子沢山*てんかん*知的障害育児*たのしい⁉︎うちゅージン一家の日常

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請負で在宅ワークを始めて2年→最近デザイン業を起業〜。4児の子沢山&てんかん障害児育児真っ最中の、まるが綴る、ちょっと地球人離れした??うちゅージン一家の日常です。

うちゅージン的面白さの家族7人の日常を綴るブログです。つながる食堂、在宅デザイナー業、フリーランス、自営、開業、町おこし、てんかん知的障害児、4人のがぎめらーずの子育てなど。

テーマ:



まるです。



書く書く詐欺の汚名返上で…😅



最近のちけについて。



4月にビムパットという新薬を試すために入院してから、とても調子が良くて、ビムパットさまさまだったんですが。



今週木曜日に、脳波の検査をしたところ、左の側頭葉にひどい発作波が出てるとのこと…



前回とった脳波では、前頭葉と後頭葉から発作波が出始めていて、これまで見られなかった、ねじれの発作が出ているのはそのせいかも、なんて話をしていたんですが、それは見られず。



そういや、最近は、発作の数は1日2回から3回で安定はしているけれど、1回が長引くんです。



脳梁離断手術の前までは、バタン!と倒れたら、すぐに起き上がって、何事もなかったかのように動き出していましたが。



術後、だんだんと発作の形が変わってきて、ねじれたり、つっぱったり、硬直したり…



時間がどんどん長引いて、今は1回ビクン!となると、そのまま手足を伸ばして硬直しながら、倒れこみ、床に寝転がるような体勢のまま、つっぱって30秒以上になることも。



怖いのは、時々、呼吸しづらい状況まで硬直してしまい、唇が青くなるほど苦しそうな発作もあること。



以前は、バタン!と突然勢いよく倒れるし、頻度も何分かに1度…1日数10回レベル…怪我も絶えなかったので、それが格段に減ったのは本当に助かりますが…



長い時間続く発作も、苦しそうで。



今回の脳波検査の結果を受けて、ビムパット増量となりましたが、発作が減った感じはしないなぁ〜💦という実感…



まだ、始めたばかりなので、様子見ないとですね。



ビムパットを始めた4月から、じわじわとですが、言葉をかけた時の理解力が上がっています。



以前は、「ご飯」と「お風呂」「名前」くらいしか分かりませんでしたが、最近は、「お風呂入れてって、パパ呼んできて」、とか、「学校行くよ」、など、ちょっと難しい声かけにも反応を示します。



ご飯の時間は、まだほぼ介助なんですが、食べたいものを指差したりするようになりました(*^ω^*)



指で差す、というのが、以前は考えられなかったんです。



器ごとひっくり返して遊んでしまったりしていたので…( ̄∇ ̄)



すごい進化!



学校の先生も、色々と、ちけの発達に向けて、試行錯誤してくださっていて、言葉の理解もそうですが、身体的な動作も、くぐったり、またいだりが出来るようになったりと、かなりの成長を感じます。



お世話になっているデイサービスでも、毎日のように楽しいイベントを企画してくださり、電車に乗ってお出かけしたり、遠くの動物園まで連れて行ってくれたり、手を引いてかけっこしてくれたり…



私たちでは到底させてあげられない、貴重な体験を山ほどさせてくれていて、本当にありがたい限りです。



今日は、カラオケに行ったんだそうです(^。^)



以前は怖がって出来なかった滑り台も、今や自分から登っていくくらい、好きになったそうで、まだステップを安定して登ることは難しいのでヒヤヒヤながらも、随分心も成長したなと、頼もしく感じます。



すごいなー!



ちけが安定してきて、そして、たくさんの支援の手があるおかげで、私は仕事が出来ているし、他の子のことも考えてあげることも出来ます。



ほんとに、ほんとに、ありがたいです。



心が凹むことも、たくさんあるけれど、ブログで呟くと、コメントいただいたり、リアルでも思いがけず声をかけてもらえたり…おかげさまで、また元気を取り戻すことができてます。



ありがとうございます🙇



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家族で出かけたときの写真。



家では、保護帽と首のクッションを外していられるようになりました(*^ω^*)







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こんにちは〜



まるです。



今日は、新宿で効果的なチラシ作りのセミナーに参加してきました。



色々学びもあり、勉強になったのはもちろん、同じ仕事をしてる人たちとの出会いも貴重でした。



同じ仕事(グラフィックデザイナー)といっても、毛筆カリグラフィーだったり、似顔絵スタンプを作っていたり、セールスコピーライティングの先生だったり、大学講師だったり…!



色々な場所で、色々な活躍をして、色々な未来の展望を持ち、色々な悩みを抱えている。



私のいる世界は狭い〜!



そんで、終わった後に、たまたま帰り道一緒になった方を、思い切ってランチに誘ったら、なんと、福祉関連の大学を出た方だったんです。



そんで、自分の仕事から、障害を持つ方への雇用を増やしたい!と!



ああ〜!私もやりたいの!それ〜!
と、意気投合して、めちゃくちゃ話が盛り上がって(*^ω^*)



ご縁を感じました。




たくさんアイディアを持っていて、たくさん勉強してこられていて知識もあり、私のこれからも一緒に考えてくれたり。



楽しかった〜



さらに、今日新宿でチラシセミナーです〜と発信したら、なんと!それ、参加したかったけど予定があって行けなかった!とコメントが。。!



今度、てんかん当事者と家族の座談会を主催する、この方↓



第2回てんかん当事者やてんかんのお子さんがいる親御さん向けの座談会




なんたるご縁でしょう。




同じことに、同じ時期に興味を持っていたなんて、すごいですね〜!



今度のてんかんイベントには、私も馳せ参じまする。



楽しみだなぁ〜💕💕



と、いうわけで、ちけのことはまた次回書きます。(書きます詐欺…)




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こんにちは。
うちゅージン一家のまるです(^_^)



土曜日に、てんかん全国大会へ行ってきました。



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毎年、てんかん月間に、全国津々浦々で順繰りに行われるそうなのですが、今年はわが茨城で行われるってことで、チャンス!とばかりに申し込んだわけです。



ちけの通う病院の先生方や、かつてお世話になった、小児科・脳神経外科の医師たちが登壇。



全国から見た、茨城のてんかん治療の現状や、てんかんセンターで実施されている、地域医療との連携など、たくさんのことを知ることが出来たり、考えさせられたりしました。



何より、各先生方の、てんかん治療に対する熱い思いが伝わってきて、ジンとしました(*´꒳`*)



難病に取り組んでいるからこそ感じるジレンマや、死とも向き合わなくてはならない現場だからこそ感じる悔しさ…



1人の患者と何十年単位で付き合っていく分野ですから、医師と患者・家族のつながりも深いのだな、と改めて知りました。



広い会場に、たくさんの人が来ていましたが、台風も近づいている中、来られなかった方も多かったようで、受付のテーブルには、まだたくさん名札が並んでいました。



受付を済ませると、名札がもらえるんですが、白は撮影に写り込んでもOK、赤の名札はNG。
なるほど、分かりやすいなぁ。



そこかしこから、再会を懐かしむ仲間たちの、喜び合う声が聞こえ、色とりどりの地方の方言が飛び交う空間に、心地よさを感じ(*´꒳`*)



参加を申し込む先が、旅行会社だったんですが、大会の参加に伴って、宿泊や観光のコースも用意されていて、全国から集った仲間たちが、楽しく過ごす場でもあるのかなと思いました。



そして(^_^)
「なっつの木」のフライヤーも、置かせてもらいましたよ✨



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スタッフとして参加していた、てんかん当事者の方にも渡して、興味津々の反応でした〜。



渋谷区や社会福祉協議会と連携して、発達特性のあるお子さんが、楽しく過ごせる場所を提供したり。



新宿駅近くでは、てんかん当事者や家族が、自己肯定感、自己価値観を高めることの出来るワークショップ、交流会などを開催していくそうです。



主宰のひとみさんも、2人のお子さんのてんかん・発達特性と向き合ってきた若いママ。



すんごい勉強家で、子育てをしながら大学に通って資格を取得したり、支援級で実績と経験を積んだり。



そして、今、目標としてきたことの、スタート地点に立ち、これから壮大な夢を叶えて行く道を歩んでいるのです。



すごいなぁ〜と、眩しく見ながら、志を心から応援しています。



今回、てんかんお茶会にお誘いいただいたのだけれど、すでに外せない予定があり…



ちょうど、てんかん全国大会に行くタイミングだったので、友達や知り合いにプリントして渡すから、チラシがあればPDFで頂戴、とお願いしたところ…



ないから作るね!と、パーっと一晩で作り、プリント大変でしょ!印刷して送るね!と、速攻で送ってくれたのでした。



ひとみちゃんは、もともとデザイナーさんなんです(°▽°)



LINEスタンプも作っちゃったり、すんごいアクセスの集まるWebサイトも作っちゃうし、フライヤーなどの印刷物も、お手の物。



スーパーウーマン✨



頑張れば、あらかた出来ちゃう人なんだろうけれど(超超頑張り屋さん)、てんかんのことは、どうにもならないもの。



抱えてきたジレンマや悩み、苦しんだ経験、どうにもならない中でも心が楽になる経験があったからこその、今の活動だから、上から与えるもんじゃなく、同じ目線で寄り添いながら、いい方向に一緒に歩んで行ってくれるんだと思います。



ピンと来た方は、ぜひ。



今度は12月に開催するそうなので、日程のお知らせがあれば、こちらでもお伝えしますね(^_^)



全国大会には、友人も一緒に行ってくれたんですが、やっぱり、つながりがありがたく、大切だなと、しみじみ感じます。



ちけのことは、また今度書きますね(*´꒳`*)






今日は台風で、小中支援学校とも休校。
ちけのデイサービスの先生のご配慮で、朝から迎えに来てもらえるとのこと、助かりました〜!



皆さまもお気をつけて。



では。





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お久しぶりです、まるです。

 

 

 

お元気ですか?

 

 

 

何だか、つらい〜なんて文章を書いたまま放置してしまい💦

 

 

 

たくさんの方にご心配をおかけしてしまいました。

すみません…

 

 

 

ブログ読んだよ〜と、周囲の方が声をかけてくれて。

お茶に誘ってくれたり、話を聴いてくれたり。

本当にありがたかったです。

 

 

 

あのあと、育成会は、なんとかかんとかやってます。

 

 

 

実は、あのころ、実父が危篤状態になり…

実家や病院へ何度か足を運んだり、バタバタしていて。

 

 

 

ほどなく亡くなり、また葬式やら四十九日やら、あれこれ…

がぎめらーず全員連れて、施設に行ったりセレモニーやら参加するのは、本当にぐったりと疲れはて…

 

 

 

そんなことも、あえて周囲に言うこともなかったんですが。

たまたま四十九日の日が、育成会の役員会の日と重なって、欠席の連絡をしたのですね。

 

 

 

それで、そのイライラをぶつけてきた役員さんも、それでバタバタしてたのかと察してくれたのか?

 

 

 

それ以来、不思議なくらい、なんにも無かったかのように接してきて。

 

 

 

まあ、良かったかなと…

 

 

 

ちけのことは、説明が難しいし(^^;)

訊かれもしないのに、こちらから話すのも…きっかけがつかめないし…

話してみても、相手がどう反応していいか分からないで困っている様子が伝わってきて、申し訳なくなることもあり…

 

 

 

実父が亡くなったという理由は、分かりやすくて良かったかも。

 

 

 

四十九日が終わり、手続き的なこともすべて終わったあとには、何だか燃え尽き症候群のようになってしまい…

 

 

 

ちょうど、制作の仕事もひと段落した折…

職業訓練で、ホームページ制作の基礎を教える講座の仕事をいただいたので、制作はひとやすみ。

 

 

 

制作は、心が整っていないと、いいものが出来ないし…

きちんと集中していないと、相手の要望を正しくキャッチしきれないのです。

(まるは今、印刷物やWeb関連のデザインの仕事をしています。プロフィールページも、ちゃんと変えなきゃ)

 

 

 

相変わらず、人前で話すのは緊張して、汗ばかりかいているし、決まった時間に行って、決まった仕事をするのは苦手だけれど、それもいい訓練になるし…

 

 

 

うまく、いい流れに乗れたように感じています。

 

 

 

また、新薬ビムパットの処方が2週間に1回だったのが、ようやく延長できるようになり、また通院が6週間に1回のスパンに戻って…

 

 

 

じっちゃんの蓄膿症、水虫、ちけの爪水虫と、別の通院も続いていたけれど、それも落ち着いてきました。

 

 

 

 

 

 

ちけは、ビムパットとセレニカRが合っているようで、覚醒レベルが上がったからか、相変わらずイタズラがひどくて…

 

 

 

学校で、お友達のメガネに手をかけて、壊してしまうことが続いていて、申し訳なく、気が滅入ります。

 

 

 

昨日も…夕方、先生から電話がかかってきて…

また、お友達のメガネを壊してしまったと。

 

 

 

私たちの体制が問題だったので、ちけの名前は出さず、こちらで弁償することにしましたと…

 

 

 

前回、メガネを壊してしまったと報告をいただいたとき、もう立て続けだったので、私もめまいがして…

 

 

 

家ではきつく叱って、やらないように注意しているけれど、私には学校では何とも出来ないので、先生にお願いするしかなく、なんとか、やらないよう、お願いいたしますと、言ってしまい…

 

 

 

それがあったので、先生方も、またお母さんから謝ってくださいとは言いづらかったのかなと…

 

 

 

何だか、メガネを壊してしまったお子さんとご家族や、先生方に、申し訳なく、どうにも悲しくなってしまって、大泣きをしてしまって。

 

 

 

先生が何度も謝ってくれて、ちけの良いところをたくさん褒めてフォローしてくれて、やりきれない気持ちでいっぱいでした。

 

 

 

帰宅すると、そこにはいつも通りのちけの、あどけない顔があり…

 

 

 

きつく叱ってみるものの、手応えはなく。

いつか、こんな時期も終わるのか…

ずっとこんな調子で大きくなったら、どうなってしまうのだろう…

 

 

 

相変わらず、そこら中の物をつかんでは放り投げたり、かじってボロボロにしたり、ティッシュを引き出して遊んだり、お菓子の袋をバラバラにしたり…

 

 

 

じっちゃんの頭を、思い切りベシンと叩き…

親しみを込めてやっているのだろうけれど…

 

 

 

ワシは、ちけのお陰で、身体を鍛えられとる!

ちけの面倒を見なければと思うから、若くいられるんだ〜!

などど言って、あまり本気で叱ったりはしない。

 

 

 

10年後、じっちゃん90歳…ちけは19歳…

本気で叩かれたら死んでしまうかも…

 

 

 

たくましく成長した、青年ちけの足元で、ノビているじっちゃんの図を想像すると…恐ろしい…💦

 

 

 

今、ちけが被っている保護帽を、じっちゃんも被ってお揃いにしないと〜なんて、冗談言って笑っているけれど…

 

 

 

 

 

 

家の中も、相変わらず散らかり放題で、片付けてもすぐに散らかるので、やる気をなくしている状態…

 

 

 

心の中も、散らかっているから、きっとその状態を反映しているのだと反省…

 

 

 

友人の整理収納の先生に相談して、どうにか、ちけでも散らかせない、家族も片付けやすい部屋に改革できないかと…

他力を借りようと思うところまでは、気力が回復してきたところです。

 

 

 

今週末には、てんかん全国大会が茨城県の水戸であるので、地元の友人と行ってきます。

 

 

てんかん全国大会茨城

http://www.akari-chan.com/JEA44/

 

 

 

東京で、ずっとお子さんのてんかんや発達障害と向き合ってきた経験から、当事者や家族のための事業を始めた友人の、フライヤーを預かって、配ってくる予定。

 

 

 

今月27日に、てんかん当事者と、家族を対象としたイベントを開催するので、そのフライヤーです。

 

 

 

なっつの木

http://nattunoki.com/

 

 

 

てんかん界(?)では有名な、月30万PV達成のパワーブロガーさん。

私はずっと、その方のブログを読んで、心の支えにしていたのですが、逆に、このうちゅージンブログをご紹介くださった方がいて、それがきっかけで知り合い、リアルでお会いする仲になりました。

 

 

 

別記事で紹介させてください。

 

 

 

また、ちけのてんかんについての報告なども、改めてしますね。

 

 

 

最近寒いですが、お身体ご自愛ください。

 

 

 

では。




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ある日の登校・登園前の朝。ぴゃんの方がデカく見えますが、ちけの方が身長は大きいです(態度は圧倒的に、ぴゃんの方がデカいです)。

 

 

 

 

 

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まるです。




今日は、愚痴。




つらいなぁ。




今、
子ども会の役員
野球チームの役員
小学校PTAの役員
地区の集金係
やってて、どれもやりきれてない。




さらに、ちけの誕生日を前に、色々な福祉関連の切り替え
手続き
に加え




何だかアンケート何件か






そして、てんかん薬の調整の通院





洗濯物も、乾燥機かけてそのまま、袋詰めで、山。
衣替えでしまうはずの冬服が、部屋の隅に積んでおいたのが崩され…




ちけのイタズラもエスカレート…




背は高くなり
届かなかったところも届くように
知恵がついて
色々乗り越えられるようになり
開けられなかったところも開けられるように




お友達の眼鏡も、取ろうとして壊してしまった💦




家中のものを、掴んでは投げる
戻してもまた投げられる
床中に散乱したまま
バリケード作っても乗り越えられる
薬の調整中で、情緒不安定なときもあり
ずっと眠くても眠れなくて、赤ん坊のような、精神的に堪えるような泣き方をする
夜中に起きる



何度もつねる
思い切りたたく
噛む
髪を引っ張る
髪を囓る
全部遊びのつもり




知能は0歳児でもパワーは8歳児並み
痛いのなんの




言い聞かせるのはもちろん
本気でひっぱたいたり
怒鳴ったりして叱っても
効果なし




むしろ嬉しそうに笑う





喋れないから何を求めてるのか分からない




叶えられなくてずっと泣いてる





精神的にも肉体的にもつらい




いっぱいいっぱい
助けてー




と言いたいけど、誰に、何を、どう説明したらいいのか?

分からなくて…




きちんとやるべきことを把握していなくて失敗。
育成会の他の役員さんに、迷惑かけて怒られちゃった。
ちゃんとメール読んでますか?って…




実は、今、生活がやりきれてなくて…
とメッセージしたら、




私もどう見えてるか分かりませんけど、いっぱいいっぱいなんですよ!それでも心をしっかり持ってお互いやっていくしかないですよね




と返って来た




そうですね。
あなたも辛いでしょう。




どうしてつらいか、わざわざ呼び出して、聞かせてくれましたよね。
でも、私の話は聞いてくれましたか。








人は誰でも一生懸命生きてるし、余裕で〜すなんて人はいないですよね。




比べることもできないです。
つらさの度合いとか。




だけど、役員の仕事、きちんとこなせてるし、お家も綺麗だからね、いっぱいいっぱいのレベルが違うと思うのね。




きちんとやれてる人は、なんでできないの?と
腹も立ちますよね。




ダンナに相談したら、

身体が弱いので出来ませんって言えば?
って



身体が弱いから
4人の子どもの面倒を見る
役員掛け持ち
仕事
重度知的障害児の育児
福祉関連の手続き
通院
ダンナの送迎
諸々
やりきれないのか?




他の人はやれるのか?
やれる人はいるだろうけど
でも、できないのは私が足りないから?











みんな、いつかの私。
なんでできないの?
もっとちゃんと仕事して。
そんな風に周りを見てた時期もありました。




逆の立場も経験ってこと?





あーーーーー


















以前にも書いたな、こんなこと。
定期的に起こる出来事。
私に原因があるから起こってるのだとは思うのだけど。




どう自分が変われば、望む生活になるか。
それが分かって、変われればいいのだけれどなぁ。













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