先のことなんてわかんないよ | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、母についてきてもらって




じゃがいも組へ








手つなぎ散歩で、近くの公園に行ったよ




みお、歩ける距離がすこしづつ 伸びてきてるなぁ






















先日、登録してる児童館のクラブに遊びに行ったときのこと






ここの、クラブは始まりが遅くて




みおは、昼ごはん~薬、昼寝 のリズムを




崩したくないから、




いつも 最後までいれず 途中で早退してる






この日の、設定は 郵便ごっこ遊びやったんやけど




初めに、名前呼んだり、体操したり、手遊びしたり・・




してたら、帰ろうと 思ってる時間になってしまった。








でも、私は どうやって郵便ごっこ遊びをするのか




興味があったから、説明だけ 聞いて帰ることにした。










子どもたちが どうやって遊ぶのかを




先生が説明しはあったあと




「今日は、お母さん方に 6歳になったときの




自分の子どもにむけて手紙を書いてもらいたいと




思います。」って言わはった。








なんでも、今日 4年後の子どもにむけた手紙を




書き、家で保管して




子どもが6歳になった時に子どもに見せるらしい






先生は、「たとえば、元気でいてくれて ありがとう」




とか、「小学校入学 おめでとう」とか書いて・・ って例も提示してくれた












みおって、6歳のとき どうなってるんやろ・・・








小学校なん? 支援学級? 養護学校?


今の時点で、子どもを小学校にいれようって思ってるひとが




小学校 入学おめでとうって書けるんやんな








元気でいてくれて、ありがとうって




現時点で 病気してない子の親が書けるんやんな




だいたい、元気ってどういう状態を言うの








みおは、病気をわずらってるけど 元気




でも、先のことが見えなくて 不安やのに




簡単に 元気でいてくれて ありがとうなんて書けへんよ










なんか、勝手に想像して 一人でうるっときてしまった




児童館にいてるお母さんたちと、キョリを感じて 帰ることになった












みおは、お友だちと遊んだのが楽しくて 帰り道もご機嫌やった






















ま、先のことが どうなってるんやろ 不安や、不安や




発作がおきたらどうしよう、どうしよう




って、思っても、思わなくても 同じ1日。






今、みおと 楽しく遊ぶ みおの、出来る力を少しでもつけてあげる




ことしか できないよね。










色んな方向に進めるように 視野をひろげておくことと




勉強しておくこと




日々、配慮できることは、出来る限りして








あとは、その時の みおが 1番いいところに進級したらいい・・よね






6歳のみおに、手紙を書くとしたら・・・








「みお、大好き」 だな














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「オジャマ、オジャマ」と言いながら




ズボンをはこうと頑張ってます


(パジャマでオジャマを歌ってるつもり








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今日も元気やで~