生きてんだからいいじゃん ブログ -124ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日、野田聖子さんのTV見たかな?




私は、以前より野田聖子さんのブログを


時折 見てて ひそかに応援してた








昨日の朝


たまたまつけた めざましで


予告みたいなんをしてて




NICUにはいっている真輝くんを見て、


パパと私・・  予告だけで朝から涙




NICUっ子のみお




みおがNICUにいた時の色んな気持ちがこみあげて


NICUが映ると泣いてしまうよね~












あのTVを見て


人それぞれ 色んなことを感じたと思うけど




私は、真輝くんが一生懸命生きている姿に


心打たれた




野田聖子さん家族を 応援したい




私たちも 生きてることに感謝して


精一杯 いきなきゃなーと思った






ありがとう
















さて、昨日も、今日も雨




先日 療育でみおの筋肉をつけるために


なにか 家で出来ることないかしらー


って 相談してたら




大型積み木を作ってみては?


と、教えてもらった






雨やし 作ってみたよー




まずは、新聞紙を 牛乳パックに詰めつめ






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その後、牛乳パック4つを


ガムテープでくっつけて




みおがお絵かきした画用紙を


貼ったら 出来上がり~






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これを、持ち上げたり 積んだりすると


普段 使わない筋肉が使えるよ って




牛乳パックが4つしかなかったので


今日は、これでおしまい






てな訳で、みんな 飲んだ後の牛乳パック


ちょうだいね~






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先日、ぱかぽかコンサートの案内が届いた




ぽかぽかコンサートとは


みおと 同じ病気の




きよくんのお母さん方が




SMEの治療、研究の基金などを募るため


開催してくれたはる




チャリティーコンサートなのである








去年、初めて参加させてもらったんやけど


私は、私の気持ちを代弁してくれてるような歌に号泣




行けて本当に良かったと思った






今年も 絶対行きたいって思ってたけど


今年は まさかのパパの仕事が入るっていう・・・






てな訳で、泣く泣く 今年のコンサートには


行けないけど




行けるかたは ぜひ




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是非行ってみてね




プロモーションビデオのサイトも紹介

http://www.youtube.com/watch?v=z6YClTgmipA


詳しく知りたい方はメッセージくださいニコちゃん















大型積み木の写メを撮ったあと


まだ 写真撮りたいと 


みおが言ったので




ケータイをカメラモードにして


好きに使い~って渡してた










今、ブログ書くのに


ケータイ見たら ちゃかり撮って保存してある


写メ発見 




どーやって 1人で撮って、保存したんやろ 






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みお、おもろいなぁ~





今日は ママブログで みおのことは出てこないので

あしからず






今日は、久しぶりにお茶のお稽古に行ってきた抹茶


私が 通っているのは


知り合いのおばあちゃん先生のお宅に


月1回 集まるという


ゆるーい会


(パパが仕事から帰ってきた後 夜の部に行っている)




秋頃、みおが入院したり


年末、パパの会議やらと重なったりで


随分 お休みしてたんやけど




今月は、パパが行っておいでと


言ってくれたこともあって 参加できた



こーゆーのは、行けるときに 行っとかないとニコちゃん


と、快く 送りだしてくれる パパ・みおに感謝








さて、教室のなかでのお楽しみは

もちろん、お茶菓子すき


の 私やけど 笑

(ちなみに今月は 斉王酒とあずき粥などの懐石だったわーい


お茶のお稽古のなかで

お茶杓の御銘を言う機会がある


これも、毎月 私の感じたことを自由に御銘にしてるんやけど




今日の御銘は、「足るを知る」にした


お言われはね・・・・




年越し、パパとみおと家で

過ごせたことを

しみじみ 幸せだなぁと感じたの



私には 家があって 寝る布団があって

パパと みおがいて・・・


幸せだなぁと思った


みおが 発作おきず 家で年末年始過ごすことが目標だったから



昔の私は

それこそ 年末年始 高いお金をはらってハワイに行き

そこで ブランド物を買いあさったり・・

してたけど



今は、みおと パパと 暮らせる家があれば十分


そして、大好きな両家の両親 可愛い妹、弟、ばあばちゃん

大切な友達・・

が元気でいてくれてるちび顔


1日 1日 自分に関わってくれた人に

感謝出来る 毎日・・・・

1年にしたいなぁー


という私の 今年の目標を

お茶杓の御銘として宣言してきたのである



こんな風に考えられるようになったのも

みおのおかげ


そして、憎き病気のおかげ





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生きてんだからいいじゃん なのだー

今日は、ゆうなちゃん・まるちゃんが

家に遊びに来てくれたよー


それまでに ちと時間があったし

暖かかったので、みおと 手つなぎ散歩へ



・・・と、思ったら

みお 「だっこ、だっこ」で全然 歩かなかったaya



家の周りを1周

おだてたり、盛り上げたり、離れたり・・

したけど


みおも 座りこんだり 大きい声でぐずったり


して、結局 だっこ


私一人 汗をかき、ただの、私の筋トレのようだったムンクの叫び




なかなか 手ごわくなってきたなぁ みお!!








その後、

ゆうなちゃんがMYぽぽちゃんを連れて

来てくれたんやけど


さっそく、みおとゆうなちゃんは

ぽぽちゃんの取り合い


他にも おもちゃいっぱいあるのにねぇ~ 笑




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ぽぽちゃんを めぐる戦い・・・ 笑





2人とも 相手が使ってるおもちゃが気になる


ゆうなちゃん 「カシテー」

みお    もじもじ・・ するだけで貸さない




みお 「カシテー」

ゆうなちゃん 「イヤヤー」




と、一応 二人とも 貸してって言えるねんけど

やりとりまではいかず・・


2歳児にしては 貸してと 口で言えるだけで上出来!!



みお ゆうなちゃんも いっぱい色んなこと考えたんやろな~


いい刺激をありがとう!!





帰る間際になって やっと二人仲良く遊ぶ姿


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楽しかった

まるちゃん、ゆうなちゃん また来てねheart






最近、布をまいておしゃれするのが

みおのブーム


一応、ポーズをとっている↓


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お手伝いもできるよ



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まぜまぜ











そうそう、今日の ためして がってん!

は、てんかんのことをやってたテレビ



なんか、てんかんのことをおもしろ おかしく
言われるのは


私としては、おもしろくないわーとも思ったけど



暗い感じで てんかんのことを紹介しても

誰もTV 見ーひんよね と、思ったり・・・


まずは、色んな人に てんかんという病気を

知ってもらうことが大事やから


ありがとう

って、誰にお礼を言うてるのかしら &



発作のメカニズムやらを

紹介したはったよ









ま、今日も 楽しい1日だったね

みんな みんな ありがとう



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