生きてんだからいいじゃん ブログ -125ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は 、ぽかぽかあったかくて


1時間ほど ゆっくり公園で遊ぶことができたよ


ママ 手伝ってーと助けを求めるみおを

にやにや写メを撮るわたし


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がんばれーっ


何度も、こけ 

こけてはたちあがる



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こけた体勢で ダンゴムシを探し始める矢印



こけた目線で、石をみつけたり・・


こけても楽しい


歩いても楽しい







昨日、パパにみおをお願いして


昼寝中に小児慢性特定疾患の更新に行ってきた



治らない難病やから

小慢を申請してるのに


毎年、医師に診断書書いてもらって

しかも平日しか手続きできひんて・・

手間だなー


昨日、かかりつけと 救急車で運んでもらう病院と入院先の病院と

3つ、申請してきた


せっかく 保健所に行ったし

てんかんの情報を 教えてほしいってお願いして

資料もみせてもらった


ある、ドクターがてんかんの薬について

教えてくれたはる記事があってんけど


その記事の最後に

QOLの向上が大事ってゆーことが書いてあった





私が、主治医を好きな理由も

みおのQOLを大事に考えてくれはるから


私も、パパも QOLを大事にしたいと考えてる

んやけど・・


記事を読んで 改めて 

そう思えて なんか嬉しかった




制限もあるけど

不安も心配も、あるけど

楽しいと思う経験をいっぱいしてほしい



きょうも1日 家族皆 元気に過ごせたことに感謝








公園にて


葉っぱのじゅうたんの上に ねっ転がったよ
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お空がきれいやった青空



むくっ  よっこいしょ


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くるくる頭に 葉っぱがからまったよ



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パパです!



今日は病院の外来を済ませた後



ひろちゃん、ひなちと合流して



サーカス見に行ったー!!


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みおもひなちも大はしゃぎやった!



なかなか良かったよ音譜

その後は我が家で遊んだ!





みーやんの成長を感じることが多い


今日この頃…




ひなちとの 絡みにも変化が…!?



今日は2人で


何回もゴリラの人形(エネゴリ星からやってきたゴリちゃん)を


取り合いしてた



今までは、ただただ『憧れの存在』であった


ひなち…



最近は仲良し&ライバルとなっています。






強烈な引っ張りあい

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実音も負けません!!











…って、勝ってる!!

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にらみ合い…
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からの…






反則わざー!!髪引っ張ってるー!!
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どいて欲しいみお





あとに退けないひなち…
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ママ達がご飯作り&おしゃべりに


夢中になっている間



リビングでは絶対に負けられない戦いが


繰り広げられていたのです!










もちろん仲良く遊ぶこともできます

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みおはひなちが帰った後



「ひなち もうすぐ くるかなぁ」


と言って大泣きしてた(笑)



ひろちゃん、ひなち


楽しい時間をありがとう☆


インフルワクチンの 副作用の熱は

今回は いまのところでてない


良かった







今日は、ひっさしぶりに公園へ



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すべりだいも挑戦



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ここの遊具は 階段の幅が高いので

全身を使って よつばいで登る



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だんだん 登れるようになってきたなぁ~


日に日に、歩けるキョリも伸びてきたほろり





語彙も ますます増えて


前まで靴を はかして欲しいとき

「はけてー はけてー」


と 言ってたのに


ちゃんと 「はかして」って言えるようになった




今日は、シールをめくってほしくて

「めくるしてー」って言ってた


みお・・、意味は通じたよハート 笑




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1歩ずつ 前へ