知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています
支援学校の新中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ
私自身はパートタイマーのシングルマザー
実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ
主人は2022年に突然倒れて死別
2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出
1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明
同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出
1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし
治療終了し現在は経過観察中です
娘、未だにスムーズな学校・デイ生活は送れていません
今までの新年度とは違います
やっぱり小学部から中学部の変化は大きいんだろうなぁ…
そして年齢的にややこしい時期にも入ってきてると思うので、それも重なってるとかな？とも思っています
実はGWにいちご狩りに行ったときに徴発するような行動が見られました
バスを待っている時に私の顔を見ながらニヤニヤしつつわざと道路に飛び出しました
幸い車が通ってなかったので無事でしたが…
もともと慎重な性格なので慣れてる環境でしか私の側を離れることはない子だったので、そんなことするのは初めてでした
それを担任の先生に話したら、小学部までは問題行動がなくても中学部あたりで出てきた子もいるそうで…
年齢によって変化が出てくるのは当たり前ですが戸惑いますね
先生と相談しながらやっていこうと思います
とりあえず今後は道を歩く時に飛び出しにも注意しないと
今の娘の様子は
学校では
※エレベーターを使用
普通は階段を使う、特別に許可を得たようです
※更衣室に移動できないので着替えもせず
※椅子に座らない
※教室移動は音楽しかできないので、他の授業はひとりだけでiPadとかで受けてるみたい
※自分の教室でする授業でも途中で教室を出ていくことがある
※給食は拒否
※持っていっているお弁当も拒否
※水分摂取も拒否
※運動場には行ける
※毎朝やる個別学習はできる
※制服は着れないので制服ぽい私服で通学
こんな感じ
デイでは
※デイの入口にずっと立っている
※学校で食べなかったお弁当をデイで食べられるけど拒否
※おやつ拒否
※水分摂取拒否
※プログラムは参加しないけどニコニコしながら見てる
※たまに送迎車に乗るのを拒否（日による）
※たまに送迎車に膝立ちで乗ろうとしてできないと泣く（日による）
※たまに送迎車でシートベルトを拒否して泣く（日による）
聞いた所によるとこんな感じです
全部、小学部で出来てたことなのにできなくなってる…
電話で聞いた感じなので実際見たわけじゃないけども、あまりにも娘の変化が大きすぎて戸惑う
しかし授業とかよりも食事と水分！
これがとれないというのが大問題です
家でも食べる量が少なくてほっそりしてきました
お昼を食べないからって夜にたくさん食べるわけでもないので確実に摂取カロリーが足りないと思われます
暑い時期も近いので水分だけでも摂取してほしいところです
