America生活のメモ帳 -4ページ目

カナダ：バンフ国立公園（１日目）

ブログがご無沙汰になってしまいましたが、足が回復してきたので、思い切ってカナダのロッキー山脈に旅行に行ってきました

足は９０度から４度ほど鋭角に曲がる程度なので、セラピストには靴のなかにクッションをかかと部分に忍ばせると歩きやすいと。試してみると、その通り

すたすた歩けるようになりました

（ごまかしているだけで、元に戻っている訳ではありませんが

）
なのでJくんの休暇を利用し、旅行決行です

今回の旅の目的は、カナダの自然（ロッキー山脈や湖）に癒されること

ご覧下さい

カナダの美しい世界遺産の景色を

まずは、最も有名な湖、レイク・ルイーズ

湖の横にトレイルが続き、そのまま山へ登って行けます。山の頂上には、カフェがあり、そこからだと、ここからでは１つしか見えない氷河が６つも見えるそうです

ちなみに、湖の反対側までは２kmあります。反対側からはこんな感じ。Jくんが行ってくれました

　私はホテルで休憩

どうして、湖の色がこれほどまでにエメラルドグリーンかというと、氷河が解けて流れてきた水のなかに、ロックフラワーという岩の成分が混ざり、その成分が湖をエメラルドグリーンにしているそうです。だから、絵に描いたように綺麗です

レイク・ルイーズから車で１５分ほどの所にある、モレーン・レイクもこれまた絶景

冬になると氷河の雪解けが止まり、湖は干し上がってしまうので、この湖を見られるのは６月～８月の間らしいです。とっても貴重

綺麗過ぎます

宿泊はレイク・ルイーズのほとりにそびえる、唯一のホテルFairmont Chateau Lake Louise に泊まりました。

ホテル内には、ショップやレストランがたくさんありますが、レストランに関しては通常の値段の２、３倍は高いです

　デリ・カフェが１つあるので、簡単に済ませたい時はそこを活用するべきですね

宿泊のお客さん以外にも、湖やホテルを観光しにくる人達でずっと賑わっていました

カナダ旅行記はつづきます。。。

リハビリの経過（２週間後）

ロンドンオリンピック、盛り上がってますね

今回、初めて綿密に観戦しているのですが、それはもうドラマがありまくりで目が離せません

この記事は後日改めて書こうと思います

さて本題。関節鏡手術から約３週間後、リハビリ開始から２週間後の経過です

足首全体に残る麻痺や電流の走るような痛みは大分なくなりましたが、尖ったモノで足の指を突っついても、まだ少し鈍い感じです

けれど、松葉杖は取れ、スーパー内での買い物くらいは、あまり時間をかけなければできるようになりました

少しヒールのあるサンダルや靴を履くと、普通に歩けますが、数分後には痛みを感じ、スピードが落ちます。

足首の可動域は、曲げるのは９０度、伸ばすのはそこから２５度前へ曲げれるくらいでしょうか...。まだまだ先は長いです～

リハビリルーム

横長の部屋なんですけど、人がたくさんいたので目の前の景色

今回のリハビリで気付いたことは、３度目のアメリカの手術で、動脈、腱、筋等に癒着した腫瘍を４、５カ所から全部削り取ったので、それらを傷つけてしまったうえ、筋や細胞が固くなってしまい、筋の曲げ伸ばしを必要とする可動域が急激に狭まったということ。

日本の２度の手術は、筋等をあまり積極的に触らなかったので、傷さえ治れば普通にすぐに戻ったのかなと思います。（普通、動脈に癒着している腫瘍の摘出手術となると、誤って動脈を切れば足を切り落とすことになるので、経験のある医師でないとこのリスクは背負わないと思います）電流の痛みや麻痺は、神経を傷つけたり触ったりしたのが原因みたいです。

これらの痛みや可動域は、リハビリを続け、時間が経てばほぼ元に戻るはずだけどな～と楽天的にフィジカルセラピストや執刀医は言っておりますが、あまりに可動域が小さい状況なので半信半疑でリハビリを続けています

この結果は乞うご期待ですね

しかし、４月末の３度目の手術で、くるぶしの骨を全部取り、その代用にボーングラフィティー（骨の成分）を詰め込んだのですが、もうくるぶしの骨が自分の骨で再生しているのが触って分かります

頚骨の一部も移植をしたので、その辺りや骨の密度がどれくらい再生しているのかは定かではありませんが、本当に骨や細胞の再生力はすごい

本来あるべき骨の形を覚えていて、その通りに再生してくれるんだから

たまに空回りしてますが。（骨きょくとかね

）

今は、夜にでもリハビリができるように寝る時用のブーツをもらいました

ただ、この角度で長時間固定されると痛くて２、３時間後に外してしまう状況ですなので、タオルを敷いたりして角度を緩めに工夫しています。でも外してしまう

ちなみに今朝、週末ということで、Jくんと一緒に朝食を食べに行きました
Egg and Iというレストランで、いつも私が注文するベジタブル・ベネディクト

リハビリ開始

今回、初めて本格的にリハビリをしています

実は、２度の日本での手術後は、あまりリハビリをしなくてもほぼ元に戻ったので未経験でした。ただ、PVSがまだ残っていたので、可動域は反対の足と比べて結局は小さいままでしたが

今回は過去と比べものになりません。。。

何せ、足首の曲げ伸ばしが、うんともスンともいかない状況からのスタートですから

実は３度目の手術後に、生まれて初めて（と言ってもいいほど！）綺麗に正座ができるようになりました

（曲げる方は90度くらいが限界でした）

がっ

４度目の手術が、足首前方からの関節鏡手術だったので、伸ばす時にピンと張る筋や神経を傷つけてしまい、結局、曲げ伸ばしができなくなってしまいました

今は、手術から２週間が経ち、２回リハビリセンターでしごかれ、90度にはなんとか曲がるようになりましたが、普通に歩くのは痛いので、大股の横揺れで歩いております

もちろん、お家のなかだけですが

外では松葉杖１本で、ちびちび歩いています

専門のフィジカルセラピストに訓練してもらうって、とても重要ですね

マッサージをしてもらった後は、とても動かしやすくなります。ものすごく痛いですが

自分では絶対怖くてできない関節を力ずくで伸ばしたり、ひねったり。。。
ちなみに、セラピストはまさに、ザ・アメリカンのマッチョな白人です

けっこうスパルタです

リハビリ冊子を渡され、家でも２～３セットはするように言われました

今、何が痛いって、足の指の曲げ伸ばしのストレッチです～
まだ足も少し腫れているで動かしにくいうえ、神経や筋に電撃が・・・

あと、踏み台に乗って90度以下に曲げられるようにしたり、足首回しがほとんど出来ていないので、タオルやゴムで引っ張って、筋肉をつけたりしています

週３回を１ヶ月ほど、まずはスケジュールを組まれているのですが、ちゃんと回復していくのでしょうか・・・
気合いと根性です

テキサス州：サンアントニオ

今日は、気分を変えて、テキサス州にあるサンアントニオの旅行記

ヒューストンから車で３時間。運河が街中に流れているとてもお洒落な所です

運河を挟んでレストランや、ホテル、お土産屋さん等が所狭しと並んでいます

歴史は、1836年にテキサス共和国が成立する前のテキサス軍とメキシコ軍の大きな戦闘が勃発した地域。もともと、スペイン帝国が、キリスト教の改宗のため建設したアラモ伝道所が、後にテキサス軍の要塞として使用され、テキサス独立戦争の１つ、アラモの戦い

が起こったことで有名だそうです。

アラモです

たくさんのメキシコ軍が、アラモの砦を囲っています
この戦いで、テキサス軍は敗北しましたが、後の復讐戦でメキシコ軍を撃破するそうです。

サンアントニオの運河には、たくさんのツアーボートが行き来しています。
私も、ツアーボートからサンアントニオの町並みを楽しみました

ジェラートのお店やチョコレートのお店等、デザート系のお店を横目にまずは腹ごしらえです

運河沿いにあるステーキハウスにふらりと入り、
お店のお勧めを聞くと、ステーキももちろん、シーフードもすごく美味しいというので、私はエビのリゾットを注文

これが、本当に絶品でした～

大満足

夜のサンアントニオはこんな感じ人もたくさんで、熱が冷めません
バーで楽しんでいる若者も多々

週末の小旅行にぴったりのサンアントニオ

お気に入りも街の一つです

また来たいな～

放射線治療Q＆A

先日、放射線の専門医に、放射線治療についてカウンセリングを受けて来たので、Q＆A形式で簡単にご説明します

（医師によっては違った見解をお持ちかもしれません

）

足首関節PVS、限局型（たぶん

）、手術回数４回（過去に一度も全摘手術が成功しなかったため、４回目でやっと成功）、骨移植ありのケースです

Q：放射線治療の期間は？
A：週５日を３～４週間

Q：放射線治療を始めるタイミングは？
A：手術後、リハビリでできるだけ可動域が元に戻ってから。

Q：再発が見られてから、放射線治療を決めてもいいですか？
A：再発後でも成功率は比較的高いが、再発する前に根をたたいた方が効果は上がる。

Q：率直に、私のPVSでは再発率はどのくらい？
A：通常半分くらいだが、あなたのケースで言えば、ほぼ１００％。数カ所に腫瘍が点在して綺麗に取れている率が少ないのと、何度も手術が必要なくらい活発に残った腫瘍が増量している傾向をみると、再発すると思う。

Q：放射線治療を受けると成功率はどのくらい？
A：７５％

Q：放射線治療のリスクは？
A：放射線をあてた患部の骨や細胞が老化し、再生力が落ちる（今後の手術がしにくくなる）。発汗作用が失われるため、熱をおびたり、腫れが生じる。もちろん腫れるとなると、可動域が本来より狭まる。日焼けがしやすくなる。皮膚が敏感になる。それらの程度は人により違う。

Q：放射線による癌のリスクは？
A：PVSに関しては良性で、悪性に変わることはないので、１％くらいじゃないですか。僕は心配していません。

Q：妊娠してもいいですか？
A：僕を心臓発作で殺す気ですか？治療期間は絶対ダメです。治療後まあ、１ヶ月後くらいからなら大丈夫かと。

Q：放射線治療の後、万が一PVSが再発したら、人工関節手術を受ける事は可能？
A：それは、整形外科の医師と相談して下さい。

Q：放射線の代わりに何か注射するという治療法も聞いた事があるのですが？
A：数例良い結果が出ていますが、総合的にみて、よりデータが多いのは放射線治療ですね。

とまあ、こんな感じでした。最初のカウンセリングにしては、一番の心配ごとを全て聞けたので、よかったです。経験豊富な医師なので、再発率１００％と言われたら、私はそうなんだろうと思います（この意見は２人目）。びまん型と限局型の再発率は、型に関係なく、PVSの場所（複雑性）や範囲、数等で決まってくるのだと私は思います。そういう面で、私はやっかいなタイプということです

とにかく、どんな症状でも、早め早めに対応することが根絶につながる思います

なので、放射線治療を受ける方向で考えていきます。

さて、次の課題はリハビリです

一度目の手術後、１時間は歩けるようになっていたのですが、１週間前の関節鏡手術で、また松葉杖に逆戻り～

神経を触っているので電撃が走る痛みと、骨きょくを削った痛みとの戦いです

がんばるぞ～

体調にお悩みの皆さまへ

色素性絨毛性滑膜炎（PVS）について

自分の病気を書くことに抵抗がありましたが、色素性絨毛性滑膜炎｛PVS（アメリカではPVNS）}という病気は、あまりに発症例が少ないので、情報がなくて困っている方にとって少しでもお役に立てればと思い、私の体験談やアメリカで受けた治療を通し、得た知識を綴ろうと思います。あくまで、私の症状に対した処置を受けたので、全員には当てはまらないかと思います。参考までにどうぞ。
（興味のない方はスルーして下さいね

）

PVSとは
遺伝子の突然変異により、関節の滑膜が炎症し増殖する病気です。
原因は不明ですが親子で遺伝はしません。腫瘍なのか炎症なのかは正式に定まっていません。アメリカでは、PVS単独で１００万人に２人が発症する比率だとどこかの記事で読んだ事があります。

分類
びまん型：滑膜全体を中心に単独で増殖。大きな関節（膝や股関節等）によく発症する。

限局型：関節の腱にできた良性腫瘍が原因の場合が多く、それが原因で滑膜が炎症→腫瘍の増長につながる。小さな関節（手や足首等）によく発症する。

びまん型と限局型が混合している場合も少なくないそうです。

治療方法
関節鏡手術：スコープを通して摘出する手術。腫瘍や炎症が比較的小さい場合、摘出しやすい所にある場合に用いられることが多い。

全摘出手術：腫瘍・炎症を起こしている滑膜全体を摘出する手術。

人工関節や骨移植：PVSにより骨の破壊が進行してしまった場合、侵された関節や骨を全て摘出し移植する。人工関節の場合、約１０～２０年ごとに交換しないといけない可能性が高いそうです。

抑えなければならない点
手術で摘出しても、滑膜の炎症や結節を少しでも取り残してしまった場合、そこからまた再発しやすい病気です。
（そう考えると、MRIなので正確に腫瘍の大きさや広がりを判断していないと、関節鏡手術での成功率は下がりますよね）

外科手術のみでの再発率は４５％ほどだそうです。

そこで、手術後に放射線治療を行うと、再発しなかったケースが７０％～８４％に上がったというデータがアメリカにあります。イギリスでも同じようなデータがあったそうです。日本ではあまりこの情報がありませんが・・。

ただ、放射線治療のデメリットを説明しますと、放射線では患部の骨や組織を老化させてしまい、再生力がかなり失われるそうなので、万が一それでも再発した場合の次の手術が難しくなるそうです。また、副作用で疲労感が人により出たり、患部が日に焼けやすくなったり、腫れ、動作範囲の減少も人により度合いは違うものの、出るそうです。

その他にも、放射線の注射という案もあるみたいなので、明日放射線科の先生に聞いてきます。私も、まだ情報を収集している身ですので、分からないことだらけです

私の手術歴
1991年　足首にPVS発症（私の場合、腫瘍と呼びます。たぶん限局型なので）
1997年　日本で足首内側の腫瘍全摘手術。動脈に癒着していて触ると危険だったので、ある程度は放置される。。
2005年　今度は足首外側にも違う腫瘍が出き、そちらを全摘出手術。この時も綺麗に取り切れず断念。
2012年　日本で取り切れなかった内外側の腫瘍の全摘出手術をアメリカでする。メスも前回、前々回と同じ所を使い、全摘出成功。さらに、腫瘍を放置し過ぎて、骨の破壊が進んでおり、骨移植も大きな範囲でする。
2012年　さらに足首前方にも小さな腫瘍が見られたので、アメリカで関節鏡手術する。全摘出成功。
（今のところは！）

いや～。こんなにPVSと長年奮闘している人は、そうそういないんじゃないかと思います。私が一番いけなかった所は、ある一医師の言った事を鵜呑みにして、積極的に根絶を目指して働きかけなかったこと。体に害はないや、症例が少な過ぎて他の治療方法が見当たらない、骨の破壊が見られても、とりあえず、日常生活に支障が出るまで様子をみましょうという、かなり消極的な方針でした。

それに対し、こちらで骨移植をして下さった骨腫瘍専門の医師の意見は、骨の破壊が見られた時点で、削るなり骨移植をしないと骨は腐食し続け、取り返しのつかなくなるのを待つだけ。早め早めの対処で、骨の移植部分は最小限になり、骨は元に戻りやすく、思い切った患部の全摘出によりPVSを根絶できる可能性が非常に高くなるのに、放置していたなんて信じられない！！でした。

はい、ごもっともです。。

私も、専門家ではないので、PVSに対した骨移植のリスクを完璧には理解していませんが、こちらの医師の意見に同意しました。
ただ、私の場合は足首関節のTibiaの一部分とFibula全体の骨移植だったので、違う部位に対して、骨移植が効果的なのかどうかは分かりません

一選択肢としてお考え下さい

そして、今回、過去に２人の医師が取り切れなかった動脈や筋に頑固に癒着していた腫瘍をアメリカで出会った医師は摘出できたのですから、腕と経験のある医師を見つけるのは最も重要だと実感しました。（１度目はけっこう昔なので機具等も少なかったのかも...？）

１人１人、症状や目標（根絶・緩和等のレベル）が違うので、主治医の方と色んな方向や可能性について話し合い、その人がこれだと思う治療を発見できるのが一番良いですね

また、後ほど、放射線治療の情報や術後経過の情報をを追加します

同じ病気でお悩みの方、一緒にがんばりましょう

手術費②

１度目の手術で、請求書が届き次第、手術の内訳と費用をまとめようと思っていましたが、病院からの請求書はありませんでした

というのは、色々支払いをしていたら、私の保険のDeductibleを満たしてしまい、それ以降は請求されないので、無しということになったそうです。。。
内訳を説明しようと思ったのですが、、、すみません。もしくは、それ以上の請求がなかったのかも

です。

なので、保険会社の記録をもとに、私なりにまとめてみました

足首関節の手術：
病院に病院利用料をとりあえず$2000、執刀医に手術費$3600（骨移植の成分の料金込み？）かかりました。←これらは事前に知らせてくれます。

その後の請求で、麻酔費用$1380（局所麻酔：足の付け根の内外２本、痛み止め、携帯用の麻酔ボトル、術前の安定剤等）、術前に受けた血液検査等$380、生体検査$300、メタルブーツ$100がありました。

こうして書き留めてみると、みるみる費用がかさんできますね。。。
もちろん術後経過で病院通いをこの後も当分するので、何かの拍子に手術することを計算して、カバー力のある保険に入っておかないと破綻してしまいます

（その前に費用の高いMRI等を撮っていると、病院利用料と手術費さえも全て払わずにDeductibleが満たされました

）

会社からの保険や、扶養家族として組み込まれている保険は、個人で入る保険よりずっと優れている場合が多いので、安心できると思います。が、万が一、大きな手術で大出費の可能性を考慮して、Out of pocket maximum（年間最高自己負担額）を把握しておいた方がいいと思います。保険が効いても、最悪、それだけ自己負担ということですから

私の１度目の手術の写真です

こんなにたくさんの医師と研修生達が・・・

２度目の手術

何回、手術してるんだよっていう。。

２度目の手術（これで一応ラスト）は本当に突然でした。もともと１度目とは別の医師にしてもらう予定だったのですが、まずリハビリをしてからなので３週間～１ヶ月ほど先になると言われていたのが、突然病院からの電話があり、、

病院：「明日午前８時からの手術なんですけど、大丈夫ですか？」

私：「明日・・・・？」

私：「・・

・・？」

１度目の手術をしてもらった医師からは、早く２度目をしてもらうように伝えられ、その旨を別の医師に話すと、彼はリハビリをまず優先すると言い、そうすると思いきや、２人で話し合った結果考えが変わり、いきなり手術をすることに。

にしても、明日って、、、さすがアメリカ

今回は、知り合いの日本人麻酔医さんにお願いしたので、手術の流れを丁寧に教えてくれたり、１日中気にかけてくれたりして、心強かったです

何と言っても、その日は５人が同じ医師で手術スケジュールが組まれていて、なぜか私が一番最後でした

　電話も２回目で、やっぱり１１時前後になると言ってたくせに、結局午後３時から

気になる手術料金ですが、、

なんとっ、２度目の手術は保険のDeductibleが満たされていたので全て無料に

（Deductibleさえ満たされれば、全て無料になる保険なので）
この後も、何かと病院にお世話になるので、嬉しい限りです

今は家で療養中だけど、明後日にはギブスのような包帯が取れるので、歩けるようになるのも、言ってる間だと思います。

４月末から何かと不自由な生活が続いてるので、色んな所に出掛けれるようになるのが待ち遠しい

自分に合ったエキササイズやウェイトトレーニングも、身体が持つ限り、今までよりもっと真剣に取り組みたいな

あ～楽しみ

写真がないのも寂しいので、最近食べたヒットスウィーツ

身体障害者のための駐車許可証

日本と同様に、あまりにも視力が悪かったり、身体的もしくは健康面で、身体障害者と認められる方々に特別な駐車許可証がおります。

私は、手術後、フィジカルセラピストの方に駐車許可証の申請書をもらい、それを主治医に記入してもらい、最後に自分で記入する箇所を埋めて区のTax Officeに申請しに行きました。（申請書は Tax Officeのサイトからも印刷できます。申請者は代理人でも大丈夫です）

これで、身体障害者用の駐車スポットに車を駐車できます。

車から下りる時は、バックミラーに許可証をぶら下げて。

ちなみに、これをぶら下げながら運転してはダメなようです

ただ、アメリカは、肥満の方もこの許可証がもらえるようで、明らかに普通に歩けるような人でも頻繁にこの駐車スポットを使うので、満車になっている場合がけっこうあります。肥満過ぎて、ひざが悪いとかね。。。

私がもらった許可証は赤色で、赤色には期限があり、私の場合？半年後に切れます。
青色の許可証は無期限だそうです。

レストランや映画館では、けっこう駐車できる率が高いので、助かります

けっこう大きなGrocery storeが満車になってる率が高いですね～

ケンタッキー州：Mammoth Cave National Park

ケンタッキー州にあるマンモス・ケーブ国立公園をご紹介します

世界遺産に登録されているアメリカ最大規模の洞窟です

私にとって、初めての洞窟体験でした

ここでは、様々なツアーが行われており、季節によってツアーの種類が変わってきます。
１１種類ものツアーがあるなかで、一番自分にあったツアーを選びます。
難易度や、ルート、料金、ツアーの長さがまるで違うので慎重に

そのなかで、私が選んだのはGrand Avenue Tour。
こういう探検できる場所に行くとなると、うきうきする私

なので、難易度が高く、４時間半も洞窟内をウォーキングするツアーに決定

このルートで、見所のSnow Ball RoomとFrozen Niagaraも見物できるので観光にもピッタリだと思ったので。料金は$24。

ちなみに、もう一つ悩んだのが、Wild Cave Tour。
これは、もぐらのように、小さな穴を這いずり回ったりする、一番難易度が高いツアー。観光というよりは、挑戦ですね

Wild Cave Tourはこんな感じ