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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みお、21日の夜 発作おきた


私は、友達とご飯食べに出掛けててんけど

私の誕生日ケーキを食べに行こうとしたら

発作やって パパから電話



救急車乗って、ドルミカムで止めてもらうまで
30分の重積発作やった



私が、病院にかけつけると
みおは、37度台の熱があって入院することになってた



火曜日のかかりつけ病院の入院いややなーって思ってたら

その前に、近所の病院に入院することになるとは







こんなときに限って、パパは土日で東京の友達の結婚式へ

パパが、夜勤やらで1泊 家を空けるときに限って 前後に、みおの発作がおきることが今まで多かったから


パパが東京に行くことが決まったときから、なんかこわかってんなぁー


へんなジンクス作らんとこあせる



あー、熱が37.5分いったりきたりですっきりしまへん


今日は、もともと母が休みとってくれてたし

一緒に付き添ってもらって助かった


みおのお熱 早くさがってほしいよ
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今日は、児童館のクラブの日やったよ


この1週間は 毎日予定があって 充実してたなぁ♥akn♥


クラブでは


まず、はじめにお名前呼び


みおは、自分の名前が呼ばれると
恥ずかしくて、手を口にいれてベタベタにしてたまっくろくろすけ



次に、アンパンマン体操

みおは、これをメインにしてるといってもいいくらい
いつも楽しそうに踊ってる

今日も、1番前で踊り


ノッテくると見本を踊っている先生に背をむけて


1組、1組 親子の前に行き

どや顔で踊るという…
(しかも、踊りは独自のビートを刻んでる ぎょ)


は、恥ずかしい 笑





今日の設定は、ハロウィンの工作やった


みおと、お絵かきしたり シール貼りしたり・・


楽しく出来たよ



で、みおは自分のを作って、時間がきたので早退



みんなまだ作ってはったし、静かに帰ろうとしててんけど


みおは、みんなに、大きな声で「ばいば~いっ」


って、言った。  



よく、わかってるんやなぁ すごい





昼食後


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こんなん作ったよ~

帰り際、先生にお菓子もいれてもらったよー



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あれ、お菓子はいってるやん

(今頃 気づく  しかも、なぜか帽子をかぶっている)


お菓子を見つけると、カゴそっちのけ



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ラムネゲットしたよー



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今日は、まるちゃん、ゆうなちゃんに誘ってもらって


近所の保育園のおいも掘りに参加してきたよ


わーいっ



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日がきつく、暑さにびびる私まっくろくろすけ





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ゆうなちゃんと、みお

うんとこしょ






なんとか 掘れた~



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ずっと、おいも掘りしたいなぁと思ってたから


嬉しかった!!



みお、いい経験ができたね



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まるちゃん、ゆうなちゃん、みおのこといろいろ配慮してくれて

ありがとう




焼き芋、しなくちゃね~ハート










さて、みくちゃん滞在中 朝も昼寝後も みおが起きたとき


みくちゃんは寝てたので 笑


「みくちゃん、起きてー」と、毎日 言ってたみお





今も、時々「みくちゃん 起きてーって」って言ってるよ~ 笑