前回のお話
表皮水疱症 患者さんにインタビューし
博士論文を発表された戸田真里さん
治療や研究ではなく生活という
患者さんにとってより身近な観点で👀
お話していただきました
1番印象に残ったのは皮膚障がいについて
例えば
足の裏一面に傷が出来て痛くて歩けない。
だから何かしらの福祉サービスを利用したい
（訪問看護など）
と思っても
表皮水疱症に理解がなくて
「靴づれ程度で？」
と断られてしまう
あなたは足の裏一面の皮がむけて
歩いたことがあるんですかーーー
って言いたい.....
ですがそれくらい皮膚障がいって
想像がつきにくいようです
表皮水疱症の患者さんの中では
家族から離れて自立したいという方もいます
自立するときには家族以外の助けが必要です
ですが公的機関の担当者が
表皮水疱症を知らない
皮膚障がいに理解がない
ということが課題に上がりました
次のお話
愛知旅おまけ小話③
夜の名古屋城綺麗でした🌜
