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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、母についてきてもらって




じゃがいも組へ








手つなぎ散歩で、近くの公園に行ったよ




みお、歩ける距離がすこしづつ 伸びてきてるなぁ






















先日、登録してる児童館のクラブに遊びに行ったときのこと






ここの、クラブは始まりが遅くて




みおは、昼ごはん~薬、昼寝 のリズムを




崩したくないから、




いつも 最後までいれず 途中で早退してる






この日の、設定は 郵便ごっこ遊びやったんやけど




初めに、名前呼んだり、体操したり、手遊びしたり・・




してたら、帰ろうと 思ってる時間になってしまった。








でも、私は どうやって郵便ごっこ遊びをするのか




興味があったから、説明だけ 聞いて帰ることにした。










子どもたちが どうやって遊ぶのかを




先生が説明しはあったあと




「今日は、お母さん方に 6歳になったときの




自分の子どもにむけて手紙を書いてもらいたいと




思います。」って言わはった。








なんでも、今日 4年後の子どもにむけた手紙を




書き、家で保管して




子どもが6歳になった時に子どもに見せるらしい






先生は、「たとえば、元気でいてくれて ありがとう」




とか、「小学校入学 おめでとう」とか書いて・・ って例も提示してくれた












みおって、6歳のとき どうなってるんやろ・・・








小学校なん? 支援学級? 養護学校?


今の時点で、子どもを小学校にいれようって思ってるひとが




小学校 入学おめでとうって書けるんやんな








元気でいてくれて、ありがとうって




現時点で 病気してない子の親が書けるんやんな




だいたい、元気ってどういう状態を言うの








みおは、病気をわずらってるけど 元気




でも、先のことが見えなくて 不安やのに




簡単に 元気でいてくれて ありがとうなんて書けへんよ










なんか、勝手に想像して 一人でうるっときてしまった




児童館にいてるお母さんたちと、キョリを感じて 帰ることになった












みおは、お友だちと遊んだのが楽しくて 帰り道もご機嫌やった






















ま、先のことが どうなってるんやろ 不安や、不安や




発作がおきたらどうしよう、どうしよう




って、思っても、思わなくても 同じ1日。






今、みおと 楽しく遊ぶ みおの、出来る力を少しでもつけてあげる




ことしか できないよね。










色んな方向に進めるように 視野をひろげておくことと




勉強しておくこと




日々、配慮できることは、出来る限りして








あとは、その時の みおが 1番いいところに進級したらいい・・よね






6歳のみおに、手紙を書くとしたら・・・








「みお、大好き」 だな














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「オジャマ、オジャマ」と言いながら




ズボンをはこうと頑張ってます


(パジャマでオジャマを歌ってるつもり








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今日も元気やで~





昨日は、夕方 


天ぷらを食べに 笑 実家に行ったんやけど


たまたま父が イカ釣りに行ってて


帰ってきたとこやった~



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どれどれ



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いっぱい釣れたねぇ~

こわごわ さわってみる



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イカさわってたら、近所のおばちゃんに会って

安納芋も もらえたわ~い

天ぷらにぴったり 笑



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れんこん~



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天ぷらも、いかの刺身も美味しかった~

みおも いっぱい遊んでもらえて楽しかったね


ありがとうハート








今日は、みおと公園行ったよ



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きんもくせいが いい香りキンモクセイの花


途中で、保育園の子どもたちが


お散歩にやってきた



みおと、同い年らしく 待て待て~と、かけっこして遊んでたから


寄せてもらったわ~い



みお、喜んで一緒に 走ってたなぁ~上げ上げ


集団の子どもたちと、室内で遊ぶのは  


感染が怖いけど


こうして、戸外で一緒に遊べると嬉しいなぁ~ハート



みおは、楽しくて保育園まで一緒に帰ろうとしてた 笑



また、遊ぼうね~と、みんなと言いあってお別れスゴイ




テンションがあがって


最近、ブームのカメのポーズが遂に公園で でました!! 笑



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昼すぎ、ひろちゃん&ひなちが田舎へ行ってた帰りに


家に寄ってくれた





ちょうど、みおもむくっと お昼寝から起きて


ひなちを見つけて嬉しそう~



と、思ってたら


急にみおの 両手、両足が震えだした




発作や!って思って


みおに近づくと 一瞬止まり


また、座りながら両手、両足が震えた

(手、足ともに 大きくブルブルなる感じっていったらいいのかなぁ)


みおの全身の動きを把握しようと思って


寝転ばしたら


首がぐーっと 右にまがったし


これは救急車やな、と 思ったとき


ひろちゃんが「みーやん!」って呼んだら


顔が戻ってきて、震えも止まった


時間にして、全部で1分ない感じ






すぐ、ひなちが、持ってたおせんべいを


「みーやん、どうぞ」って渡したら 


みおは、受けとって 食べた




私と、ひろちゃんは顔を見合わせて


今、おかしかったやんなぁ・・・・


って、確認しあった




いままで、見てきた発作と違う


その後は、ひなちとめちゃ機嫌よく遊んでたし・・・




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ミオクロニー発作なんかなぁ


こんな時に限って、今まで2週間毎にイーケプラもらいに


通院してたのに


10月から、イーケプラの規制がなくなって


次の診察は まだやし



やっぱ、主治医には2週間毎に会いたい 笑



発作の型が変わってきてるのか


薬が効いて、全身に波及しなかったのか






なんしか、入院にならず 家にいれてることに感謝





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晩ごはん、ひろちゃんがくれた


塩アジと、カニみそごはん


両方、めちゃうまやった~すき


ひろちゃん、ひなち、おっちゃん、おばちゃん


ありがとう~アリガトウ



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まるもりを、踊る二人 笑

久々に、昨日 ドレスにヒールで過ごし、疲れの取れないママです残念ながら



昨日、パパは2次会も行ってたんやけど


なんと、2次会のクイズ大会かなんかで


ディズニーランドのペア招待券を当ててきた!!


すごい!!





けど、ディズニーランドに行くには


新幹線か、飛行機に乗らなあかん・・・



発作がいつ起きるかわからん


発作が起きたら、救急車を呼ばなあかん


みおと新幹線も 飛行機もムリやんなぁ・・・・





はぁ、せっかく当たったのに


行けへんなんて、逆に悲しい思いをするとは・・・aya






パパは、チケットを換金して 2次会代の元をとろうsss


って、言ってるけど  


行きたかったよ、ミッキーミッキー






ま、みおが大きくなって


楽しめるようになってから、行こう涙




今日は、朝から ちょっと遠い児童館に行ってきたよママチャリ


ここもクラブに登録してるんやけど


暑かったりで 行けなかったまっくろくろすけ




久しぶりに行けて 楽しかったね


涼しいと、いろんなとこ行けて嬉しいなぁ~




みおが、お昼寝から起きたら


お取り寄せしてた、もくもくファームの


美味しい野菜が届いたので


それを持って 実家に行ってきま~すママチャリ




今日は、天ぷらレンコン