夢のディズニーランド | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

久々に、昨日 ドレスにヒールで過ごし、疲れの取れないママです残念ながら



昨日、パパは2次会も行ってたんやけど


なんと、2次会のクイズ大会かなんかで


ディズニーランドのペア招待券を当ててきた!!


すごい!!





けど、ディズニーランドに行くには


新幹線か、飛行機に乗らなあかん・・・



発作がいつ起きるかわからん


発作が起きたら、救急車を呼ばなあかん


みおと新幹線も 飛行機もムリやんなぁ・・・・





はぁ、せっかく当たったのに


行けへんなんて、逆に悲しい思いをするとは・・・aya






パパは、チケットを換金して 2次会代の元をとろうsss


って、言ってるけど  


行きたかったよ、ミッキーミッキー






ま、みおが大きくなって


楽しめるようになってから、行こう涙




今日は、朝から ちょっと遠い児童館に行ってきたよママチャリ


ここもクラブに登録してるんやけど


暑かったりで 行けなかったまっくろくろすけ




久しぶりに行けて 楽しかったね


涼しいと、いろんなとこ行けて嬉しいなぁ~




みおが、お昼寝から起きたら


お取り寄せしてた、もくもくファームの


美味しい野菜が届いたので


それを持って 実家に行ってきま~すママチャリ




今日は、天ぷらレンコン