鴨川に導かれました⑧ | 肝類上皮血管内皮腫★まつりかのブログ

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2022年、肝類上皮血管内皮腫になりました。
100万人に1人の希少腫瘍です。類上皮血管内皮腫は、血管内皮細胞から発生する非常に珍しい疾患です。
自分の備忘録と、同じ病気に苦しむ方々の参考になればと思いブログを始めました。

ブログにお立ち寄り頂きありがとうございますニコニコ

 

国立がん研究センター中央病院での一方的な転院指示にハートブレイクな私

 

7月13日 ○○医大付属の○○医大国際医療センターの腫瘍内科受診

ここで、「類上皮血管内皮腫」は整形外科領域なので

「骨軟部組織腫瘍科」に次回から受診してくださいと言われました

 

「骨軟部組織腫瘍科」

*対象疾患は、整形外科の腫瘍および腫瘍類似疾患です。良性では非骨化性線維腫、線維性骨異形成、骨巨細胞腫、好酸球性肉芽腫、骨嚢腫、動脈瘤様骨嚢腫、脂肪腫、血管腫、神経鞘腫、色素性絨毛結節性滑膜炎、悪性では骨肉腫、軟骨肉腫、Ewing肉腫、脊索腫、脂肪肉腫、未分化神経外胚葉性腫瘍、滑膜肉腫、平滑筋肉腫など

 

なんだ、また他のお医者様に変わるのね~って

 

国立がん研究センター中央病院の受診までは希望を持っていたのですが

経過観察しかないと言われてしまって悪くなるのを待つしかないんだ・・・と思い始めていました

 

このころamebloでフォローさせていただいていた「しん」さんからメッセージを頂きました

 

しんさんのブログ

 

 

色々教えていただき背中を押され

鴨川のK総合病院のT先生に受診できることになりました

 

本当にありがとうございます

 

多分「類上皮血管内皮腫」の患者さんを一番診ていらっしゃるのかもしれません

他の肉腫患者さんも沢山通っていらっしゃる先生

 

肉腫って希少がんのなので専門に診ている先生が少ないと思います

 

7月27日 ○○医大国際医療センター 骨軟部組織腫瘍科

7月29日 ○○医大国際医療センター PETCT検査

8月1日 ○○医大国際医療センター 結果と紹介状作成

 

8月2日 鴨川に前泊で紹介状を病院に持参

8月3日 K総合病院にて 造影剤を使ったCTとMRI

8月4日 肉腫科 T先生 受診

 

肝臓にある腫瘍が10個ほどあるのですが2個は大きく

ラジオ波で処置は難しいとの事で手術をする

手術の前に検査入院が絶対あるので

入院が決まったら連絡を頂けることになりました

 

4日は鴨川でも大雨と雷で病院が停電

自家発電の中の受診でした

 

それでも患者さんは沢山いて待ち時間もとても長く大変でしたけど

希望の光が見えました

 

先生はいつもお忙しそうですが

お電話は受付ではなく先生自身でお話されるのが普通らしく

とても恐縮してしまいます

 

また入院が決まりましたらブログでご報告します

 

長々と病状説明と経過を書きました

お付き合いありがとうございます