生きてんだからいいじゃん ブログ -123ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

朝、公園に行くために 自転車で出発すると




みお 「今日は、寒いねぇ~」って






完全に、私の口調を真似てる 






公園に着いたけど、本間に寒い




ので、ちょろっとだけ遊んで




帰ろかーと誘うも
みお『いやん』
…、確かに、家出てきたばっかりやしなぁ…
スーパーにでも、寄ろうかなと思い

「しいたけ買いに行こうか」と言うと

そそくさと公園から退散

そう!!
今、みおは空前のしいたけブーム!!
ナゼ(笑)

でも、しいたけで、釣れるなんて ういやつじゃ~ドキドキ(笑)


スーパーへ立ち寄り
食材を買い物


みおは、しいたけを持って嬉しそう(笑)

レジに行き、みおはしいたけを店員さんに渡し

店員さんが、レジを通してカゴに入れ…

ほかの、食材もレジに通してくれたはると

みおがおっきな声で
『しいたけーっ!!』と言った


そう、他の小さな子がおやつなどにテープを貼って 先に渡してもらうように

みおは、しいたけにテープを貼って欲しかったのである


店員さんも、微笑みながら しいたけにテープ貼って 渡してくれはった…


私は、聞かれてもいないのに『この子はしいたけ、好きなんですー』とか言って…


は、恥じい (笑)


しいたけパックに、テープを貼ってもらってご満悦のみおニコニコ




うちは、機会がないと市販のお菓子やジュースはあげてない
お菓子買ってー、じゃなく、しいたけ買ってって
かしこいじゃないか(笑)




…、その後 家に帰って 昼ご飯時、しいたけの入ったスープを美味しそうに食べたのは言うまでもないニコニコ







ちなみに、今日のおやつは昆布

おやつを食べたあと
絵本を読んでいたみお

生きてんだからいいじゃん ブログ-120124_093427_01.jpg


お嬢、口にコンブ付いたままですあせる


生きてんだからいいじゃん ブログ-120124_093535.jpg




ちょびひげみお
生きてんだからいいじゃん ブログ-120124_093556.jpg


今んとこ、みおも 私も体調良し中トトロ?


パパも回復にむかってるようで・・・

今日は、出勤してた


依然、パパは別室で生活し 菌対策はしてるけど

はぁー、このままうつりませんように泣く






さて 今朝、みおと2人で朝ごはん食べてると


みおが、味噌汁を見て・・


「トウフ   メチャメチャアツイデェ~」って言ってた 笑


ばりばりの関西弁やんっ



完全に私とパパの話し方、マネてる・・ 笑




その後、療育に行ったんやけど


そこでも、私たち 保護者は別室で懇談してる間




担当の先生に


「(部屋を出ようとしてる) ともくん(仮名) 呼んだげてー」


と、言われたみおは


「トモキー トモキ、コッチキ~!!

と、言ってたらしい

誰も、呼び捨てで呼んでないのに 汗


先生に「おかんかっ」と つっこまれてた 笑


「みおちゃんは、関西のおばちゃんのしゃべり方やな~笑


って キャー




ほんまに・・ あはは笑




療育に 作業療法士さんがいはるので

今日は、みおの筋肉をつけるのに


日常生活のなかで、どういう活動(援助)するのがいいか聞いてみた





色々 教えてもらえた中で・・


ま、戸外を歩くのがいいけど

今は 寒いこともあって 


そんなに長い時間 外遊びは無理やし



みおは、模倣遊びも好きやし


リズム遊びなどを通して

たかばいや よつばいの動きを取り入れるといいみたい





後は、つま先立ち(歩き)などで

足首の力をつける


階段の 登り下りは

みおは、出来ひんから


よつばいで、自分で登り下りする



大型積み木で遊ぶ

ちょっとした段差を歩く


とかかなぁー




どうゆー動きで、どこに力がついて

ここが発達する


みたいなことを 色々 教えてもらえて

勉強になった


みおとの遊びを通して

私も動いていこうっおーっ! ダイエット







今日の、夕刊に載ってたねスゴイ


生きてんだからいいじゃん ブログ-120123_214924_ed.jpg







夜・・・・、意味なく布をまとい

リュックを背負い、手袋をはめながら

遊ぶ みお



生きてんだからいいじゃん ブログ-120123_200135_01.jpg

おしゃれでしょ



生きてんだからいいじゃん ブログ-120123_200228_01.jpg

昨日の晩、パパが仕事から

予定より早く帰ってきた



青白い顔をして・・・




なんと、職場で流行っていた

下痢・嘔吐の風邪をもらってきたらしい




ひえームンクの叫び





秋、

パパ体調を崩すやじるしみおに感染

やじるし発作やじるし救急車、入院コース


を繰り返した 



なので、今回も一気に緊張が走る泣






とにかく パパはお風呂に入ったのち

なにも食べずに


見たことのないくらい青い唇をして 青き涙

和室(通称 鶴部屋) にひきこもり・・・




私は、塩素系のスプレーをふりまき

加湿空気清浄機をフルパワーで稼働



パパの洗濯物は分けて

なんか高温がよさそうやし

それぞれ 乾燥機で乾かし・・


食洗機も高温で洗浄にしたり・・


意味あんのか ないのかわからんことまで


とにかく、できる限りのことをしたつもり・・・





今日は、朝から

パパのご飯だけ用意しといて


実家へ避難焦る





あぁ どうか どうか

みおと 私に うつりませんように・・・・


パパ 早く治って泣く


今日は 大事な約束してたのに

SME○○支部のみんな・・ 


ごめんね汗