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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

水曜は、お昼寝起きに かかりつけの病院へ


先生、聞いてほしい話がいっぱいあったよ焦る




まずは、ここ最近の1分でおさまった


二つの発作の様子を身振り、手振りで話し・・・





私的には、今まで重積やったみおが、1分でおさまってるし


発作は、いややけど、自力で止まったのは評価できるんじゃないかと


思っててんけど



先生は、悩ましい顔・・・



イーケプラに、みおが慣れてきてしまったんかもしれんてムンクの叫び






目のパチパチも、回数増えてきてるし、時間も長くなってるって


言ったら、とにかく、脳波をみるために


入院を早めようって言われた




ひえー


9月から入院の話はでてたけど


今月は、旅行も行きたかったし、パパは結婚式に3回も呼ばれてたりで


忙しいからと、先送りにしていた入院・・・・




やっぱり、しなきゃいけないよねaya







てなわけで、初の覚醒時脳波をとりに


10月25日から 最長で2泊3日の病院での入院がきまりやした涙!





やだなぁ


でも、いつも突然 発作がおきて 救急車に飛び乗って


そのまま入院って形やったから



事前に、入院する日が決まってるっていうのは


準備もできるし ありがたいなぁ うんうん






先生にさんざん、話をしてもっらたんやけど


最後にもういっこだけ聞かせてって言って汗




「ディズニーランドのチケットが当たったんやけど


東京に行くには 飛行機か、新幹線にのらなあかん。




みおのように、重積になる子はどうしてるの?」って聞いてみた








先生は、どうゆう行く方法があるか 丁寧に話してくれた



家にずっといとくのもよくないけど


どこまで出かけるリスクを背負うのかの線びきは難しいって





うーん、悩ましい






夕方は、私らしか患者さんがいなくて


しかも、みおは診察室の外で母がみててくれたから


先生に ゆっくり話を聞いてもらうことができた


薬のことから、ディズニーに行くには?なんてささいな質問にまで


丁寧に答えてくれる 


かれこれ1時間、付き合ってくれた 先生に感謝ありがとう(男)


(また、来週 おねがいします ♥akn♥








病院の入口にコンビニがあって


母についてきてもらう日は



たいがい昼寝起きの診察やから


みおと、(私の 笑) おやつを母にコンビニで買ってもらって


診察を待つっていう流れができてるんやけど 笑





今日は、シュークリームを買ってもらった。


私がトイレに行ってる間に、母がシュークリームを


みおにいっこまるまる渡して


まるかぶりするとこ写メで撮ってたみたいやけど




次の瞬間、みおが、シュークリームを手でぎゅーって


にぎって 爆発するという悲劇がおきたムンクの叫び







次回から、シュークリームを病院でのおやつにしたら


あかんっていうことを 学んだ ぎょ

火曜は 朝、思いつきで 動物園行ってきたよ~



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暑いあいだは、来られへんかったから 久しぶり!!


きれいになった、ふれあい広場



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やぎさん、よしよししたよーハート

けっこう、がつがつ触りにいく みお sao☆


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羊さんも 



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みお、顔触りにいってたぎょ


遅出で、出勤前のパパも一緒に パチリカメラ SP



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やぎさん、ナイス カメラ目線!! 笑




このあと、パパはしぶしぶ仕事に行き・・



私たちは、てんじくねずみを抱っこできる ふれあい教室へ



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てんじくねずみを抱っこして かたまる みお



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全然、楽しそうじゃ なかったのに


教室 出てきたら、「モッカイハート」って言ってた


緊張してたのねかわいい





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日差しが暑くて ビビったけど


みおは、今まで来たなかで 一番楽しんでたなぁ



来れて 良かった!!






私は、17日が誕生日やったんやけど 色んな人から


靴や、服、ダイエットグッズぎょ と 


プレゼントをもらって・・  嬉しいなぁ




みくちゃんからは、プレゼントと一緒にみくちゃんが描いてくれた

絵をもらったよ



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みくちゃん、路上で 絵描いて 生計たてられるで!! 笑


家には、みくちゃんが描いてくれた絵がいっぱい飾ってある


これも お気に入り


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ととろが、みおをだっこしてる




みくちゃんは、明日から仕事なので


明日の早朝でお別れ~



今回も楽しかったね


いっぱい笑ったぁ~


みくちゃん、いっぱい遊んでくれて ありがとう




こんばんは☆今日もまたまたみくですパー




今日は盛りだくさん!!!


まず朝から療育に行ってきたよ~


しかも今日は遠足晴れ


天気もみおにぴったりの気候やったし、みんなでお弁当食べれたし楽しかったぁクラッカー




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どんぐり拾ったり、すべり台したりいっぱい遊んだよ~




帰りのバスの中でみおは何故かシートから顔を覗かせて真後ろに座ってる先生に「お~い!!」って言いだしたビックリマーク


可愛いな~と思って見てたら、「みくちゃんも~!」ってあせるあせるあせる


断るわけにもいかんし、みくも先生にむかって至近距離で「お~い…」


めっちゃ気まずいわ~!!


みお、何させんねんっ




帰ってからみおはお昼寝☆今回は自分が先寝んと、ちゃんと寝かしたどグー


でもみおは40分ぐらいで起きたらしく、みくは寝続け…さらに2時間爆睡あせる


合計2時間40分寝たらしい…ドクロ


2歳児より寝てしまう25歳


でもその間、まゆちゃんのめちゃくちゃな歌詞のラピュタの歌が聞こえてきたり(爆音)みおに起こされたり…起きたら頭いたかった~叫び


決して寝すぎたせいじゃないでぇ注意




気を取り直して!!!今日の晩ごはんはすき焼きブタ


しかもこないだまゆちゃんが番組のクイズで当てたという1万円の近江牛!!


そして今日はまゆちゃんの誕生日!自分へのプレゼントドキドキ




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牛肉のIT革命やった~!!


人生に一回でもこんな肉が食べれてもう満足満足!




何かまゆちゃんは実家にいる時、誕生日にはすき焼きをしてもらってたらしい!


でも今年は自分で肉を当ててしまった!!


この肉への執念恐るべし叫び


でもまゆちゃんのおかげで、みくらも食べれたし兄と「まゆちゃん今までで一番いい仕事したな~!」って盛り上がったぶーぶー


あんがとドキドキ




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ご飯の後は兄が買ってきたケーキでお祝いクラッカー


みんながハッピーバースデー歌ってる間みおはまゆちゃんに一目もくれず、ケーキの品定め目


歌い終わった後、ワンテンポ遅れて


みおも「ちゅ~ゆ~音譜 ちゅ~ゆ~音譜」って歌いだすという出遅れっぷりDASH!


自由だ~ビックリマーク


みおもケーキバクバク食べて、みんなから一口づつ取られるのを怒ってたむかっ


最後はスプーンしゃぶってた




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※みお、食い意地が出まくって2本のフォークでさしてるビックリマーク


まゆちゃんは写メの時、常に半目になるから頑張って目あけてる爆弾




みんなで誕生日祝えてよかったな~ドキドキ


改めて…おめでとークラッカー








おまけひらめき電球




晩ごはん後、みお静かやな~と思ったら…






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台所から白菜持ち出して剥いてる~!!


しかも、「キャベツドキドキ」って言いながらDASH!




明日は白菜料理何品でてくるんやろ…