膀胱尿管逆流 | マノエルの日記

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全然話が違うのでこちらにかく。


うちの子供は双子で、
二人とも未熟児だったので、
小さい方の子供が色々あって、

一つは発達が遅い。
一つは膀胱尿管逆流がある。

もう2歳後半になった。
2歳になっても、食事形態があんまり変わらなくて、赤ちゃんみたいなもの食べてて、なんかもう諦めてたんだけどね。

一月に県外に行くのに、私の両親(ママは料理得意)を連れて、子供二人を連れてった。
定年で有給消化中のお父さんも一緒に。
それで一ヶ月暮らしたんだが、行く前は保育園とか訪問看護師さん達からもチビ姉は絶対痩せると言われてたんよね。
まあ保育園では加配もついてたし、訪問もついてるし、県外でスペシャルケアがなくなるわけやから、みんなそう思うよな。

ところが、うちのお母さん、県外でめちゃご飯作りを頑張ってくれた。
アンパンマンの形のご飯にしてくれたり、県外研修中の院内保育のお弁当も星形のおにぎりやカラフルなものをたくさん入れてくれたり。
わたしは、ご飯を作ってるだけで偉いと思ってたけど、今思えば形状のこと、腎機能のこと気にしすぎて、ほんまにまずいものばっかり食べさせてた気がする。
母は元々食べさせてたものを知らないので、形のあるものや硬いものもどんどんチャレンジさせる。
院内保育の給食もオシャレな食べ物ばっかで明らかにいつもの保育園の給食より豪華やった。
うちの子たちはそれが楽しかったみたいで、二人ともどんどん食べて、食の細いチビ姉も正月に風邪で激ヤセしてたのが、意外に痩せずに、むしろ肉つき良くなってきた。

そんで両親はだいたい家におるので、はやくむかえにいって、わたしが帰るまでのあいだ、二人に
均等に話しかけて、チビ姉にたくさん歩く練習をさせてくれた。

実は、大きい妹はうちの旦那に似てるし、愛嬌がとてもあるので、みんなに構ってもらいやすいし、旦那のお義父さんも遊びがいがあるのでよく遊ぶ。
チビ姉は放置されてる訳ではないし、みんなの輪にいるけど、ただ膝の上にいるだけとか、そういうことも比較すると妹より多かったんじゃないかと思う。
現に旦那も圧倒的に妹に話しかける回数が多い。
まあ話できるからね。わかるんやけどさ。

でも、私の実家の家族達は、たぶんチビ姉が、私の小さい頃にそっくりなのもあって、みんな久しぶりに会ったらチビ姉をたいそう可愛がってくれていた。
たくさん声かけて、反応がなくても構ってくれ、写真をたくさん撮ってくれて、私はそういうのが嬉しかった。

それで、今回うちの両親は前と同じように、チビ姉にたいそう関わってくれた。妹は自分で話せて自己主張できる子なので、結果的に均等に関わってくれたと思う。
それが結果的によくて、歩くことに興味を持ったし捕まり歩きもすごく進んだ。
体重が増えて足腰がしっかりした。

家の近くの保育園では、歩けないので危ないと言われて0歳児クラスにおるんやけど、
県外研修の院内保育では、離れると寂しいから双子でいれられて、大きい子達の刺激がたくさんあったのも、結果としてはとても良かったように思う。
そして、一月の間に、初めて「ママ」と言ってくれた(書きながら泣きそう)
きっと脳も刺激されて、口の周りの筋肉も発達してきて、声が出るようになったんだと思う。
療育に行き始めてほんとに人間の筋肉の発達と頭や行動の発達は結びついてると実感する。
はいはいから歩けるようなるにつれて、顎の筋肉も発達して食べれるようになるし、食べれるようになって初めて喋れるのよね。
二月になってからは「パパ」と言った。パパは感動してムービーを撮っていた。
私も感動した。
チビ姉は元々音楽が大好きな子だったけど、テレビのダンスを見て同じリズムで動けるようになって、2月にはテレビで子供が踊っているのを見て同じ動きを真似できるようになった。
大きな妹では1歳半以降に見られた発達の行動。
なんだかここ一ヶ月間の成長ぶりにほんとに感動しているし、精神的には親といる時間が少なくて辛かったと思うけど、ほんとに県外研修に行ってよかった。
いいことしかなかった。
二ヶ月はキッズの精神的に無理やったと思うけど、一ヶ月はなんとか行けた。
ほんとによかった。
私の世話はともかく、二人の成長に寄与してくれたうちの親には感謝しきれんと思っとる。


そして、2月末の今日、久しぶりの膀胱尿管逆流の検査があった。
造影剤を膀胱に入れて、おしっことして造影剤が出るときに、それが尿管から腎に逆流するかを見る。
半年前はまだ逆流があって、治らなければ抗生剤の予防内服はやめられないし、もしかしたら手術が必要かもと言われていた。

それが、なんと!
今日は治っていた!!!!
1歳までってかなり体格変わるけど、それ以降、2歳過ぎて治ってなかったら、改善確率低いかも、みたいなことも言われてたけど。
それがなんと治ってた。
泣ける。
もう抗生剤飲ませなくていいんだあ…泣ける。
(膀胱から腎に菌が移動して尿路感染のリスクがあるので、少量の抗生剤をずっと飲んでるんやけど、それ自体にも腎障害性が多少はリスクとしてあるし、まず抗生剤なんもないのに飲ませるってのが嫌やった)

最近は毎日保育園通うのに一階から二階に階段で頑張って昇らせている。
表情も前より随分出すのが上手になったし、声も出るようになって主張も増えた。
ゆっくりだけど、今年の夏、3歳になるまでには歩いてそうな気がする。

遅いけど、それで全然いい。
チビ姉が最初に腹から出てきたとき、泣き声が聞こえなくてなんとなく不安やった。
NICUで初めて出会ったとき、小さくて、か弱くて、生きてるのを見て安心して号泣した。
号泣して、自分がすごいチビ姉のことを心配してたことに気づいた。
ルームエアーやったけど挿管されて、可哀想やったし今後のこと本当に心配した。

思えば、何度も何度も何度も心配してきたと思う。
たった二ヶ月で尿路感染おこして、そのあとに二回も三回も尿路感染繰り返してたときも、
入院とかなったときの対応には慣れるけど、

またなった、また腎機能落ちた、
子供にして腎不全なったらどうしよう
とか
敗血症になったらどうしよ
って本当に心配で心配で、発達のこととか忘れるくらいに、生きててくれたらいいって生まれてから何回も思ってきて、
ただそれがここまで成長してくれただけで本当に嬉しい。

大変だけど、そんなん全然関係ないくらい、あんたらのママになって良かったと思う。