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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日、夕方から
予定通り脳波の検査をすることに


思ってたのと違う(笑)

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キューピーみお


目のバチバチのとき、脳波上では発作なのかどうなのかを調べる


みおは、食べてるときに 目をバチバチするから

プリンを渡し

食べてるみおを、
ビデオカメラで録画
白衣を着た先生4人
私とパパで

凝視 …(笑)


睡眠時も見てもらうため
このまま1日、脳波の検査

この頭で、病院内のコンビニも行ったよ(笑)


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熱があったという理由で今回は個室

個室に、無料の冷蔵庫やオーブンレンジが備えてあるラブラブ!

パントリーには、ガスコンロから、調味料も備えてあって

うちは、煮込みうどんを炊いてんけど
隣では、他児のパパさんがサンマをおろして、蒲焼きにしてはった


す、すごい

ちゃんとしたもの食べな体もたへんもんね

さすが、長期入院の子が多い かかりつけ病院…



脳波の最中、先生達が個室に集まってくれてたので

いろいろ聞いた

iPSの研究は、SMEの分野でどうなってるのか

近い未来に出来そうなこと
将来、どうゆうことを目指して研究してるのか


テンションあがるーっアップ
すごいなぁ


脳波の結果、
アイリッドミオクロニーwithアブサン
てゆーのを併発してるかもって言われた

とりあえず、今週の金曜に他院の先生達との
検討会で

みんなでみおのこと
話し合ってくれるらしい


先生方、お願いします








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みおの熱は、朝 36.4分までさがった



近所の病院から、予定通りかかりつけ病院へ転院決定

朝、病院から仕事に行き
昼から休みをもらったパパと

かかりつけ病院に行く前に、みおの熱だけはかっとこうってなって
計ってみたら、38.4分



なぜ…


こわごわ車で、かかりつけ病院へ


道中、いつも行く動物園を通り過ぎ

楽しそうな親子連れ

いいな…


みおは、金曜からずっとパジャマに点滴や



はぁ~、元気になったら
動物園行こなー!!


みおを自転車の前に乗せて、サイクリングしたり出来たことは 幸せなことやったんやなーって痛感


ただいま、無事 かかりつけ病院の個室

パパとみおは昼寝中



家から遠くなっちゃったし、私のお風呂どうしよーって思ってたら


病棟にミニ銭湯発見!!
すごい

さすが、かかりつけ病院やなぁ~



みおの熱 早くさがれー!!




みおの熱がさがらない




金晩に熱出て、入院して以来
ずっと37度~38.9分をいったりきたり


なんなんや
なんの熱なん

先生たちも、咳も鼻もでないし
抗生剤をうってもさがらへん熱に、気持ち悪いなって言ってる



毎晩、寝るときに38.5分とかあるから
また夜中に発作がおきるかもしれん、て


私も、パパも寝た気がしない






疲れたよー



コンビニや、スーパーのお惣菜は 1日目は何にしよっかなードキドキって迷うねんけど

2日目からは、どれも同じ味

暖かいもの
汁ものが食べたいよー


と思ってたら


まるちゃんが、豚汁つきの豪華弁当を夕方届けてくれた


看護婦さんから、友人の方から預かりましたって
渡してもらって

私は、すごく嬉しくて
泣きながら、手作り晩御飯を食べた…(笑)



まるちゃん、すっごく美味しかったよ
ありがとね




私の母も、毎朝 出勤前に

私とパパの朝ごはんを病院に持ってきてくれてる




みおの、病気はほんまに嫌で何度も泣かされてるけど
みおを通して、人の優しさに触れ 何度も嬉し泣きもしてる

子育ては全然思い通りにすすみまへん

みんな、ありがとね

みお、頑張ろね
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