前回のお話
表皮水疱症のことを
周りにどう伝えたか母に聞きました
担任の先生と保健室の先生には
直接お話&お手紙で
お手紙には表皮水疱症とは？や
注意事項を書いたそうです
注意事項は例えば...
少しの刺激で傷になってしまう。とか
食べられないものがある。など
表皮水疱症は
先生方に馴染みのない病気だと思い
口頭で伝えるだけではなく
わかりやすく紙に残して工夫したそうです
クラスメイトには担任の先生から
クラスが変わるごとに最初にお話してくれたり
学級通信で伝えてくれたこともあったような
クラスメイトの保護者には母から
参観日のあと保護者と先生で集まる懇談会があってその時に伝えたそうです
友達は噛みながらも
「ヒョーヒスイホーショー！」
と口に出して覚えようとしてくれて
私も早口言葉のように得意げに
「ヒョーヒスイホーショー！」
と意味も分からず呪文のように唱えてました
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