知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています
支援学校の新中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ
私自身はパートタイマーのシングルマザー
実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ
主人は2022年に突然倒れて死別
2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出
1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明
同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出
1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし
治療終了し現在は経過観察中です
6年生が終わって持ち帰ってきたもの
大きい小さいや、◯や△などの形も分かるようになってるみたいです
後半はひらがなも個別で勉強していてプリントもしていましたが
名前に使うひらがなを練習していたので掲載は控えました
お名前も自分で書くように教えられているようですが謎解きレベルです
名前だと分かってれば読めるって感じです
あと細かい指先の動きが難しいのかな？
小さく書けないみたいで、プリントとかにある名前を書く欄とかははみ出しています
名前欄の3倍くらいのサイズが小さく書ける限界みたいですね
こういうのを見ていると、支援学校に入学した頃は字なんて読めなかったので
そこからあやふやではありますが、名前が書けるようにまでなってすごい成長ですね
本人が言わないので想像ですが、ひらがなも全てではないですが読めているような感じがします
そして何より、日本語を発するようになったのが大きいですね
まだオウム返しが多いですが、たまに自発的に言う時もあります
「手伝って」とか「トイレ」とか稀に自発的に言います(言われたらこちらが驚くくらい少ない頻度です)
もちろんクレーンや指差しもありますし、日本語じゃない娘独特の言葉が1番多いです
色んな方法で伝えようとしてくれるので、こっちも理解できるよう頑張ってます
こちらの言ってることは分かりやすい言葉で言うと何となくと分かっている気がします
持ち物や私の行動を見てパターンで覚えている事もあるので
それらを総合して理解してる感じです
例えば学校＋デイに行く日は「今日は学校とデイに行くよ」というのにプラス
学校に行く時に使うリュックに私が連絡帳などの荷物を準備するのを目にしているので理解するという感じだと思います
リュックを今は3つ使い分けていて
※学校に行く時のリュック
※土曜日や長期休みなどに1日デイに行く時のリュック
※プライベートや移動支援に行く時のリュック
と使い分けているので、リュックで判断が1番大きそうな気がしてます
大きくなってきて理解力があがってきて助かる部分もあれば
こだわりが増えてきて困る部分も増えてきたので、結局大変さはトントンですかね
偏食に関してはあいかわらず苦しんでますが
入学した頃に比べると食べられる物は増えたと思います
しかし、こだわりで食べられない条件なども増えました
温かくないと食べないとか食具は使わないとか
このタイミングとこの場所では食べるけど別のパターンでは同じ物でも食べないとか…
朝は食べるのに昼は食べないとか、家では食べるけどデイでは食べないみたいな細かいこだわりが増えました
そういうこだわりが増えに増えて、本人も守るのが大変だろうなと見てて思います
家では立ち位置とかも決まってるみたいですし、フローリングの木目のここを歩くとか
あらゆる物の置く位置や角度も決まってるようです(ズレてるとすぐ直す)
私が◯◯をしてる時は娘は◯◯するとか、私の行動とも連動してる事も多く、ずっと娘に見られながらの生活
私もいつもと違う行動をするとやり直しさせられますし色々と窮屈ですね
なんかしんどいなとたまに思います
とにかく娘の状態をひとことで言うと
『めちゃくちゃ細かい
』です
そういう細かいこだわりに苦しみつつ生きていくしかないのか…という感じ
普通の生活がしたいなぁとすごく思います
なんとか自分がつぶれないようにメンタルを保ちつつ娘を育てていこうと思います
最後は愚痴になった
えへっ (；´∀｀)