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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今まで、ここの病院は

救急車で来て、入院ってなったら

いつも詰め所の前の個室にただで泊めてくれてた
(すぐに先生たちが駆け付けられるようにらしい)

3ヶ月ぶりに救急車で来ると

新しい入院病棟になってて

詰め所の前の大部屋に入院してくださいって言われた

いつも個室やった!!て言うたら

2万2千円かかりますって…


一泊、食事なしで…
2万2千円て
高級旅館かっパー




てなわけで、渋々 非感染の大部屋に入院することになった

前は、個室でテレビも冷蔵庫もソファーベットもあったのに

テレビと冷蔵庫は有料

ソファーベットはなくなった(私か、パパのどちらかが寝てた)



昨日の晩は
また夜中に発作がおきるのがこわくて
寝てしまって、気づけるか不安で

せまーいパラマウントシングルベットに
みお、私、パパの3人で寝た

貧乏ってやだね(笑)
ソファーベットさん、いずこへ



みおは、朝まで大丈夫やった

右手にドルミカムの点滴
左手に抗生剤の点滴

胸に、心拍などをはかる管

足に、酸素をはかる管


と、管だらけのみお




火曜から、かかりつけで脳波の検査入院することになってたんやけど

ここの病院の先生が、主治医と連絡とってくれて

水曜日に、かかりつけの病院の個室に転院することになった

水曜日まで、ここで入院してみて まだ熱がさがらんようやったら

救急車で、先生に同乗してもらって、転院





なんだか、先が見えなくなってきた




私は、いつも1泊2日の入院で太って帰ってんのに(コンビニ弁当や甘いもの食べちゃうから)



こんなに入院することになって
どんだけ太ってしまうのかしら…

23日、夜中に発作があった、続き



ドルミカム、持続で流してたのに
明け方、また発作


私も、疲れきってみおのとなりで寝てしまってた
なんとなくみおが、動いてる気がして飛び起きた

今度は、持続でドルミカム流してたから、処置も早くて3分で止まった

でも、私は、みおの発作にすぐ気づけてたのか
もしかしたら、3分じゃなかったのかな
熱は38.9分

なんの熱なんや
鼻水も咳もなにも症状なかったのに
なにもかも不安


先生に、脳症、脳炎の可能性もあるって言われた

こんなに急に、あっさり言われちゃうもんなんやね













私は、しんどそうで、意識がもうろうとしてるみおの横で、ただただ泣くしかできなかった



みお、これからどうなるの

泣きながらパパに電話して、帰ってきてほしいと話した


母、義母がかけつけてくれた

みおは、時折ぐずるものの
目もあかず、寝たまま


みお…





昼過ぎ、パパが慌て帰ってきた

みお、夕方目覚める
『マンマ…』
良かった、しゃべれる!!



みおは、マンマ、マンマと言い続け

そこから、めちゃくちゃ食べはじめた

朝と、昼 食べなかった分を取り戻すかのように…




夕方4時30分~7時まで食べて

眠った




さっき、また発作がおきた



時刻は、夜中の12時

寝てて 気付けるかなって思ったけど

飛び起きた


すぐにドルミカムを処置してもらったけど
計10分の間代性の全身発作やった




発作を見てるのはすごく辛かった
みおは、しんどそうやって

私は、ボロボロ泣くことしかできひんかった

もう見たくないよ






とりあえず、今晩 ドルミカムを持続で流し

モニター、酸素マスクをつけることになった






熱は、38.9分
何の熱なんやろ

明日の朝にはさがってますように