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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

ものすごーく間があいてしまった 笑

まず、春を振り返ってみよー

幼稚園最後のお弁当の日
こんなかわいいお手紙が


感動!!


、そして無事に卒園
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沢山の素敵な経験ができました




ランドセルはオーダーメイドのみおカスタマイズ

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色や糸、中の模様までみおがえらびました

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無事に引っ越しをすませて春休み
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恒例のたけのこ堀り
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ぽかぽかランナーズにも入会したよ
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そして、ピカピカの一年生に!
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金曜日、学校から帰ってきて
昼寝して10分後、突然の発作

慌てて救急車を呼ぶ
2分で止まり、車内で熱をはかってもらうも平熱

いつもの病院に到着し
とりあえず、ルートとってもらって
2時間様子を見たいとお願いする

2時間後、熱は37.7
微熱やし ビミョーやなぁ
家でみよかなぁー
とドクターと、相談してると
嘔吐

微熱もあるし、嘔吐もしたし
一泊さくっと入院することに


ノーベルバールを流してもらって
就寝

夜中にあれよあれよと熱があがり
39度に
発作も2回おき
その度ドルミカム投与

翌日も熱がさがらず40度
再び発作、発作・・・

髄液の検査をしたのち〔結果、大丈夫やった〕
ICUで管理してもらってドルミカムを持続投与することに


幸い、ICUでもみおのよこに簡易ベッドをおかしてもらって付き添ってよいとのこと

土曜日から火曜日まで、熱がさがらず
ICUで過ごし



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火曜日の夜から小児病棟にうつり
今日退院してきた



熱の原因は夏風邪

白血球の値が低いので
学校や、人混み〈スーパーとかね〉は行かず
再び採血するまで
自宅療養することに

ICUは、独特の雰囲気やった


私の両親に助けてもらい
パパはICUで寝泊まりしながらの仕事
ほんまに大変やった


なんか、健康な子ども見たら
胸がざわざわするわ



ICUではもちろん付き添いも食べたりしたらだめやから
交代で急いで1人でコンビニ弁当を食べる毎日で

木曜日ぶりに家に帰ってきて
家族で顔をあわせてご飯を食べ
家の布団にいる今、幸せ




今から、ニュースワンダーに
きよくんたちと一緒に みつこばぁばが出るから見てねー!!!