生きてんだからいいじゃん ブログ -144ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、無事 スカのLIVEに行けたTp


あー、めっちゃ楽しかった~キャー




今日は、パパ 名古屋へ結婚式に参加しに結婚


ってか、今月 夫婦で結婚式出席、パパ、名古屋と東京で結婚式出席


電動自転車、電子ピアノ購入、車の車検、旅行


そして、1週間の入院・・・


って、収入と支出のバランスがおかしいムンクの叫び




赤字額がすごすぎる~!!!!!! 


こりゃ 毎日、茶づけだな 笑






今日は、母が来てくれたよ


そして、義母のみつこばぁばが 大阪マラソンに出場!!


みおと、母、私でテレビの前で応援おーっ!


みおは、「ばぁーちゃん がんばれー」って 言ってたよニコちゃん




生きてんだからいいじゃん ブログ-111030_095401.jpg


みおは、やっぱふらつきがあって 2、3歩歩くたびに


よろっとしてる


1週間、ベットの上で過ごしたから 体力もおちてるのか


ごろごろしてばっかりやし・・



復活には、もうすこし時間がかかりそう



あー、発作め 怒






しばらくゆっくり過ごそうね~



生きてんだからいいじゃん ブログ-111030_130955.jpg

ばぁーちゃんに絵本を読んでもらいながら


お昼ね眠りpukapuka*

みお、今日も熱なしニコちゃん


足はふらつきがあるなぁ・・・


久しぶりに、家の裏へ散歩



生きてんだからいいじゃん ブログ-111029_112022_01.jpg

足が、ふらつくし 歩きにくいのか、疲れるのか


抱っこを要求することが多かった



生きてんだからいいじゃん ブログ-111029_112119_01.jpg




今日は、楽しみにしてた スカのLIVEの日


座敷があって、晩ごはんを食べながら 生演奏が聴けるので


ゆか&こーめい親子と、パパ、みお、私で行こうと思ってた。





みおは、病みあがりやし 感染も怖いし


今回はやめとこうってなったほろり



パパは、明日 名古屋まで結婚式に出かけるので


私だけ行ってきていいよと言ってくれた





みおが、心配やけど・・・


今回のことは、今後のことを思うとかなり憂鬱になるけど


いつまでも、私がくよくよしてても


みんながハッピーじゃないよね



家着にすっぴんで、みおが心配 心配って見てても


おしゃれして 適度にリフレッシュして みおと、楽しい気持ちで過ごしても



同じ1日!!




なので、今回は私だけLIVEに行ってくる






実は、前回 ゆか、こーめい親子と、私でLIVEに


行こうとしたとき、出発して5分で発作起きたって


連絡がはいって、引き返したことがある




今回は、会場までたどり着いてやる~!!




そして、来年は みおとパパも一緒に行けますように












生きてんだからいいじゃん ブログ-111029_125306.jpg

ぶれたけど、ご飯中 立ち上がるほど元気になったみお


「ムカシ ムカシ オジイサント オバアサンガァー」


って、繰り返し話てる



私は、昔話が好きで お昼ねの時


みおに素話(声だけのお話)をよくするんやけど


最初のフレーズを 覚えてくれたみたい




嬉しいなぁハート

病室にて


生きてんだからいいじゃん ブログ-111027_143039.jpg
みくちゃんが 安納芋のスイートポテトを作って 送ってくれたよ

美味しかったアリガトウ





昨日の 昼過ぎ 主治医が個室に入ってきた


「あ、お母さん 寝てる・・」


はい、すいません パパにみおをお願いして パラマウントベットで


一人寝てましたまっくろくろすけ





先生の話は、午睡起き もういっこ検査をして 退院しようってことやった


なんでも、みおの脳の血流をみるらしい・・・





予定通り 検査室へ


でかい機械めだま みおの頭に謎の電線みたいなん装着


テレビのなかの世界みたい!!


機械を使ってくれる偉い先生たち


小児脳神経の先生たち


私とパパ


ビデオカメラ撮影




の、なか みおは食べてる時に 目をバチバチしやすいってことで


おやつを渡し 変なもん頭につけたみおを みんなで凝視・・・・ 


た 食べにくそう・・


そらそやわな 笑







とりあえず、1時間ほどで検査は終了して 


まだ微熱はあったけど 夕方退院することになった






いやぁ、今回の入院は大変やったほろり


こわかった いっぱい泣いた いっぱい考えた いっぱい心配した




みお、頑張ったね


家の冷蔵庫はなーんもないし 作る時間もないし


実家に行き、退院祝いのステーキを みんなで食べたアリガトウ








そして、帰宅




久しぶりの家のベット


久しぶりに3人で寝られる




十分 幸せだね










私たちを悩ました熱は、今朝 下がってた


はぁ 良かった





近所の病院の先生が、乳児重症ミオクロニーてんかんって


いうだけあって、やはり乳児のうちはこわいって言ってた



来年、3歳になるから いかにしてこの2歳の冬を越えるかやって




正直、今回のような思いはもうしたくない


みおは今、2箇所の児童館のクラブに登録してる(週1回)のと


療育に週2回通ってる





風邪なんて すぐもらっちゃう



今回だって、ただの風邪やったのが


熱で発作が群発し、脳症かもしれん、ICUにはいろう


と、話が大きくなっていった


ただの風邪でも、みおにとってはこわい





ひきこもるべきなのか




ひきこもったからといって・・・






あー、ほんまこの病気 いや怒り 



なんで みおなん泣く


普通の生活 させてよ・・・















今日のおやつは焼き芋


生きてんだからいいじゃん ブログ-111028_170516_04.jpg

先週、いも掘りに行って 


焼き芋にするのに1週間もかかるとは。。。。トホホ






心配してくれて、ありがとう