かかりつけ病院でのあれこれ | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日、夕方から
予定通り脳波の検査をすることに


思ってたのと違う(笑)

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キューピーみお


目のバチバチのとき、脳波上では発作なのかどうなのかを調べる


みおは、食べてるときに 目をバチバチするから

プリンを渡し

食べてるみおを、
ビデオカメラで録画
白衣を着た先生4人
私とパパで

凝視 …(笑)


睡眠時も見てもらうため
このまま1日、脳波の検査

この頭で、病院内のコンビニも行ったよ(笑)


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熱があったという理由で今回は個室

個室に、無料の冷蔵庫やオーブンレンジが備えてあるラブラブ!

パントリーには、ガスコンロから、調味料も備えてあって

うちは、煮込みうどんを炊いてんけど
隣では、他児のパパさんがサンマをおろして、蒲焼きにしてはった


す、すごい

ちゃんとしたもの食べな体もたへんもんね

さすが、長期入院の子が多い かかりつけ病院…



脳波の最中、先生達が個室に集まってくれてたので

いろいろ聞いた

iPSの研究は、SMEの分野でどうなってるのか

近い未来に出来そうなこと
将来、どうゆうことを目指して研究してるのか


テンションあがるーっアップ
すごいなぁ


脳波の結果、
アイリッドミオクロニーwithアブサン
てゆーのを併発してるかもって言われた

とりあえず、今週の金曜に他院の先生達との
検討会で

みんなでみおのこと
話し合ってくれるらしい


先生方、お願いします








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