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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

幼稚園生活最後の発表会を前日に控えた
金曜日、幼稚園から発作がおきて救急搬送しますと電話があった

3分間の間代発作でその後も無熱
無熱は、無熱で悲しいけど・・・

帰宅後も元気やったので
土曜日は意を決して発表会に参加

みおは、めちゃくちゃ頑張ってて
涙、涙やった
劇では今年は1人のセリフにも挑戦
セリフもバッチリ言えて
この日の役のために練習した縄跳びも頑張って跳べて
見事主役をやりきってた!
(てか、みおが主役を選んだことにも 先生がやらせてくれたことにも驚き!)

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手話をまじえての歌
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楽器演奏
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無事終えて感無量
そして、日曜日の夕方・・・
体温が高い
ワコビタールをいれて様子をみるも
あれよあれよと39度に

家で発作を待つよりも・・・、と、いつも救急車でお世話になってる病院に行き
ルートとって入院させてもらうことに

この時点では、インフルエンザ陰性

翌日、36度~37度だいの熱
で、元気やったし
発作もおきてないし

インフルエンザの検査をもっかいして、結果次第で退院します~
と、話してたんやけど

見事にインフルエンザB型やった


で、せっかくルートもとってるし
もう1泊してったら?と話しがありもう1泊決定

1日を通して熱は、最高で37、5くらいやったから
インフルエンザでもB型は
軽くてよかったー
予防接種が効いたのかな、なんて思ってたら

夜中、3時30 突然の発作
30秒でとまるも
熱は39度!


10分後くらいにまた間代発作
ドルミカムを使ってくれるまで6分の発作
めーちゃ長く感じた


発作おきてしまった




今週末には、引っ越しを控えているわが家

みお、早く良くなりますように





みーちゃん、12月からずっと鼻と咳が治りません

で、2週間毎に風邪をひき、熱がでて→発作→入院

っていうのを3回繰り返してて

前回の発作は1月の15日
そのときも、風邪やなーってなって
一泊二万の個室に一泊二日で入院

退院後も、自宅で メプチンとパルミコートを吸入させてたけど
あんまりよくなってる感じがしなくて

今週の水曜日地元の小児科に行くことに

そしたら、気管支炎という診断に病院


喘息から、風邪をひきやすく
ずーーっとすっきりしない状態が続いているから
ここで 喉まわりを一度がつっと薬で治しましょう、ということになった



で、アジスロマイシンという薬をもらって帰り
三日間服薬
プラス、いつものてんかん薬
パルミコートの吸入


と、薬漬けの日々やって

土曜日(昨日)
咳や鼻もマシになってきたし
薬も飲んでるし

と、安心していたら
夕方、突然の発作(強直のみの3分)
びっくりしすぎて悲鳴をあげた私

で、いつもの病院に救急搬送してもらい

様子をみたけど


いつもなら、救急搬送してもらってから熱があがってくるのがパターンやのに

ピンピンしてる

ドクターも、「元気そうやし
なんも処置することないねー
心配やし、ワコビタール(座薬) いれて、帰って様子をみてね」
といわれ

ワコビタールをもらって、帰宅することになった

帰り間際に、「気管支炎の薬も飲んでたし まさか、発作すると思ってなかったー」と私が話しをしてて

アジスロマイシンのことを言うと

ドクターから、「あれ? それって、マクロライド系じゃないの?」
と言われ

マクロライド系???
と思いながら帰宅


今日になっても、やっぱり気になるからアジスロマイシンを処方してくれた薬局に電話して聞いたけど
アジスロマイシンと発作とは、関係ないです
との返答


んー、でもいつもと違う発作がおきたんやけどなー
発作のかたも、その後も、無熱も、いつもと違う


で、のびのびたさんに相談して
一番納得いく答えをもらったんやけど


まー、今度からは
医者と薬剤師になんと言われようと
アジスロマイシンはみおには飲ませんとこー、と思いましたガーン





こちらは、かかりつけ病院で金曜日にもらってきた みおの血中濃度

ここんとこ、有熱での発作やから

スティリペントール等の薬は導入せずにこのままの薬で、量で様子をみよう!

と話あった直後の


翌日 土曜日、無熱での発作…



悩ましいー



これは、みおが書いてくれた手紙
私が仕事から帰ってきたら渡してくれた

「ママかわいいね
お仕事頑張ってね」
と、書いてくれたらしい…

ママは調子の悪いみおをずっとばぁーちゃんにお願いして仕事してて

いつ仕事を辞めるべきなのか、ずっと悩んでるよ

みおの元気で、私の気持ちもあがったり さがったり~


お久しぶりのママです

仕事復帰してからとゆーもの
毎日ドタバタで
パパと 朝のみおの幼稚園の送りはどっちがする?
迎えは? お弁当はどっちが作る?
ごはん炊いてない
ってか、冷蔵庫になんもないー!
っという日々を過ごしております

が、みおが元気で
まわりの色んな人に助けてもらいながら
好きな仕事ができる
幸せもしみじみ感じています


↑というところまで下書きしたまま
一ヶ月ほど更新できず…やった


色々書きたいことがあってんけど、
おいといて

みおさん、12月2回発作がありました

1回目は中旬
風邪のひきはじめとおもわれる発作
その後熱があがってきて…
病棟ではノロやら胃腸炎やらの感染症 の子が入院してるらしく
個室を希望したらな、なんと一泊四万!
ひえーっ

…、がしかし
みおに感染症がうつるのは絶対いややし
泣く泣く四万の部屋に風邪による熱がさがるまで2泊3日の入院


そして、昨日(土曜日)
昼寝中に発作
ってか、前回も昼寝中に発作やってんけど

熱のあがりはじめに
なんの前触れもないし
いつも突然やー


今回は、いつもの病院やけどドルミカムを積極的に使用する先生にあたり
1回目の発作のあと(6分で自力で止まった)、搬送してもらうと
そこから悪寒がしてきて
目も半目で左右に動いていたので

2回目の発作をまつより
ドルミカムを先に使って予防しよう
となり
久々のドルミカム(少量)を使うことになった

なにがいいのか、正解がないけど
先生によっても対応の仕方がちがうし
みおの発作も、毎回どうなるかわからんし
悩ましいなー


とりあえず一泊で帰ってこれました
今回も風邪による熱の発作
今回は早く熱が下がってくれてよかった


休みのあいだに予定していた年賀状をかく、
というのが出来なかったから
みなさん、年賀状遅れます
(業務連絡)

明日は仕事納め
みおは昨日ので今年の発作納め!ということにしたい



トイレに行くのに抱っこでは重たくなり
車椅子使用

車椅子にテンションあがるみお