心折れまくる母 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

このところ発作が続いていて

1月に2回

そして、2月
初旬に無熱の間代発作が2分


こないだの水曜日 明け方に強直間代 5分
無熱やって、そこから鼻水や咳がでてきだしたから ひきこもってたのに

今日の夕方 強直間代  3分
救急車で病院に着いて熱をはかってもらったら 39度!
ノーベルバールをいれて欲しいとお願いし、ルートをとってもらった時にまた強直間代2分

で、現在みおは眠り続けてるんやけど…



水曜日の発作もパパも私も朝、出勤するところやって
急いで救急車に乗ったものの

パパは遅刻&早退
私は、急に仕事に穴をあけることになってしまい…


明日は、入院してるけど
私もパパもどーしても仕事休まれへんから
ばぁーちゃん(私の母)にお願いしてんけど


なんのために働いてるのか
みおのそばについとけないなんて
仕事も休んで謝ってばっかり


と、遂に仕事を辞めなあかんときがきたな…と
感じています



みおが、明日 目が覚めるころ傍についててあげられたらいいな