まるです。
今度はちけのことを。
☆発作のこと
3月ごろ、発作は一日1、2回、ない日もあったけど、一日置きくらいでした。
あの頃、もう試すことはアトキンス食くらいか〜と思っていた（と思う。記憶が曖昧）。
すでに、主治医に相談していて、主治医が執筆に関わっているケトン食の本をメルカリで購入。
ケトン食はなかなか難しい〜
ブロ友さんに教えていただいて、てんかんセンターのLINE@に登録したら、ケトン食レシピが定期的に送られてくる。
すごいなぁーと見てはいますが…
恥ずかしながら、実践する余裕がなく…
アトキンス食なら、出来るのかな？と思うも…
アトキンス食の本は、探しても見つからなくて。
主治医に、アトキンス食どうなんですかね〜
（何か情報もらえないかな〜）
と聞くが…
まるさんとこは、難しいと思いますよ。
ちゃんとした和食のお宅では、お子さんが食事を変えるのを嫌がって成功しないんです。と（いう主旨のことを）言われ。
そうかぁー
主治医は、いつも突っ走ってしまう私の性格を分かって、心配してハードルを下げてくれているのかな？と思う。。
それで、ちょっと肩の力が抜けて、
出来るだけ、炭水化物を抜くだけでいいかぁー
と、しばらくやってみましたら。
6月の前半は、一度も発作がなかったんです。
すごいよねー！
でも、後半は、寝入りばなの発作が何回か。
寝ていたと思ったら、急に息が荒くなり、起き出して30秒くらい目が上天したまま、身体がねじれる。
そして、しばらく興奮したあと、ようやく寝るパターン。
学校でも、やはり午睡の寝入りばなに。
先程、ビムパットを飲み始めたブロ友さんのブログを読みましたら、やはり寝入りばなに発作になったと書いてあり…
ビムパットの特徴なのかな？
今まで、ちけは寝ているときに起きるような発作が起きたことがなかったので、タイプが変わったんだと思っていたんです。
薬の量は体重に合わせて増えていますが、種類自体は同じです。
＊セレニカR
＊ラミクタール
＊ビムパット
＊ベンザリン
それでも、6月後半も全部で3回。
2週間で3回よ！奥さん！！
3分に一回だった頃に比べたら、本当、こんな日が来るとは思わなかったレベルです。
☆ズボン脱ぎ問題
目を離すと、すぐにズボンとオムツを脱いでしまうので困っていた件。
ズボンに紐を通して縛るようにして脱げなくしていたら、しばらくして諦めたのか忘れたのか、やらなくなりました。
でも、油断して紐を結ぶのをサボっていたら、ふと思い出したのか気付くと下ろしているという💦
なので、なるべく縛るようにしています。
そして、ブロ友さんに教えていただいたロンパースを試してみました(^^)
とても可愛い💕
だけど、おしっこが漏れてしまうと、全部脱がせなければならない…
そして、やはりズボンは下ろしてしまう…
ということで、あえなく諦めることに…
うぅ…可愛いのに…
☆イタズラ問題
部屋中のものをポイポイ投げたり、倒したりと、イタズラが酷くて悩んでいました。
が、最近は結構ソフトです。
あまりガラガラやったりバーンとやったりはしなくなりました。
発作が減ってから、聞き分けが良くなり、落ち着いた気がします。
良く目を見て笑うようになりました。
そして、悪いことをすると、ちらっとこちらを見て、叱ろうとすると、首をすくめるように。
悪いと分かってやってるみたいです。
楽しさが勝ってやってしまうこともありますが、マズいと思うのか、こちらをチラ見して、やめることも多くなりました。
☆逃げ出し問題
隙を見て、家から抜け出して、いつのまにか何処かへ行ってしまって、探し回る…
そんなことが続いて困っていましたが。
赤ちゃん用の柵を、背の高いとびら式に変えてからは、割と抜けださなくなりました。
発作が減り、落ち着いたというのもあると思います。
よく他の子達がとびらを開けっ放しにしてしまうことがあるので、その時は気付くと玄関や寝室に行ってしまうことがありますが。
以前のように一目散に逃げ出す感じではなく、ゆっくり歩いていくので、すぐに気付きます。
変わらずGPSを首から下げてはいますが、まだGPSを買ってから一度も抜け出してません。
☆靴
月星のムーンスターのハイカットの中に、足首までの中敷を入れて履いていましたが、最近靴が崩れてきてしまい。
足首が常に内側に倒れているので、中敷が支えきれなくなってしまったようです。
そこで、プレースクリニックに行って、今度はどうしようかと相談してきました。
すごく丈夫な安全靴のような装具用の靴の中に、同じような中敷を入れるか。
それとも、中敷を抑えてホールドするカバーを付けて、カバーごと普通の靴に入れて履くか。
色々考えてくださり、結局後者にすることに。
安全靴のような靴は、ものすごくお高い。
一年以内にサイズアウトした場合には補助がでないので、実費で買わなくてはならず…！
（しかも上履きと外履きと2種類…
）
）無理無理無理
ということで、靴は普通のにしましょうと。
普通とは言っても、ムーンスターもお高めなんですが
ブロ友さんに教えていただいたネット販売で、少しでも安く買えれば…
☆ショートステイ問題
市役所で、短期入所の施設を探しなさいと言われ、あちこち連絡したり、見学したりしたものの、全滅。
で、近場では、もう当たれる所は無くなってしまった。
でも、遠くまで行く気力も体力もない。
で、そのままになっています。
そんなこんなしてるうちに、もう5年生になり、宿泊学習の日を迎え…
昨日帰ってきました。
入念な打ち合わせと準備を重ね、先生の知恵と配慮により、無事楽しく過ごすことが出来たようでホッとしました。
送り出す日の朝は弁当を作らなくてはならず、バスに乗れなかったので、学校に送って行ったら、心配顔のママさんたちとたくさんお会い出来ました。
子どもたちはみんなワクワク顔でした。
ちけは肉と乳製品がダメなので、宿泊先で食べられないものの代わりに缶詰やパウチ食品を持たせました。
おやつも別でせんべいを用意。
寝ているときに何度か起きて、気づかないでいると何処かへ行ってしまうので、お友達とは別部屋で、先生と2人部屋に変更していただきました。
やっぱり何度か起きたらしいけど、すぐに気付いて寝かしつけてくださったとのこと。
良かった(^^)
ちけも大きくなりましたが、時々学校で級友に会うと、みんな大きくなったし、落ち着いたし、立派になったなぁーと感動します。
もう5年生〜
信じられない。
これからどう変化するのかなぁ。
☆オムツ問題
オムツはグーンスーパービッグ。
パッドはアテント の13.5＊45を基本ちん巻きに。
1ヶ月に一度、市役所にオムツの申請に行きますが、オムツ5パック、パッド4パックで、上限金額ギリギリ。それで量もちょうどいい感じです。
ずっと記録をつけ続けて、ようやくちょうど良い量が分かりました。
ほんとに、補助いただき助かります…
と、いうわけで、やっぱり長くなりましたが、ちけの近況報告でした。
ブロ友さん達には、本当に助けていただき、ここまで来られた感じです。
ありがとうございます😊
