薬ってこわい! | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みーちゃん、12月からずっと鼻と咳が治りません

で、2週間毎に風邪をひき、熱がでて→発作→入院

っていうのを3回繰り返してて

前回の発作は1月の15日
そのときも、風邪やなーってなって
一泊二万の個室に一泊二日で入院

退院後も、自宅で メプチンとパルミコートを吸入させてたけど
あんまりよくなってる感じがしなくて

今週の水曜日地元の小児科に行くことに

そしたら、気管支炎という診断に病院


喘息から、風邪をひきやすく
ずーーっとすっきりしない状態が続いているから
ここで 喉まわりを一度がつっと薬で治しましょう、ということになった



で、アジスロマイシンという薬をもらって帰り
三日間服薬
プラス、いつものてんかん薬
パルミコートの吸入


と、薬漬けの日々やって

土曜日(昨日)
咳や鼻もマシになってきたし
薬も飲んでるし

と、安心していたら
夕方、突然の発作(強直のみの3分)
びっくりしすぎて悲鳴をあげた私

で、いつもの病院に救急搬送してもらい

様子をみたけど


いつもなら、救急搬送してもらってから熱があがってくるのがパターンやのに

ピンピンしてる

ドクターも、「元気そうやし
なんも処置することないねー
心配やし、ワコビタール(座薬) いれて、帰って様子をみてね」
といわれ

ワコビタールをもらって、帰宅することになった

帰り間際に、「気管支炎の薬も飲んでたし まさか、発作すると思ってなかったー」と私が話しをしてて

アジスロマイシンのことを言うと

ドクターから、「あれ? それって、マクロライド系じゃないの?」
と言われ

マクロライド系???
と思いながら帰宅


今日になっても、やっぱり気になるからアジスロマイシンを処方してくれた薬局に電話して聞いたけど
アジスロマイシンと発作とは、関係ないです
との返答


んー、でもいつもと違う発作がおきたんやけどなー
発作のかたも、その後も、無熱も、いつもと違う


で、のびのびたさんに相談して
一番納得いく答えをもらったんやけど


まー、今度からは
医者と薬剤師になんと言われようと
アジスロマイシンはみおには飲ませんとこー、と思いましたガーン





こちらは、かかりつけ病院で金曜日にもらってきた みおの血中濃度

ここんとこ、有熱での発作やから

スティリペントール等の薬は導入せずにこのままの薬で、量で様子をみよう!

と話あった直後の


翌日 土曜日、無熱での発作…



悩ましいー



これは、みおが書いてくれた手紙
私が仕事から帰ってきたら渡してくれた

「ママかわいいね
お仕事頑張ってね」
と、書いてくれたらしい…

ママは調子の悪いみおをずっとばぁーちゃんにお願いして仕事してて

いつ仕事を辞めるべきなのか、ずっと悩んでるよ

みおの元気で、私の気持ちもあがったり さがったり~