ゴリラーマンレディ | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、夕方 


天ぷらを食べに 笑 実家に行ったんやけど


たまたま父が イカ釣りに行ってて


帰ってきたとこやった~



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どれどれ



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いっぱい釣れたねぇ~

こわごわ さわってみる



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イカさわってたら、近所のおばちゃんに会って

安納芋も もらえたわ~い

天ぷらにぴったり 笑



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れんこん~



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天ぷらも、いかの刺身も美味しかった~

みおも いっぱい遊んでもらえて楽しかったね


ありがとうハート








今日は、みおと公園行ったよ



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きんもくせいが いい香りキンモクセイの花


途中で、保育園の子どもたちが


お散歩にやってきた



みおと、同い年らしく 待て待て~と、かけっこして遊んでたから


寄せてもらったわ~い



みお、喜んで一緒に 走ってたなぁ~上げ上げ


集団の子どもたちと、室内で遊ぶのは  


感染が怖いけど


こうして、戸外で一緒に遊べると嬉しいなぁ~ハート



みおは、楽しくて保育園まで一緒に帰ろうとしてた 笑



また、遊ぼうね~と、みんなと言いあってお別れスゴイ




テンションがあがって


最近、ブームのカメのポーズが遂に公園で でました!! 笑



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昼すぎ、ひろちゃん&ひなちが田舎へ行ってた帰りに


家に寄ってくれた





ちょうど、みおもむくっと お昼寝から起きて


ひなちを見つけて嬉しそう~



と、思ってたら


急にみおの 両手、両足が震えだした




発作や!って思って


みおに近づくと 一瞬止まり


また、座りながら両手、両足が震えた

(手、足ともに 大きくブルブルなる感じっていったらいいのかなぁ)


みおの全身の動きを把握しようと思って


寝転ばしたら


首がぐーっと 右にまがったし


これは救急車やな、と 思ったとき


ひろちゃんが「みーやん!」って呼んだら


顔が戻ってきて、震えも止まった


時間にして、全部で1分ない感じ






すぐ、ひなちが、持ってたおせんべいを


「みーやん、どうぞ」って渡したら 


みおは、受けとって 食べた




私と、ひろちゃんは顔を見合わせて


今、おかしかったやんなぁ・・・・


って、確認しあった




いままで、見てきた発作と違う


その後は、ひなちとめちゃ機嫌よく遊んでたし・・・




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ミオクロニー発作なんかなぁ


こんな時に限って、今まで2週間毎にイーケプラもらいに


通院してたのに


10月から、イーケプラの規制がなくなって


次の診察は まだやし



やっぱ、主治医には2週間毎に会いたい 笑



発作の型が変わってきてるのか


薬が効いて、全身に波及しなかったのか






なんしか、入院にならず 家にいれてることに感謝





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晩ごはん、ひろちゃんがくれた


塩アジと、カニみそごはん


両方、めちゃうまやった~すき


ひろちゃん、ひなち、おっちゃん、おばちゃん


ありがとう~アリガトウ



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まるもりを、踊る二人 笑