今日は 、ぽかぽかあったかくて
1時間ほど ゆっくり公園で遊ぶことができたよ
ママ 手伝ってーと助けを求めるみおを
にやにや写メを撮るわたし
何度も、こけ
こけてはたちあがる
こけた体勢で ダンゴムシを探し始める
こけた目線で、石をみつけたり・・
こけても楽しい
歩いても楽しい
昨日、パパにみおをお願いして
昼寝中に小児慢性特定疾患の更新に行ってきた
治らない難病やから
小慢を申請してるのに
毎年、医師に診断書書いてもらって
しかも平日しか手続きできひんて・・
手間だなー
昨日、かかりつけと 救急車で運んでもらう病院と入院先の病院と
3つ、申請してきた
せっかく 保健所に行ったし
てんかんの情報を 教えてほしいってお願いして
資料もみせてもらった
ある、ドクターがてんかんの薬について
教えてくれたはる記事があってんけど
その記事の最後に
QOLの向上が大事ってゆーことが書いてあった
私が、主治医を好きな理由も
みおのQOLを大事に考えてくれはるから
私も、パパも QOLを大事にしたいと考えてる
んやけど・・
記事を読んで 改めて
そう思えて なんか嬉しかった
制限もあるけど
不安も心配も、あるけど
楽しいと思う経験をいっぱいしてほしい
きょうも1日 家族皆 元気に過ごせたことに感謝
公園にて
お空がきれいやった
むくっ よっこいしょ
くるくる頭に 葉っぱがからまったよ


















