前回のお話
全国交流会では毎年
夜ご飯を食べたりゲームをする
懇親会も行なっています
中でも人気なプログラムは
バタフライヒーローショー
バタフライヒーローは
表皮水疱症 友の会オリジナルのヒーローで
子ども達に大人気です
今年は表皮水疱症の患者さん田邉 柊くんも
ちびっ子バタフライになって登場
大迫力の敵キャラクターに涙しながら
最後まで闘ってくれました
柊くんかっこよかったよ
子ども達は大泣きだったけど
本当は優しくて大人に大人気の敵達です
他にも抽選会を行ったり
各テーブルで親睦を深めたりなど
夜まで充実した時間でした
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