こんばんは〜^ ^
特別支援学校高等部3年の息子。
出生前に、お腹の中で酸素が脳にいかない時間が
長かったことによる重度の仮死状態での出生から
の脳性麻痺と、1歳4ヶ月の時にインフルエンザ
ウィルスが脳に入り込んだことによる急性脳症の
後遺症などで、重度心身障害児と言われ、また、
気管切開の吸引や経管栄養の医療的ケアもある
ことから医療的ケア児とも言われています。
医療的ケア児はスクールバスに乗ることができな
いので、毎朝、車で送っていき、保健室での健康
チェックをパスしないと母は離れることができま
せん。
今週月曜日の朝も、元気だと思って登校したので
すが、血中の酸素飽和度が低く、「学校ではお預
かりできません」と一緒に返されてしまいました。
ま、学校は病院ではないから、体調が万全ではな
い子を預かれないことは12年も通ってるうちに
わかりました。
が、熱もないし、どこか原因と思えることもなく
酸素飽和度だけが92%前後（私たちは98%以上）
になることがあるというだけの症状。ずっと悪いわけではないし、家で機械を使って酸素を吸入
すれば何の問題もなくなります。
医者に診てもらうほどでもなく、「家で様子を見
てください」と返されて、まるで親子で何もない
砂漠にポツンと放り出されたような気分。
違うバージョンとしては、今までに「体温が低す
ぎます」とか「てんかん発作が続いたので」とか
、家に帰ってどうすりゃいいの？と思うことが
多々ありました。
私はもう慣れましたけど、こんな思いを全国の
重度心身障害児や医療的ケア児の、しかもまだ
ママにもなりたてでお子さんも小さい方は、本当
に不安でたまらないだろうなって思うのです。
皆、耐えて慣れることしかできないのかな？
誰も悪くない。どこかに訴えれば改善するのか
もわからない。
でも何とか安心して障害児育児ができる方法はないのでしょうか。
そんな感じで学校から返されると、翌日は「今日も帰れって言われるかもしれない」と怖くなり
自主的に欠席しました。
水曜日は朝の健康チェックはパスできたけど、
お昼過ぎに電話がかかってきて、お迎え要請。
そこで、「病院は行かないのですか？」
と詰め寄られ。あ〜なんか、病院に連れて行かない
鬼母にされてる？
時々、酸素の値が低くなるけど、本人の顔色や
表情は悪くない、熱もない、これで病院に行って
何か改善策があるのかな？
酸素ボンベを学校で使用するとなると、また面倒
な申請が必要で、しかも常時使うことにしないと
いけないのです。「今日は使います」だと、緊急
対応ということで、どちらにしても母のお迎えが
必須になるようです。
木曜日。私のメンタルにムチ打って、連れて行き
ました。丸一日学校にいることができて、放課後
のデイサービスにも行かせてもらえたけど、
連絡帳には、一時期、また酸素の値が下がったけ
ど、いろいろ手を尽くして値を上げました。
と、忖度がみられました。
そして金曜日。昨日の恩着せがましい連絡帳に
心折れて自主休校！ホント、不登校になりそうです。
11年間は通ったけど、最後の1年で！
こういう子たちの体は、長年の脳からの異常な
緊張で、背骨が曲がって（側わん）しまったりして
内臓の位置が変わったり、その影響で気管や肺の
位置や形も変わったりしています。
でも本人たちはそれに対する耐性ができて、その
状態でも生活できるようになってくるんですよね。
私たちが、風邪気味だから息苦しいとかっていう
原因と結果が単純なものではないこともあるんだ
と思ってます。
でもやっぱり学校は、数値で見るしかないから。
特別な支援を必要としている子が通う学校にも
通いたくなくなる、そんな最近の私です。
今それが大きなストレス！