こんにちは、ましゅまろです
今年1年がどんな年だったか、振り返っていきたいと思います
今年の主な出来事
- 長男がASDと診断をされる
- 早期療育教室に親子で通い始める
- 児童発達支援施設に通い始める
- 初めての家族旅行に行く
- きょうだい児のイベントの参加で福島県まで行く
- 次男RSウィルスで入院一歩手前まで悪化
- 子どもたちの体調が治るまで2ヶ月間かかる（鼻風邪からの中耳炎）
- 次男の発達が気になり始めた
長男を中心に激動した1年になりました
落ち込んだ日もありますが
何だかんだ前向きにたくさん行動してきた年でした
去年の1歳半健診の時に発達の違和感を訴えたことをきっかけに
心理士さんに発達相談をし、そこから療育センターに繋がり
今年の2〜3月頃に発達診断を受けました
長男の発達検査の結果を受けての診断は
ASD（自閉スペクトラム症）と軽度知的障がいでした
正直、知的障がいがあるとは思いませんでした
そして小児精神科医に言われた
「長男くんはずっとフォローが必要になると思います」
とう言葉。
障がいは治らないことは分かっていたけれど
実際に言葉で言われると
自分の子どもが障がい児であることを突きつけられた気がして
とてもショックを受けました
その日の夜は旦那さんとズーンっとしていました
でも寝れば立ち直るのが私
次はどうすればいいの？！
早く療育と繋がりたい！！
ASDの特性をもっと知ることで長男のことももっと理解できるかも！！
長男が将来自立できることを目標に行動しよう！！
とても前向きになって行動したくてうずうずしていました
療育センター内には早期療育教室があるので親子で週1で通うことになりました
これがまた大変で・・・・
まずは次男の預け先の確保から始まり
（予約がなかなか取れないので二か所利用しています）
次男を預けた後は長男と教室に参加しますが
教室ではやりたくないことばかりで大騒ぎ
切り替えが難しくて壁や床に手を打ちつけてしてしまうこともしばしば
周りの子はイスに座ってられていてメンタル削られる
教室終わる頃に私はげっそり・・・
長男は早く帰りたくて教室から逃走
そして急いで次男を迎えに行く
帰りの車でエナドリを飲んで午後に備える私
でも！
療育教室の回数を重ねていくと
長男も教室でやることが分かってきたようで
朝の支度をすることができたり
返事をすることができたり
歌いながら手遊びをしたり
少しずつですが成長を感じられる場面が出てきました
順番やルールを守るということはまだまだ難しく、
運動遊びの時は私の手を振り解いて逃走しようとしていまいますが
それはまだ伸びしろがあるってことで
今年度内で様子を見ていこうと思います
そして早期療育教室のほかに
児童発達支援施設を利用できることがわかり、
家から通える場所をリサーチして見学と1日体験をしてから
運動メインの児発と小集団で放課後デイサービスも運営している児発と契約をし、
それぞれ週2で通っています
どちらも送迎のある児童発達支援施設なので
親としては助かっているのですが
長男は慣れるまでは分離の時に泣いてしまっていました
今も時々涙する日がありますが
自分から車に乗り込んでシートに座ってはいます
児童発達支援施設に通い始めた長男は
机上での活動時間が伸びたり
体の使い方が上手になったり
人に対して関心を向けることが増えたりしていて
成長を感じています
家ではできないことを経験させていただいているので
とてもありがたく思っています
そして初めての家族旅行は福島県で開催される
「みんなが真ん中プロジェクト〜きょうだい児が主役になる日〜」
というイベントに参加したくて計画を立てました！
片道行きは5時間半！
帰りは7時間！
本当に長旅でしたが
子どもたちが頑張ってくれたおかげで
とても楽しい旅になりました〜
来年も家族旅行に行きたいなと思います
子どもたちに色々な経験をしてほしいな〜
詳しくはこちらからご覧ください
そのほかの思い出といえば、
夏頃には次男がRSウィルスにかかり
酸素値が下がったら入院というところまで悪化してしまい、
毎日2回小児科に通って吸入と鼻水の吸引をしてもらっていました
また2人共10月中旬に始まった鼻風邪が長引き長引き
12月中旬までスッキリ治りませんでした・・・
途中、高熱が出たり呼吸が辛そうになったりとても心配でしたが
最終的に2人共中耳炎を診断され抗生剤で回復しました❤️🩹
最後に・・・次男が名前を呼んでも反応しません
他のコミュニケーションは長男よりは取れます
目も合います
自分の世界というよりも人に絡んでかまちょしてます
でも名前には反応しません
心配しすぎな気もするので
1歳半まで様子を見ていこうと思っています
今年1年、長男のことを優先して動いていく中でライフスタイルが変わったと感じています。
変わったという実感はあるものの
実際にこれからどうやって行動していけば良いのか、モヤモヤ状態でいます
長男の来年度の進路が決まらないと
思い切った行動ができないので
できそうなことからコツコツとやっていこうと思います
皆さんは今年どんな1年だったでしょうか？
来年も実り多き1年となりますように
私や私たち家族と関わってくださった皆様
どうもありがとうございました
出会えたことにとても感謝しています
来年もよろしくお願いします
