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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

夏休みにはいる前(私が働いているとき)


みおは、幼稚園で運動会の練習をぼちぼちはじめてたみたいやねんけど

リレーもそのひとつ



ある日、ばぁーちゃんの家で みおがばぁーちゃんに

こう言ったらしい



みお  「リレーでな、みおが走ると みんなが頑張れ、頑張れって言うねん

      なんでかなぁー



でもな、みおいっつも負けるねん    


なんで、みおの足って弱いん?」





って・・・・・



(私の)母は、「みおは病気やから 毎日頑張ってお薬飲んでるやろー

         リレーも頑張ってばぁーちゃんと練習しような」

と話してくれたみたいやねんけど



みお、いろんなことがわかってきたんやなぁ


みおの病気が分かって

私はどんどん強くなってきたつもりでいたけど


みおが傷ついたり、悲しんだりするのは

すっごく辛いよ・・・・・






毎日、みおといられるのは幸せやけど どたばた~

みおを寝かし、寝落ちする日々が続いておりました



7月を振り返ってみYO~


まずは、一泊でばあばちゃんちへくるまb

今回の目的は市民プール&ばあばちゃん家での救急時に対応してもらうための病院訪問(主治医にうけいれて救急車っていう手紙を書いてもらった)


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先日、しゃぼん玉の会の会報を見てたら 

ばあばちゃん家の近くに、ドラベのお友だち(はるとくん)がいることがわかり・・・


ばあばちゃん家に行った時にタイミング良く会うことができたウレシス2


ななちゃんとママも参加できることになり

急遽 3家族で会えることにheart


はるとくんは、小さくて可愛くて好

みおが、小さかったときのこと色々思いだしたなぁ・・・・


ななちゃんと、はるとくんとこは共通点も色々あったみたいで

良かった、良かった


この時、救急搬送の話にもなり


以前、ブログにも書いたけど

ばあばちゃんとこで発作おきた場合

輪番制でどこの病院に搬送されるかわからん&発車までに時間がかかる

っていう話になり

ちょうど、翌日 訪ねてみようと思ってた病院は

ななちゃんもはるとくんも利用してる病院みたいで

色々教えてもらえた




そして、翌日

ばあばちゃん家から近い病院へカルテをつくりに・・・・


お医者さんに主治医からの手紙を渡し

「搬送に時間がかかると困るので

発作がおきた時、受け入れてほしい」とお願いすると


輪番制の説明をされ

輪番の当番の時は受け入れるけど

当番じゃない時には

みおだけ特別に受け入れるわけにはいかないよ

という、厳しい答え・・・


ドルミカムつかってもらって、発作をとめてくれさえすれば

入院は、ここの病院じゃなくてもいい

とか色々言ったけど

難しい反応・・・・・



苦し紛れに

「昨日、ななちゃんと はるとくんに会ったんです

二人とも同じ病気で・・・」

って、話をしたところで


小児科の上の人と相談するので

いったん、待ってくださいと言われ


再び、診察室に入ると


なんと、

「いつでも受け入れます!」との返事が・・・・


「ななちゃんと同じ病気ってことと、実家に帰ってこられた時だけってことでね」

やってーーーーー!!!!


やったーーー


昨日、はるとくんとななちゃんに会ってたお陰ですー

どうも、ありがとう上げ上げ



夜は、花火にすいか割り
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よいしょー


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パンケーキも食べたー


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絶品!!!!

みおは、400円のミルクやったーshokopon 高っ!






この日は、新聞の記事でみつけたお祭りへ

涼しい&人が少ない時間を狙って早朝に出発

まずは、モーニングへ
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そして、いざお祭りへ

無病息災を願って・・・


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名前と年齢書かせてほしかったのに

どうしてもみおが書くと言い・・・


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なにが書いてあるかわからんけど、無病息災を願ってきました



早速抱っこのみお・・・
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みくちゃんも来てくれて幼稚園の夏まつりに参加

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夜やのに暑すぎてびびりまくったけど

無事に参加できたよかった・・・

翌日はみくちゃんと、さわがに捕りへ
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そうそう、やっと

ラクトフェリン牛乳を配達してもらえることに・・・
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1年以上前から牛乳屋さんとコンタクトをとってたんやけど

こちらがかけると留守で

むこうから折り返してもらうと 仕事中で・・・・

で、ずっと頼めなかったんやけど


ようやく、始められることに


いい働きしてくださいよー牛乳



大原へ
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まずは、朝ごはんのおにぎりをほおばり・・・



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最近、カエルがブームのみお


ひえーっ





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今年にはいってから


無熱の発作がちょこちょこおきてきてる


前までは、熱のときのみ重積発作やってんけど


ここんとこ 無熱で 2、3分でとまるような発作もでてきた


そして前までは耐えられてた熱でも

発作がおきるし

風邪もひきやすくなったような気がする・・・・・



4月も1回発作があり


5月も2回


6月も 10日 間代発作 4分  こもり熱かな?

     22日 右の部分発作 4分  プール参観ではしゃぎすぎて おそらく瞬間的に熱こもり


7月 5日  間代発作 3分 → 発熱  間代発作2分

軽い夏風邪だったと診断をうける


・・・というわけで

ここんとこ2週間おきに 発作がおきてる


私は、また2週間後におきるんじゃないかとビクビクして過ごしてるんやけど



パパには、気にしてたらなーんもできひんし

2週間おきとか気にしーひんほうがいいって言われてんけど・・・




あーーーーー

自分でへんなジンクス作って、苦しむのはやめなくっちゃーショック!




ちなみに、発作にともない

今年にはいって薬もちょこちょこと増やしてて


まずは、イーケプラを増やして様子をみて・・・

トピナを増やして・・・

そして、7月にはいりセレニカも増やした・・・



これであかんかったら4剤目いくのか?!

それもいややなぁー


けど発作が一番いややなぁー





どーしたらいいんだか・・・・



ちなみに、ひなちのところで発作がおきて

搬送された病院

今までで一番 朝ごはんのクオリティーが高かった 
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このあと、医師同乗で

いつもの病院に救急車にて転院することになってんけど

(サイレン鳴らして高速道路も走っていただき、ほんと申し訳ない・・・)


いつもの病院では個室に、1泊で2万円取られるし

朝ごはん、食パン1枚とパックの牛乳のみって感じやし・・・・


いや、まー お世話になってるから

文句いわんとこう・・・・・