2月はぽかぽかコンサート | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日、野田聖子さんのTV見たかな?




私は、以前より野田聖子さんのブログを


時折 見てて ひそかに応援してた








昨日の朝


たまたまつけた めざましで


予告みたいなんをしてて




NICUにはいっている真輝くんを見て、


パパと私・・  予告だけで朝から涙




NICUっ子のみお




みおがNICUにいた時の色んな気持ちがこみあげて


NICUが映ると泣いてしまうよね~












あのTVを見て


人それぞれ 色んなことを感じたと思うけど




私は、真輝くんが一生懸命生きている姿に


心打たれた




野田聖子さん家族を 応援したい




私たちも 生きてることに感謝して


精一杯 いきなきゃなーと思った






ありがとう
















さて、昨日も、今日も雨




先日 療育でみおの筋肉をつけるために


なにか 家で出来ることないかしらー


って 相談してたら




大型積み木を作ってみては?


と、教えてもらった






雨やし 作ってみたよー




まずは、新聞紙を 牛乳パックに詰めつめ






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その後、牛乳パック4つを


ガムテープでくっつけて




みおがお絵かきした画用紙を


貼ったら 出来上がり~






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これを、持ち上げたり 積んだりすると


普段 使わない筋肉が使えるよ って




牛乳パックが4つしかなかったので


今日は、これでおしまい






てな訳で、みんな 飲んだ後の牛乳パック


ちょうだいね~






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先日、ぱかぽかコンサートの案内が届いた




ぽかぽかコンサートとは


みおと 同じ病気の




きよくんのお母さん方が




SMEの治療、研究の基金などを募るため


開催してくれたはる




チャリティーコンサートなのである








去年、初めて参加させてもらったんやけど


私は、私の気持ちを代弁してくれてるような歌に号泣




行けて本当に良かったと思った






今年も 絶対行きたいって思ってたけど


今年は まさかのパパの仕事が入るっていう・・・






てな訳で、泣く泣く 今年のコンサートには


行けないけど




行けるかたは ぜひ




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是非行ってみてね




プロモーションビデオのサイトも紹介

http://www.youtube.com/watch?v=z6YClTgmipA


詳しく知りたい方はメッセージくださいニコちゃん















大型積み木の写メを撮ったあと


まだ 写真撮りたいと 


みおが言ったので




ケータイをカメラモードにして


好きに使い~って渡してた










今、ブログ書くのに


ケータイ見たら ちゃかり撮って保存してある


写メ発見 




どーやって 1人で撮って、保存したんやろ 






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みお、おもろいなぁ~