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生まれてから傷がどんどん増えていき
何か病気なのではないか？と。
北見日赤病院に
1月2日午前0時ごろに搬送された私
が、世間はお正月真っ只中🎍
先生に診察していただけたのは
1月4日頃でした。
私を見て皮膚科の先生は
「この子は表皮水疱症かもしれない。」
と母に伝えました。
この頃も今と同じく
表皮水疱症患者は日本に1000人から2000人と言われていた珍しい病気でした。
ですが私を診察してくれた皮膚科のK先生は
過去に1例だけ表皮水疱症を診たことがあったそうです
診断は当時、日本では確定出来ず
アメリカへ私の資料が送られ
表皮水疱症と診断が確定したのは
2ヶ月後でした。
あの時K先生が
表皮水疱症を予想しなかったら
今頃私はどうなっていたんだろう....
抱っこをしたら皮が剥ける。
お世話をしたら皮が剥ける。
当たり前のことをしているだけなのに。
傷口が増えてばい菌が感染して...
なんていうこともあったかもしれません。
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