国立がん研究センター中央病院⑦ | 肝類上皮血管内皮腫★まつりかのブログ

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2022年、肝類上皮血管内皮腫になりました。
100万人に1人の希少腫瘍です。類上皮血管内皮腫は、血管内皮細胞から発生する非常に珍しい疾患です。
自分の備忘録と、同じ病気に苦しむ方々の参考になればと思いブログを始めました。

ブログにお立ち寄り頂きありがとうございますニコニコ

 

あともうすこしで今に追いつきそうです

長々とすみませんあせる

 

6月6日 国立がん研究センター中央病院(築地)での初診

6月13日 CT 造影剤を使った超音波検査

 

この超音波検査が長くてびっくりでした

ベットの角度が色々変わったり

撮影も色々な角度や場所

最後は麦茶を500㎖飲んでの撮影

 

お部屋の冷房が強く、ジェルで冷え冷えになりました笑い泣き

 

病院の検査には一人で行き

千葉の柏に住んでいる妹に迎えにきてもらい

築地で玉子焼きを食べたり海鮮丼を食べ

その後二人で品川の「グランドプリンス高輪」にお泊りラブ

 

楽しい一日でした飛び出すハート

 

6月20日 結果




 やはり病名は「肝類上皮血管内皮腫」

治療法や治療薬はなく

経過観察のみです。との説明がありました。


え?それだけ?

って絶望的な気持ちになりましたえーん


「悪性なんですか?」の問に

「悪性です‥」


「いつまで経過観察なんですか?」に

「肺や肝臓が悪くなって、症状が出るまで」

と女性医師が答えました


「経過観察しかしないので、うちに来てもらっても仕方ないから、通い安い病院に変わってください」と言われましたガーン魂が抜ける


ほんとにガッカリというか

どうすればいいの?って主人と二人で途方に暮れてしまいました


情報も少ない病気のうえ、有効な治療薬がないって‥


仕方なく以前通っていた〇〇医大の附属病院である〇〇医大国際医療センターに通うことになりました


続く‥