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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

夏休み!

みおといると、毎日が長かった~

みおは最近、4歳半の節を越えようとしてるみたいで…
(実年齢は、6歳よドキドキ)
なんせ、ごてまくってた

まずは、同じ病気のうたのちゃんとの沢蟹とり

うたのちゃんと一緒にいるみおを見ると大きくなったなーって感じました
気づけば季節がかわろうとしてるけど、
また遊ぼうね!




ばあばちゃん家でプール


からの、おにぎりを作って

花火大会へ!

みおとおっきな花火をみることができて、しみじみ幸せを感じました

あとは、ランドセル!
こないだ、療育に通ってたときのみんなでランチしたときに 障害児用のオーダーメイドのランドセルがあるよ(軽くてブランド物より安い)、と教えてもらい
みおもばぁちゃんに買ってもらうことに


カバンの色から糸の色…
みおと相談して決めたよ
届くの楽しみ~


そして、お誕生日プレゼントを買いました(みおの誕生日は6月よドキドキ)
みおよ、お待たせ


みおが、選んだ自転車は 黒でピンクの文字でハードキャンディ!と書かれハートの飾りがチャラチャラついてる
ド派手なチャリやってんけど、
アンパンマンのベルとタイヤをカスタマイズする、という条件でなんとかこの可愛いチャリになりました





ブイブイ言わしてるよー



次の4月でみおは小学校!

今のところ、地域の小学校の支援学級を考えてるんやけど

今、住んでるところから小学校までは
みおの足で歩くと30分はかかりそう
&1学年で120人くらいの規模

なんやけど、みおの幼稚園がある小学校区域では1学年30人未満
支援学級も、もちろん人数が少ないので子ども二人に対し大人1人くらいの手厚い状況

で、去年あたりから みおの幼稚園近くで土地をさがしておりました


校長先生とも何回かお会いしてて…

みおの夏休み中に良い土地があったので
ついに購入を決めたー!


今は、間取りなどを検討中
図書館で色々本借りたり…




どこにいてもみおに目が届くように…
というのをもとに考えてて
究極は、平屋やねんけど、
そこまで広い土地は買えへんから
出来るだけ一階で生活が完結できるように、あーでもない こーでもないとパパと話し合っています

考えるのも楽しいなぁ~♪

希望としては、一階にリビング、お風呂はもちろん 昼寝スペース(和室)、洗濯物をほせる、クローゼットをもってきたいんやけど…


来年、みおが小学校行くまでにお家が完成できるように すすめられたらいいなぁー


今年の夏は、ばあばちゃんを誘って旅行へ

とはいえ、遠くに行くのは怖いから

近場に・・・



まずは、ガーデンミュージアムへ



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花をモチーフとした有名な絵画を実写のように再現したガーデン

山頂にあって

暑さはマシやったー



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そして、お昼寝がてら

車で宿へ移動


温泉施設もある宿やって

みおは、初めて

いろんなお風呂にはいってみました


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とは言え、温まっての発作が怖いしちょっとだけやけど汗


館内着に着替え
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晩は懐石料理
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みおは、みんなのやつを少しづつ・・・


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ばあばちゃんの隣へ
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夜寝る時も


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翌朝、部屋の露天風呂で


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足湯~


魚を握りしめている 笑
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川遊びもして無事に帰ってきました




あー、無事に行って帰ってこれて良かったー