんでるね~ 笑


おひさしぶりのママです


色んなところで会う人に、ブログの更新全然ないやんってつっこまれてたけど

仕事しながら、子育てしながら・・・

ブログまでムリーっなだけで

みおは、発作もありつつ元気にしてました



みおの夏休みにあわせて、今年も介護休暇を認めていただいたので

またぼちぼち書きつづっていきたいなぁー



まずは、4月からのダイジェスト 

4月って ・・・笑




まずは、毎年恒例の 

まるちゃん一家とのたけのこ掘り

今年は雨やった・・・・


・・が、パパ達の強い思いで決行 笑




ゲット、ゲットー


そして、筍掘りのあとはこれまた恒例のくら寿司でランチ



ゆうなちゃんも、かんなちゃんも可愛いかったなぁ~ラブラブ

今年もありがとう音譜


晩ごはんは



たけのこの刺身に天ぷらに筍ご飯に・・・


したけど

みおが一番に食べたのは(好きなものから食べるタイプ)




メカブやった

相変わらず渋い・・・




そして、いつ行ったかも忘れたけど

ひなちとおでかけ





パパがいーひんと思ったら






山椒の木をゲットして嬉しそうにしてた 笑



そして5月

結婚記念日になぜかパパの職場の方の

田んぼへ行かせてもらい・・



軽トラにも乗せていただいた

パパはしきりに

「ええなー こんなとこ住みたいなぁー」を連呼し・・・ 



苗と土を少しわけていただいてた

お米を育てたいらしい・・・  



キャー


お昼は蕎麦屋さんへ

ここは、パパが好きなおそば屋さんやねんけど

こんな遠いところまで みおと来れるなんて嬉しいなぁ・・ としみじみ

晩はすき焼きでお祝いsao☆




プレゼントももらったー



結婚記念日にみおが元気で、プレゼントまでいただいて

幸せです~



母の日の参観



なかなかの細かい作業をこなしてた

可愛いネックレスありがとう



そして、きよくん基金の贈呈式にも参加させてもらった


毎年、参加できた良かったなぁって思うんやけど

今年もほんとにそう思った


会の内容もすごく良かったものあるし

きよくんご一家はもちろん

ガーベラさんご一家に再会できたのも嬉しかったし

あゆぱんパパさんご一家とも初めましてでお会いできたし


私が、しゃぼん玉の会で編集をしてた時の

役員の方ともお会いできて

当時は、ずっとメールでのやりとりやったから・・


やっぱり、直接 ドラベの子やその保護者に会えるというのは

すごく励みになるし、共感できるし、力になるなぁ・・・・



お会い出来た皆さん、関係者の方々

あらためてありがとうございました感謝


そして、翌日

海遊館へ~



やったー






(↑こーゆーの見つけると撮りたがる二人 笑)


みおは、観覧車が一番喜んでたなぁ・・・




晩には、花火も




なんの写メかわからんけど最後にこの1枚