知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています
支援学校の小6、ルーティンにうるさいマイペースキャラ
私自身はパートタイマーのシングルマザー
実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ
主人は2022年に突然倒れて死別
2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出
1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明
同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出
1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし
治療終了し現在は経過観察中です
最近の娘の困り事
とにかくルーティンによるこだわり
これが強くなってる
今までは大丈夫だった『少しいつもと違うこと』も拒否するようになった
※デイでトイレに行くのを嫌がる件
インフル後に復帰してからトイレのルーティンが突然変わる
今まで行けてたタイミングがNGになり嫌がりだしたそうです
デイでは朝しかトイレに誘っても行かない(土曜とか冬休みとか朝から行ってるとき)
それ以外のタイミングのトイレは誘っても拒否
強引に連れて行くと身体を掻きむしって怒るので身体が傷だらけ
なので、大が出たときだけ強引だけど連れて行って、小の時は無理に行かないで声かけのみで対応してもらってます
ほんとはオムツかえて欲しいけど仕方ない…
※学校でも少しいつもと違うことで怒る
いつもと違う時間に遊ぶ部屋に行くとか、避難訓練とか始業式とか
新学期なのでイレギュラーな事があり、その度に行かなかったり怒って身体を掻きむしったりしてる
教室を移動しなきゃいけないのに先生が根気強く声かけしても、30分以上粘って移動しないで怒ってるそうです…
今までは移動はスムーズだったのよ
はぁ( ´Д｀)=3
※家でもね
マンションなんですけどね
オートロックなのでキーをかざしたりとかあるんですけど
先に別の住人が入ったらもう開いてるから、続いて入れるからキーをかざさなくていいんですけど娘は絶対にかざさないと気がすまないの
そしてかざす動作が遅い
「かざさなくていい」と言うと泣いて怒る
たまに他の人が待ってる時もあって焦るの
…(-_-)
こんな感じでルーティンに、より細かくうるさくなってます
前よりも主張できるようになってるんだろうと担任の先生は言うてます
そりゃそうなんですが、ますます融通がきかなくなってきてて困ってます
担任の先生から電話がかかってきて「どうしてるんですか？」て…
そんなんこっちが知りたいわ
怒ってますて答えましたよ
学校では怒るとかはできないからって…そりゃそうだよね
そんな電話かかってくるって、先生もそうとう困ってるんだろうな
けど、私もどうしたらいいか分からないです
何もかもを娘の希望通りにはできないし、私も怒ってしまうこともある
とにかく周りの人に迷惑がかかるやつや、娘の健康に関わるやつは怒ったりしてる
放置してる親って見られるのも嫌だし
こだわりを許して毎回周りに迷惑がかかるのは避けたい
困ったルーティンが定着するのは避けたいの
私だけが困るやつとか短時間ですむやつは希望通りにさせたりしてる
難しい…