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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

先日みおの運動会があった


運動会を控え、幼稚園に迎えにいくたびに様子を聞き、

本番に体調がいいように 早く迎えに行ったり 休ませたり…

練習がみんなとおんなじだけできひんというジレンマもあるけど
なんせ、元気に参加する!ことが一番の目的やもんね
ドキドキしながら、当日を迎えた!


みおが、入場したときから
もう感動(これは、毎年やけど 笑)

参加できた、という幸せ


まず、ダンス


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今年はバッチリやった― ほろり


そして、組み立て体操!

担任の先生とは4月から話あってて

親の希望としては、出来うる限り みんなと一緒に参加させてほしい

とお願いしてた


練習の過程では、太鼓の音にあわせて

立ちあがったり、座ったり

動きが早いし、

一生懸命やってても ワンテンポおくれてしてしまったり・・・

集中がきれてしまい ぼーっとしてる間に次の動きになってしまったり・・・

してたらしいんやけど


むかえた本番!



まず、竹での前まわり


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すごい! こんなん出来るようになってたん(T-T)


そして、


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からの


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立ててるー


こんなのも
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全て先生の補助なしで

太鼓の音だけで、立ち位置に行ったり

うつむいて用意して、顔をあげたり・・・


お友だちと力をあわせて

ひとつひとつの技をしてて

涙腺崩壊・・・・


あー、みお頑張ったなぁ



いい意味で目立たないように、みおに出来たが味わえるように

先生の配慮もめちゃくちゃ感じて

本当に感謝




そして、親子競技


続く お弁当タイムの間に

みおだけ こっそり昼寝をさせ・・・(昼寝をさせな昼からの競技に万全な態勢でのぞめへんからあせる



最後の競技は、年長の花形種目 リレー!

トラックを一周走るんやけど

みおには、体力的にもきつくて

事前の練習では バトンを渡すお友だちが見えたら ふー、と立ち止まってしまうと聞いていて



あー、どきどき



しっかり走り出したみお
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みおは、このあとバトンを落としてしまう、というアクシデントが


でも、すぐに拾って

お友だちにバトンを渡すまで走り切れた!!!!!



あー!  みおはすごいーーーー




これには、みおの応援に来ていたみんな号泣


パパに、やすじいじに みつこばあばにみくちゃんになほちゃんに

ばぁーちゃんに、じーちゃんに・・・・


みんなで恥ずかしいくらい泣いた


いや、でも みおは ほんまにすごかった




閉会式・・・・

パパがビデオでみおを撮っていると

近くにいた お父さん同士が

「さっきリレー応援してみんな泣いたはった家族がいたわー

(たぶん、というか 絶対我が家 笑)

よっぽど 子どものことが好きなんやな―」

と話しているのが 聞こえてきたらしんやけど 笑



そーです!みんな めちゃくちゃ みおが好きなんです! 



みおは自慢の娘やー


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金メダル!













久々の発作だー  

昨日のお昼寝おきから、鼻水がでだして
なんとなーくいややなとは思ったけど
熱はなし

今朝、一回おきかけたけど
もっかい寝たから
寝顔をみてたら

まぶたがピクピクっとして
目があいたし、起きるんかなぁーと思って
「みおードキドキ」って声かけたら

発作やった

ひぇーっ


全身の間代発作、チアノーゼありが2分

救急車で病院行ったけど
熱もないし
血液検査も以上なし、で 帰ってきた


風邪なのか?
これから熱があがるのか?
ラクトフェリンよ、頑張ってくれるのか?

今は、爆睡してるんやけど

目がさめたらすっきりしてたらいいなぁ



タイトルは、吉本のみおの一押しギャグより
普段テレビはつけてないけど
最近、吉本新喜劇は時々一緒に見てて… (笑)
日曜日の昼御飯どきとか(笑)

ちなみに みおの一番のお気に入りのギャグは、ちくびドリルすな、です(笑)
金曜日は、遠足で隣の県の公園へ
元気に帰ってきてくれて、ほっとしました

土曜日は、昨日と同じ公園へ
自転車の練習をしにママチャリ




ひなちも誘って、一緒に遊べたよ


天気がよくて、みおの顔がみるみる真っ赤に
全然汗かけへんなぁー



クールダウンのため、肌着でランチ

この日はそらちの誕生日やった!
おめでとー!!!!


組体操の練習



最近、みおは以前にもまして
「ひとりで(する)」

遊びに行くときや、帰ってきたとき マンションの階段も1人で登り降りして、「ママはエレベーターで競争な!」って言われて
毎回、発作がおきひんか、足をふみはずさへんか…ヒヤヒヤしながら
競争したり(こっそり見守って、競争は負けたフリしてる)

チャリも練習中やけど、乗れたら乗れたで もし乗ってるときに発作おきたらめっちゃこわいやん、と思って…
今は、安心の補助輪つきで私も徒歩で横についていけてるけど…

こないだ、ひなちが遊びにきてくれたときにひなちが1人でお風呂にはいったんやけど
みおは、ひなちに憧れてて、翌日
「1人でお風呂はいる!」と自分もできる気に
ひなちは、小学生やからやでーって言ったので
「みおも、小学生になったら1人でお風呂はいる!」   にかわったけど

お風呂なんか一緒にはいってても配慮が多すぎて心配ごとだらけやのに


みおに自信をつけさせてあげたいけど、
常にリスクもあって…
大きくなるにつれ
悩みもかわってくるんやなぁー