リフォーム終了と息子の帰還 | AKIのALOHAな生活♪

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ALOHAスピリッツを忘れずに、毎日を元気に楽しく丁寧に
過ごしたい私のつれづれ日記♪
医ケアありの重症心身障害児の息子と、ウィリアムズ症候群
で重度の知的障害のある娘の終の住処にするグループホーム
を建てるために、2022年にNPO法人を作って活動中!

おはようございます^ ^

 

 

 

一週間の床材の張り替えリフォームが終了しました。

前の絨毯敷きよりも、足の裏が埃っぽくなったり、落ちてるごみ

が足の裏につくとすぐに気づいたり、自ら、掃除したくなる感覚

が自然に沸いてきます爆  笑

 

リビングの隣の部屋は、息子の専用スペースにするところ。

今後、介護ベッドを買ったり、抱き抱えなくても良いように、吊り上げる

リフトも用意し、整えていきます。

 

 

 

カーテンのかかっている大きな窓からは、今は抱っこで車に乗せていますが

来年の夏ごろには、ハイエースに買い換えて、車イスに乗ったまま

窓から車内に乗り込めるようになりますグッド!

 

 

 

こちらがリビング。

手前の丸い部分は階段で、リビングに入るのに1段の階段を

降りるという、バリアアリーです笑い泣き(息子誕生の前から住んでいるため)

でもその分、天井が高いのですが、これまた床材をフローリング

に替えたことと、まだものが少ないから?

音楽がとても素敵に反響して、どこかのおしゃれなお店かスタジオ

のように聞こえます音譜

 

 

 

 

今後、ソファを買ったり、かなりの模様替えを計画中。

(で、まだどかしたものを戻せていない)

テレビだけは繋ぎましたが、リフォーム中の一週間は、テレビの

ない生活をしていました。娘もなにも言わないし、全然問題

ありませんでした。テレビはなくてもいいかもね。

 

 

 

 

いつ人を招き入れても恥ずかしくない、ストレスのない家

にしたいです。コンセプトはハワイハイビスカス

 

 

 

 

さて、リフォーム終了と共に、息子もショートステイから帰って

来ました。初めてのところにいきなり7日間の滞在で心配も

ありましたが、市内なので、何回かは会いに行けたし、親が心配

するよりも全然平気で、楽しく元気に過ごしてきたようです。

 

 

 

 

息子の特別支援学校だけなのかは知りませんが、夏休みの宿題と

して、親がやる「夏休み中の思い出」的な、記録があります。

今年で11年目の夏休み、宿題も11回目ですが、毎回面倒ですショボーン

それを、ショートステイ先の保育士さんに一言、ちょっとボヤ

いたところ、こんな素敵なお土産を作ってくれて、私は感動しました笑い泣き

家ではニコリともしない高校2年生。

ハンモックでとってもいい表情で笑っています。

ショートステイ中についての夏休みの宿題は、これをこのまま

出せばOK!!いやぁ、ありがたいラブ

 

 

 

これからも月に1度くらいは、利用していきたいと思います。

(送迎がまだないので、在学中は、朝、ショートステイ先へ

迎えに行って登校に付き添い、学校から放課後等デイサービスへ

は連れていってくれるけど、放課後等デイサービスからはまた

保護者がショートステイ先へ連れていくシステム)

 

 

 

息子のことを知ってくれて、味方になってくれて、もしも突然

私に何かあっても息子が困らないように力になってくれる場所が

またひとつ増えました。

 

 

 

障害児をもつ親は放課後等デイサービスやショートステイなど

「小さいうちから子供を人に預ける罪悪感」にさいなまれることがよくあります。

(最近の若いお母さんはあまりないかもしれませんが・・・)

 

 

 

その理解のない人からの目や言葉も、気にする人は気にします。

(私は気にしません。いつも「私と同じことをやってから文句言え!」

と思っています(笑))

 

 

 

 

私たちより上の年代のお母さんたちは、そんなサービスや施設も

なかったので「全部自分達で面倒みたのよ!今のママは甘いわよ!」

って、思う人もいるかもしれません。

 

 

 

でも、私が思うのは、いつかは親が先にいなくなり、どこかの施設

に入所しなければ生きていけない子供たちなのだから(親は

いなくても子は育つという言葉は大ッキライです(笑))その練習

をしていかなければいけないと思っています。

 

 

 

まず親に何か緊急事態があったときに子供が困らないような場所

をたくさん作っておくこと。

次に、子供だってたまには親以外の人と関わって、新しい刺激を

受けた方がいいこと。

親ばなれと子ばなれの練習をしておくこと。

預かってくれる方も、小さいときから知っている方が「かわいい」

って受け入れてくれること。

 

 

 

すべて、いつか来る日のための準備です。

それと、少しだけ休ませて。

医療的ケアのある子を育てるということは、何十年経っても緊張感

と不安はぬぐうことができず、例えて言うなら、毎日、高熱が出てどうなるかわからない乳幼児を育てているようなものです。

(知的障害児にはまた別の大変さがあります)

 

 

 

さ、夏休みもあと4日!

雑巾を縫ったり(ミシンはどこだ?!)学校の準備をしなくちゃ汗