指定難病SBMA(球脊髄性筋萎縮症)
の夫の事です。
夫は現在要介護2(先日の更新で介護度が上がりました
)
ただ、食べ物は刻みでもトロミでもなく、気持ち小さめに切ったくらいで大丈夫。
車も自転車(電動アシスト付き)も運転もできます。
元々脊柱管狭窄症の持病があり、
そのせいで長く立っていたり歩く事が辛い…くらいが現状の様子です。
従って日頃は杖を使用。
銘木ステッキを使っております
軽くて木の温もりが優しい素敵なステッキ。
夫もお気に入りです。
ただ、折りたたみは出来ません。
(でしょうね)ここからは先日のお話。
月イチのケアマネさんの訪問日(6/7)の事です。
このケアマネさんは過去にも私と一悶着あったお方
その時に怒り狂っていた私に対して
夫が
「こっちの気持ちはキチンと伝えたんだから、もう一度だけ様子を見ようよ。
次にまた勝手に物事を進めるようならその時に交代しても良いんじゃない？」
と言ったんです。
なので一旦気持ちを抑えることにしました。
6/7に面談に来たケアマネさんは
ケアマネ「近所のかかりつけ医にはどうやって通っているんでしたっけ？」
「電動アシスト付き自転車です」
ケアマネ「病院には杖を持って行ってるんですか？」
「折りたたみが出来ない杖なので、自転車を降りてからは手すり等を使って歩いてるみたいです」
ケアマネ「ちょっと様子や距離感を見るために、1度奥さんが病院に付き添ってあげることは出来ますか？」
「それは大丈夫です。今までは本人が1人で大丈夫だと言うので、
出かけるのを見送り、帰りも時間を見て玄関で迎えたりしてたんですが。
では次回は私が歩きで付き添って杖を届けがてら様子を見に行った方がよいですかね？」
ちなみに
その夫のかかりつけ医は
家から徒歩3分。
電動チャリなら1分半
と行った距離。
同じビルの中に内科と整形外科が
階違いで入っているので、
夫は同時に2ヶ所の病院に
同じ日にかかる様に調節しています。
その上、どちらも予約制の病院なんですが、わざと予約をしない(先生に了承済み)で、
その日の体調やお天気で、毎月1回月末頃に通院するようにしているのです。
要するに
※月に1回
※1日で2ヶ所の同じビル内の病院
※体調が良い日
※お天気が良い晴れた日
※電動アシスト自転車
※乗って約1分半
ということです。
ただ、ケアマネさんが心配するように、
自転車を停めてからエレベーターまで。
エレベーターを降りてから病院まで。
待合室から診察室まで。
その間に杖がなくてどうやって動いているのかは、私にもわからず…
夫は普通に
「あちこち掴まる所はあるんだよ」
と言いますが、
1度杖を届けながら付き添う事も必要かな…と思ったんです。
一応
安い折りたたみの杖も購入して、
自転車のカゴに入れて行くようにしよう…とAmazonで購入済み。
とにかく月に1度しか使う予定がないので、コンパクト、軽量の物を購入しました。
ケアマネさんとの話は済んだと思っていました。
今現在。
夫は週に3日。
※理学療法士(PT)さんによるリハビリ
※言語聴覚士(ST)さんによるリハビリ
※訪問看護師さん
が入ってくれています。
先週の事。
理学療法士さんが
「ケアマネさんから〖自転車に乗るのを禁止するよう伝えて下さい〗と連絡があったんですが…」
と言うではありませんか
「え？どういうこと？聞いてないんですけど」
夫も私も寝耳に水ですよ
だけどまだその時は
「理学療法士さんの聞き間違い？または勘違い？」と思っていたので、
深く突っ込んだり、問いただしたりしなかったんです。
理学療法士さんは息子と歳が変わらない若い男性だし、
ガンガン私に責められても困るだろうしね
そして同じ週の看護師さん訪問日。
看護師さんも全く同じ事を言うではありませんか
「え？先日PTさんにも同じこと言われたんですが、それって直接ケアマネから連絡があったんですか？」
「メールでした」
要するにPTさんと看護師さんに同じメールを送っているわけですね。
「突然〖自転車を禁止するように伝えて下さい〗とメールが来たので、怪我でもしたのかと思ってびっくりしましたが、何もないんですよね？」
「何もないどころか、ケアマネから直接話も聞いてないですよ」
そこで…
はい。ワタクシプツンと怒りのスイッチが入ってしまいました。
「私としては、今現在夫が出来る事を取り上げたくないんです。何度も言ってますよね」
看護師さんに当たっても仕方が無いのにもう八つ当たりですよ。
「前にもこのケアマネには勝手に色々先走られて怒っていた時に夫に1回我慢しようと止められたけど、ケアマネ交代するのは今！ですかね？
」
「まぁ、自分が言っても聞いて貰えないかも？と思って我々に言ってくれ。って言ったのかも知れませんし、何かあってからじゃ遅いから早めに危険な事は避けた方が良いと思ったんじゃないですかね」
「それでも先に我々に言うべきだし、もし自転車で行くのを禁止したら、歩いて行かれない夫はどうやって通院するんですか？私に車椅子を押して行けと？
午前中は膝や股関節や、全ての手の指がアナストロゾールの副作用で動かしにくくて痛みと毎日戦ってる私に？？？
私の負担を増やして何がしたいんじゃ～～～」
という訳で怒り心頭に達してしまったわけです。
ケアマネは私の病状や
薬の副作用に苦しんでいることも熟知していて
毎回。
電話や訪問時に
私の体調を気にして
「無理はしないで下さいね」と必ず声をかけてくれるんです。
なのに夫の自転車を禁止するには
何か素敵な代案をお持ちなんでしょうか？
とりあえず、看護師さんに当たってもしょうがないし
次のPTさんの訪問日に
夫が自転車に乗る様子を見て貰い、
より安全に乗るためにはどんな注意が必要か？を聞いて見ることにしたのです。
折しも…
昨日(6/17)は夫の大学病院通院日でした。
ん？これじゃね？
夫の担当医(脳神経内科)の先生に
聞いてみたら良いんじゃない？
何故すぐに気づかなかったんだ、私！
そこで一通りの診察が終わった後
先生に聞いてみました。
「私としては、今夫が出来る事はギリギリまでさせてあげたいと思ってるんです。
今、問題なく出来ている事を取り上げて欲しくないなと…」
「それはそうですね。
実は先日の呼吸器検査も、手足の筋力も現状維持と言うより少し上がってるんだよね」
「そうなんですか！
では、月に1度。近所のかかりつけ医に薬を貰いに行く時に電動アシスト自転車で行く事は大丈夫でしょうか？(ドキドキ)」
「その日の体調を見て、息苦しいとかが無ければいいんじゃない？」
おお！やった！
「一応、PTさんには乗ってる様子を見て頂こうと思ってます」
「そうだね。まぁ、今の様子なら近くなら問題ないと思いますよ」
だそうです。
主治医の見解は絶対ですからね。
これでガッツリケアマネに文句を言えるわけです。
いや、夫の心配をしてくれた上での発言だと言うことは百も承知です。
だけど順番が違いません？
まずは今日の午後に来てくださる
PTさんに一連の話をして、
自転車に乗る夫を見て貰う事が
本日の目的なんですが…
大雨だよ！☔️☔️
自転車乗れないし
まぁ、それは後日にするとして、
私が直接ケアマネに電話すると、
きっと収集が付かない事態になりかねないので、まずPTさんに
「大学病院の主治医から許可が出ているらしいので、次回にでも自転車に乗る所を確認します」と言う様に話をして貰おうと思います。
そして次のケアマネとの面談の際に
こちらに先に話しをせずに
何故いきなり禁止するよう指示をしたのか、本人の口からしっかり聞いてみたいと思います。
その返答によっては
ケアマネ交代もやむを得ないと考えています。
かなり感情的に怒っている私ですが、
なんか間違ってる？
もう良くわからないよ～～～