病名変更⑥ | 肝類上皮血管内皮腫★まつりかのブログ

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2022年、肝類上皮血管内皮腫になりました。
100万人に1人の希少腫瘍です。類上皮血管内皮腫は、血管内皮細胞から発生する非常に珍しい疾患です。
自分の備忘録と、同じ病気に苦しむ方々の参考になればと思いブログを始めました。

ブログにお立ち寄り頂きありがとうございますニコニコ

 

2泊3日の肝生検が終わり

5月31日の○○医大の受診で主人と結果を聞きました

 

今まで「肝内胆管がん」と思っていたのが

病名が「肝臓原発の肝類上皮血管内皮腫」に変わりました

 

初めて聞く病気の名前ショボーン

 

○○医大ではまだ患者を扱ったことがなく

検索レベルだそうで・・・

 

カンファレンスで○○医大で治療は無理だろうということになり

「国立がん研究センター中央病院(築地)」に転院するのが良いと

紹介状をもらいました

 

そこから検索を沢山し

アメブロも沢山調べました

 

本当に資料が少なく

ブログを書かれている方も少ない・・・

書かれていてもほとんど更新されておらず

その後どうされているのかもわからなかったです泣

 

それでも情報が欲しくて

何度も読みましたあせる

 

大学病院でもよくわからない病気なんてガーン

 

翌週6月6日に「国立がん研究センター中央病院」に予約が取れました

 

続く・・・